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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
2024年4月2日是第17个“世界孤独症日”，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。孤独症儿童是一个特殊而困难的群体，最新研究数据显示，我国ASD患者为1.8%。及时发现、规范诊断，正确干预，是有效促进患儿康复的重要手段。 甘肃省康复中心医院是全国首家三级甲等康复专科医院、省级三级残疾人康复中心、全国百姓放心示范医院和全国康复人才培养基地，医院儿童康复科作为全省孤独症儿童教育康复定点机构，全省医疗卫生行业重点专业，凭借先进的管理理念、精湛的诊疗技术和先进的康复设备，已为千余名孤独症儿童提供康复治疗，总有效率达95%以上，为他们融入现实生活铺就了成功的道路。让更多孤独症患者家庭摆脱困境，让孤独症儿童拥有美好未来，需要全社会的理解与接纳，关注和关爱。 “妈妈，我去上课了，再见……”当5岁的小睿宝背着妈妈买的新书包，摆着小手大声向妈妈说再见，带着阳光和希望走进了幼儿园，那一刻，激动和喜悦的泪水噙满了妈妈的双眼……谁能想到，自幼身患孤独症的小睿宝，能够开口叫一声“妈妈”，能够和正常孩子一样上幼儿园读书、学习和玩耍，对他的父母来说，原本只是一个梦想，可是经过两年多的艰辛努力，经过甘肃省康复中心医院的专业康复治疗，小小睿宝康复了，父母的梦想变成了现实，他们看到了希望，重燃了生活的信心…… 儿童孤独症也称儿童自闭症，是一种发生于儿童早期的神经性发育障碍所致的精神疾病，通常起病于3岁以前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。其病因由多种因素导致，遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。儿童孤独症严重影响着患儿的社会功能，给患儿家庭和社会带来沉重负担。由于孤独症患儿与环境隔离，语言异常甚至根本没有任何语言，不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等，所以他们又被称为“星星的孩子”。及时发现、规范诊断，正确干预，改善患儿预后，是有效促进患儿康复的重要手段。 康复治疗让孤独症患儿得到专业救治 2007年，甘肃康复中心医院儿童康复科采用多学科参与，中西医、医教结合方式，对孤独症儿童做到早期发现，早期诊断，早期干预；同时依据患儿不同年龄、不同功能受限开展有针对性的语言训练、行为矫治、音乐治疗、多感官治疗、按摩、针灸、运动疗法、作业疗法、认知训练、特殊教育等康复治疗，帮助孩子们掌握最基本的生活技能、自理生活能力和与人交往的能力，使他们接近正常人的行为标准。同时，积极开展患儿家长培训，树立患儿家长康复教育的信心，培养家庭“康复在身边”的康复教育意识，养成随时随地进行康复的习惯，扩大康复空间，丰富康复内容，实现医院、家庭、社会三位一体的康复教育模式，最终使孤独症孩子达到最好的康复效果。 像前面提到的睿宝一样每天接受专业康复治疗的孩子，在甘肃省康复中心医院儿童康复科有很多。家住甘肃省陇南市的轩轩（化名），2022年2月，才3岁2个月大的他因为“孤独症”被医院儿童康复科收治入院。根据轩轩语言发育落后，社会交往有障碍，行为刻板等病情特征，结合儿童神经精神发育测试、克氏行为量表、孤独症儿童行为量表（ABC量表）评分等辅助检查结果，科室从情绪控制、语言沟通、社会交往、生活自理、认知能力等进行了科学综合现状分析，以近期目标和远期目标为根本，制定了一套详尽的康复诊疗计划。经过一年半的感觉统合、语言、认知、音乐治疗、生活自理、社会交往等康复训练后，再次经过测试，各项评分都有很大改观。目前，患儿轩轩已经出院，并继续进行家庭康复训练。经家庭随访，今年已经5岁3个月的轩轩已融入正常生活中，情绪稳定，有问有答，已学会自己用勺子吃饭，还能穿衣脱鞋，与自己的小弟弟能够愉快玩耍游戏。当轩轩的父母诉说这一切时，喜悦之情溢于言表。 爱让“星星的孩子”不再孤独 “来，媛媛，看着老师，和老师一起唱，小鸭子，呱呱呱……”正在接受音乐治疗的媛媛，注意力十分不集中，为她进行“一对一对”康复训练的是甘肃省康复中心医院儿童康复科特教老师甘晓燕，毕业于东北师范大学，在这里工作15年多了，每当提到对这个患儿的康复训练，她都舒展眉头微笑着说：“媛媛刚开始根本不听话，还十分倔强。我就每天多抽出时间陪着她训练、吃饭、说话……刚开始，孩子不理我，着急了还打我。后来，慢慢地，大概3个月以后，她就越来越听话了，现在看见陌生人都敢主动上前打招呼。还时不时主动过来找我，很依赖的样子，那时候，我觉得自己特别幸福……”媛媛入院时才3岁，对毛绒玩具小兔子敏感，只要手里有毛绒玩具小兔子，无论谁叫她都不会搭理，呆呆地沉浸在自己的世界里。甘老师凭着坚韧的毅力和爱心、耐心，把媛媛当成自己的孩子，坚持训练了三个月后，奇迹发生了，媛媛对甘老师产生了强烈的好感，甘老师让做什么，她都可以放下手里的事情，乖乖去做；晚上睡觉只要见到甘老师，就会很快进入梦乡。经过一年多的综合康复治疗，目前，媛媛已经出院，并进入普通幼儿园随班就读，能配合幼儿园教师的教学活动及安排，服从简单的指令，可以参与幼儿园的游戏活动了。 治疗孤独症患儿，不仅需要规范、专业的康复医疗和训练技术，更需要保持对患儿恒久的爱心和耐心付出。医院儿童康复科的每一名医护人员都扮演着“家长”的角色，把孤独症患儿视为自己关爱的一颗“小星星”。对于每一名孤独症的孩子来说，入院接受康复训练并不是件容易的事情，由于孤独症的特殊性，患儿接受较慢，一个动作要练习上百遍，经过专业老师长时间的培训，才能勉强独立完成。绝大多数孤独症孩子自我封闭，拒绝任何新东西、新变化，缺乏主动性，但对他自己感兴趣的事情很执着。因此，医护人员在日常治疗中十分注重细节，从细节处发现并捕捉孩子的兴奋点，对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。如有的患儿喜欢反复玩水，医护人员就为他准备热水、冷水、温水，和他一起细细地感知；了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态；借助打开水龙头的角度不同，让他体验水流大小的变化；准备一些瓶瓶罐罐，洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子，感知容量的多少；把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上，让他明白什么是沉、什么是浮……还有的患儿对音乐、绘画或机械很投入，科室就为他创造一个氛围，把与之有关的信息搜集起来，播放各种音乐给患儿听，仔细观察他的面部表情，选择适合他的美妙音乐；有的患儿喜欢拿笔画画，医护人员就在一旁做陪护员，适时把日常所见的事物画给患儿，鼓励患儿大胆画出来；喜欢机械的患儿则是陪他一起动手做，力求借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。 共同关爱，让孤独症儿童走向美好未来 孩子是家庭的希望，更是一个国家和民族的希望。一个家庭有了孤独症孩子，match不仅要面临精神上的折磨，还要承受巨大的经济压力，要想让孩子更快、更好地融入社会，就要及早地进行康复治疗。近年来，随着社会对孤独症群体关注不断提升和国家贫困孤独症儿童康复救助等项目的实施，为有效治疗孤独症患儿、减轻家庭和社会负担带来了福音，但国家救助项目资金和社会帮扶有限，还有很多孤独症儿童没有得到及时和有效的治疗。让更多孤独症患者家庭摆脱困境，让孤独症儿童拥有美好未来，需要全社会的理解与接纳，关注和关爱。尊重他们的内心世界，为孤独症儿童与社会融合创造更多契机，唤起更多的人关爱孤独症者，让孩子不再孤独，让大爱不再孤独，让心灵不再孤独，让社会不再孤独，共同怀抱梦想，走向未来！（张健敏）
