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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
我国孤独症康复教育行业仍处于发展阶段,对于康复教育人员的要求比较高,教 育人员除了要做好对孤独症儿童的康复教育外,对孤独症儿童的家庭也需要给予正确 和专业的支持。只有家长的心态调整妥当,积极面对现实,以健康的身心去迎接挑战, 孤独症儿童的康复教育才能顺利地开展。
任何一个家庭得知自己的孩子被诊断为孤独症,这个打击都是沉痛的。作为康复 教育人员,必须要先了解家长经历的痛苦,然后以专业和亲切的态度对家长进行开导 并提出专业的建议。需要注意康复教育人员的本职工作是对孤独症儿童进行康复教育, 对有较严重的心理问题的家长,应建议其向专业的心理咨询师寻求帮助。
第一条帮助家长积极面对现实
刚确诊后,家长一般无法接受事实。每个父母都会对自己的孩子有期望,期待孩 子健康长大,成为出色的人。一旦孩子被诊断为孤独症,对于父母来说不光是梦想的 破灭,而是对家庭的一个残酷又严重的打击和考验。一般来说,刚被诊断为孤独症时, 家长会带着孩子去找更权威的医生,甚至出国去寻求一个更“真实”的结果°这些家 长期待的不是孩子连续被确诊,而是在等待一个专家告诉他们孩子没有问题。
对待孩子刚被确诊的家长,康复教育人员不应给予任何个人的诊断意见,而应该 安慰家长,让家长知道通过好的康复教育,他们的孩子还是有很大的希望改善孤独症 带来的症状的。
第二条帮助家长调整育儿态度
当孩子被诊断患有孤独症后,家长倾向于怀疑自己对孩子的教养方式。原本严厉 的,可能变得温和了;原本温和的,可能变得严厉了;对于孩子出现的情绪问题,可 能会采取退让的方式。
康复教育人员需要提醒家长,对待孩子的态度,在诊断前后不应有太大的区别, 对于孩子的要求,不宜轻易退让。需要让家K了解,不要因为诊断就对孩子的要求放 松了,不要因为诊断就给孩子不进行某件事情找借口。适当地坚持,会有一定的进步 的。同样,也会有些家长对孩子的要求突然变得严厉苛刻,态度也从温柔变得可怕, 这时康复教育人员需要提醒家长照顾到儿童的情绪问题,同时也要逐渐让家K了解哪 些是孩子力所能及的事情,从专业的角度,合理地向家长分析相关行为的要求是儿童 会但是不配合、还是根本没有能力去完成。对于前者,可以通过调整强化物来改善, 后者则需要通过辅助来帮助儿童完成。
第三条帮助家长放下幻想
中国的一句老话“贵人语迟”,经常被用作安慰被诊断为孤独症儿童的家人。一句 “贵人语迟”可能就让孩子失去了宝贵的康复教育时机。康复教育人员应当向家长解释 清楚,合适的治疗方法对于大部分的孤独症儿童的症状都是有帮助的。如果孩子不及 时接受正规的康复教育,那么情况只会更糟。孤独症的症状不会随着年龄的增长而消 失,相反,如果没有得到正规的康复教育,症状是有加重的可能性的。康复教育人员 不需要强迫家长接受自己的孩子患有孤独症这个事实,只需要说服家长根据孩子本身 的情况,对于不足之处进行正规的教育干预。无论孩子是否最终被诊断为孤独症,这 类干预对于孩子的发展只有益处没有害处。
第四条帮助家长放下包袱,放下埋怨
家长在得知孩子患有孤独症后,一般会出现三种状况:①自责:诊断后,家长感 到非常内疚,认为是自己的教养方式有问题或者是自己的某些行为导致孩子患上孤独 症;②埋怨孩子的照顾者:认为是带大孩子的老人或者保姆不和孩子说话、溺爱 或者过于严厉,导致孩子性格孤僻,不爱说话;③相互埋怨:夫妻之间互相指责和埋 怨也是比较常见的。
康复教育人员需要向家长灌输正确的观念,孤独症是与生俱来的一种因脑部功能 的不正常发育而造成的发展障碍,与后天的教养是没有任何关系的。与其自责或者埋 怨,不如正视问题,积极进行康复教育。
第五条帮助家长建立信心
身为孤独症儿童的家长,并不意味着社会会给他们更多的帮助,他们身边的人也 不会因此而向他们伸出更多的援手。孤独症儿童的家长其实还是相当无助的,他们要 带着孩子走进社会,向周围的人去解释,去争取自己孩子应得的福利,这是需要很大 勇气的。
康复教育人员需要帮助家长建立这份勇气,鼓励他们参加家长互助小组,帮助他 们调整心态,帮助他们看到孩子的进步j身边肯定会看到优秀的普通孩子,这个时候, 康复教育人员的帮助、家长互助小组的支持,就能够帮助孤独症儿童的家长更有勇气 和信心去面对社会。
第六条帮助家长对未来的压力和挑战做好准备
孤独症儿童的家庭需要面对经济、情感、体力等方面的压力。康复教育需要额外 的开销,不能与子女进行亲情的沟通,得不到身边人的支持和鼓励,除了家庭工作以 外,还要应付与孤独症孩子高强度的体力和精力的付出,这当中任何一点都有可能击 垮家长,更何况它们往往一起出现。
康复教育人员需要提醒家长照顾好自己的身体,多做运动,保持自己的爱好,适 当地请身边的人给予帮助。教育和照顾孤独症儿童是一项长期的工作,必须提醒家长, 孩子在小的时候最依赖的就是父母,如果父母倒下,那么孩子就非常可怜了。所以为 了孩子,请家长在身体和精神上都要积极健康,为未来将要发生的事情做好准备。