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典型人物 | 胡爸爸连续17年为自闭症孩子撑起“爱的保护伞”

2024-03-05 14:47 次阅读
文章标签:胡爸爸     自闭症     自闭症孩子    
描述:胡温中,男,1968年出生,籍贯浙江鹿城,是两个年近22岁自闭症男孩的父亲,也是温州市“爱星缘”自闭症康复机构负责人,同时又是浙江省残联智力亲友协会副主席、温州市残联及鹿城区残联智力亲友协会主席、温州市鹿城区同星园家长互助协会副理事长。从2007年至2023年,他从个体开始,勇敢站出来为自闭症群体发声,从千里之外将干预训练资源对接到温州,成立自闭症康复机构。

胡温中,男,1968年出生,籍贯浙江鹿城,是两个年近22岁自闭症男孩的父亲,也是温州市“爱星缘”自闭症康复机构负责人,同时又是浙江省残联智力亲友协会副主席、温州市残联及鹿城区残联智力亲友协会主席、温州市鹿城区同星园家长互助协会副理事长。从2007年至2023年,他从个体开始,勇敢站出来为自闭症群体发声,从千里之外将干预训练资源对接到温州,成立自闭症康复机构。17年来,他通过各种渠道服务自闭症群体超过万人次,为越来越多的自闭症孩子家庭带来希望。他所带领的同星园家长互助会也已成为全国自闭症家长组织的标杆,很多自闭症家长以他为榜样,学会接纳孩子,并帮助自闭症孩子走出困境。胡温中本人也因此获得2021年中国好人、2020年传承弘扬温州人精神突出贡献个人奖、2018年鹿城区最美助残人等荣誉。

  从自闭症患儿父亲到创办自闭症机构

  胡温中与自闭症的情结,缘与他的双胞胎儿子大A和小A。2005年,他的双胞胎儿子同时被诊断为自闭症,当时他没有怨天尤人,在经历了短暂的情绪崩溃期后,他和家人快速调整状态,积极面对孩子的特殊性,并开始到全国各地寻找自闭症康复训练资源。最后,他带着两个儿子到汕头一家医院的康复中心进行干预训练,在那里他了解到自闭症是一种终身性的障碍,需要长期甚至终身的干预。此时,他下定决心将全部心倾注在孩子成长上,坚决要给孩子进行长期的干预训练。

  随着干预训练的开展,胡温中双胞胎儿子的注意力集中了,不仅能听懂简单指令,各类行为问题也明显减少。这让胡温中看到了希望,也觉得自己找到了一个正确的方面。但长期远离家乡毕竟不是长久之计,温州还有工作在等着他,家庭的经济负担还需要他撑起来。来汕头时,他给自己预定的时间是三个月,但来了之后才发现“自闭症”远比他想象的复杂,三个月的时间很快过去,他想把孩子带回温州继续干预训练,但当时的温州在自闭症康复干预训练领域几乎一片空白。

  孩子的康复教育和现实生活压力,让他进退两难。同时,他也看到了身边的一些自闭症患儿的家长像他一样,为了孩子的康复奔波于全国各地。于是,他产生了一个大胆的想法——把汕头这家康复中心的资源和老师对接到温州。虽然有了想法,但要真的实施起来,并不容易。原因是胡温中此前从未接触过教育行业,更别说特殊康复教育。在那个“自闭症”还是个新鲜词的年代,他要在温州做这件事等同于开荒。然而,孩子的干预训练时间宝贵,更何况还有一大批和他们一样漂泊在外的家庭急需在本地康复训练的机会。于是,在他三番五次登门造访下,汕头的康复机构终于提供了一批师资,胡温中到处联系场地,终于在鹿城世纪广场找到合适场地。2007年,一家叫“爱星缘”的自闭症康复机构在温州落地,胡温中的两个儿子成了这里的第一批学生。开办第一年,机构就吸收了十几个自闭症家庭。截至2023年,“爱星缘”已为超过3200名自闭症儿童提供早期干预训练服务。身在特殊家庭,胡温中最清楚,家中有了一个自闭症孩子,意味着整个家庭将要承受巨大的经济负担。2016年起,他对接浙江省残疾人公益基金会,连续五年在腾讯99公益日平台上发起自闭症康复项目,累计筹得善款三百多万元,这些善款全部用于自闭症儿童的康复补贴,受益家庭超150个。

  勇敢站出来为自闭症群体发声

  成立“爱星缘”康复机构后,胡温中绝大部分的精力都投入到这里。他每天要陆续接待不同的自闭症儿童家庭,这些家长在与胡温中的聊天当中,总能收获满满的干货。比如胡温中总是耐心跟他们分享自己的经历,以及他在汕头带孩子康复训练的艰辛,以及在经过一段时间的干预后小A小B的进步。

  做为过来人,胡温中还发现很多家长对自闭症了解不多,有个别家庭误以为是妈妈没有照顾好孩子才会让孩子得自闭症,还有不少家长刻意隐瞒孩子情况,不让孩子与外界接触,过度地保护夺走了孩子学习和走向社会的机会。为此,胡温中开始抓住契机频繁沙龙、讲座,向自闭症家长科普自闭症知识,分享自己的育儿经历,慢慢地引导家长真正接纳孩子。几年下来,A爸(自闭症圈里人对胡温中的称呼)的名字在温州地区甚至全国的自闭症圈子里逐渐响亮起来,很多人开始了解他的事迹,更多的家长以他为榜样,带着自闭症孩子走出新的人生。

  2016年,胡温中当选温州市智力及亲友协会主席和鹿城区政协委员,他意识到光有他一个家长站出来是不够的,必须让更多家长站出来共同呼吁,推动政策的完善,让政府、企业、学校、社区等不同层面乃至全社会都能了解自闭症,听到自闭症患者的心声,让自闭症群体融入全社会。在胡温中的呼吁下,鹿城区政协于2017年专门成立胡温中委员工作室,同年,胡温中和温州地区另外10个心智障碍者家庭一起发起成立了“温州市鹿城区同星园家长互助协会”,重点关注自闭症群体,通过组织的力量影响全社会。

  胡温中从个体开始,勇敢地站出来为自闭症群体发声。在他和一批先走出来的心智障碍者家长的积极带动下,鹿城区同星园家长互助会自成立以来共开展公益活动超过300场,受益的自闭症等心智障碍群体超过7000人次。目前,该协会已覆盖影响温州地区自闭症家长800余人,成为全国心智障碍者家长组织的标杆。过去三年,他连续在政协会议上为自闭症群体发声倡导,通过同星园家长互助协会和温州市智力残疾人及亲友协会服务自闭症群体超过万人。

  创建就业支持体系为自闭症青年提供岗位

  经历早期的干预训练,大部会的自闭症患儿基本能生活自理。当初和大A、小A一起通过“爱星缘”干预训练的孩子进入特校或普校后都已经毕业了,但毕业后,他们又面临一个尴尬的境地——毕业就失业。残障人士就业本来就困难,由于沟通理解能力的薄弱,缺乏社会交往技能,自闭症等心智障碍人士的就业更是难上加难,很多心智障碍者只能长期待在家里。长期居家意味着过去几年通过康复训练好不容易有的进步,也因此逐渐退化。

  为了帮助自己的儿子,也为帮助同样有就业困难的自闭症患者,胡温中每年都会自费到全国各地考察,听到哪里有在大龄自闭症人士服务上做得好的经验,他总会想办法去“取经”。在经过多地走访调研后,经多方考察,胡温中发现烘焙工相对比较适合自闭症孩子,一方面自闭症就业青年可以在烘焙店获得就业机会;另一方面,公众也可以通过烘焙店来了解和走进这个特殊群体。

  2019年,壹星酿食品有限公司成立,初心就是要为心智障碍者就业探索提供平台。“壹星酿”前期的建设投入让胡温中承受着巨大的压力,但他始终没有想着放弃。他知道,“壹星酿”不仅是他的希望,也是很多自闭症家庭的希望。通过“壹星酿”他们看到,自闭症人士在一定支持下,也能就业,也能创造社会价值。

  2020年,在鹿城区残联牵头下,同星园发起“壹星同行”就业支持项目,胡温中创办的“壹星酿”成为这个项目的首个就业实践基地,从2020年10月至2023年3月,壹星酿为79名心智障碍的青年提供了饮品、烘焙制作的培训,并为16名自闭症青年提供了就业岗位,其中有一位烘焙师,6位咖啡师,有数名前台服务员等等,让自闭症青年在岗位中体现自我,发挥自己的价值。通过一年多的努力,壹星酿成为一个温暖的港湾,践行着企业的社会责任。对胡温中来说,他希望通过壹星酿的实践走出一条路,让更多企业看到可行性,愿意为自闭症人士提供合适的就业岗位。鹿城区残联透露,下一步,鹿城区残联将以“壹星酿烘焙馆”为模板,复制创建更多残疾人创业发展和就业平台,鼓励更多行业的爱心企业参与残疾人支持性就业事业。

  从自闭症儿童的家长到自闭症群体的家长引路人,再到践行社会责任的企业创办者,胡温中已经不是一个个体在前进,而是影响带动了一批和他一样的自闭症家长自助互助。同星园很多家长对胡温中说,遇到胡温中是他们的幸运,而对胡温中来说,正是这些星孩们,让他看到生命的多样性和生命平等的价值,这条路,他会一直走下去。


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