我国孤独症人士的数量在不断增加，但康复人员与患者比例却在不断拉大，家庭照顾成本高，孤独症照顾人员的身心健康也亟须关注。数据新闻编辑 陈华罗 实习生 郭继元 新媒体设计 苗奇卉 校对 刘军是电影《雨人》里凭着惊人记忆力在赌场赢下八万美元的雷蒙，还是设计出最佳牧业器械的美国科学院院士天宝·葛兰汀？在影视作品的描述中，孤独症儿童总会呈现出超乎寻常的天才能力，在一些艺术或其他领域有着突出表现。但现实是，绝大多数孤独症儿童的智力都是偏低的，在某些方面有突出功能的孩子只是凤毛麟角。孤独症核心症状是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄，以及有重复刻板行为，所以对于大多数孤独症人士而言，一次与他人的谈笑风生，一个融洽的学习工作氛围，都是难以奢求的机会。孤独症人士生存环境艰难，有孤独症患者的家庭、照顾孤独症患者康复的医护人群更难。
2023年4月2日是第十六个世界孤独症日（World Autism Awareness Day），主体口号是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人群的照顾者和专业工作者”。随着孤独症人士的增加，关爱孤独症人士已经不仅仅只是医疗机构的事情，还涉及到家庭、学校教育及社会服务等多方面。目前来看，我国孤独症人士的数量在不断增加，但康复人员与患者比例却在不断拉大，家庭照顾成本高，孤独症照顾人员的身心健康也亟须关注。
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孤独症，也称为自闭症，是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，致病原因至今未明，且缺乏有效的治疗药物，已经是当今世界严重的公共卫生挑战。联合国数据显示，目前全球有超7000万人正遭受孤独症的困扰。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0-14岁儿童约有300万-500万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。
伴随医学诊断水平的提升，加之随着社会发展，电子产品的普及、生态环境的变化也带来了一定的影响，目前儿童孤独症发病率越来越高。
据美国CDC最新研究数据，每36个孩子中就有一个患有孤独症，平均每1000名儿童的综合患病率高达27.6，相比两年前增长了4.6。
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孤独症病因复杂
与家庭环境并无多大关系
在有孤独症人士的家庭中，照顾者经常因“也许家庭环境冰冷造成孩童患病”而自责，有调查显示，在对于孤独症患病原因中，近6成人群认为是心理障碍导致的，也有超过一半认为是缺乏家庭关爱。20世纪70年代以前，在孤独症谱系障碍的致病原因中，“冰箱母亲”理论盛行，即认为孤独症是由于父母亲在感情方面的冷漠和教养过分形式化造成的。但在近现代，有大量的研究表明，孤独症谱系障碍的诱因是综合性，并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实，但可以确定的是，有60%的孤独症跟遗传有关，与父母的家养方式、家庭环境没有太大关系。
科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果。相对于同性异卵双胞胎，孤独症在同卵双胞胎中具有更强的生物遗传倾向。虽然最初科学家们试图寻找特定的导致孤独症的基因位点，但现在我们已经知道，孤独症的生物遗传形式非常复杂，目前已知的与孤独症相关的基因位点有近千种，其中许多基因仅对疾病表型有非常小的影响。也有研究表明，父母年龄较高也有可能增加孩子患孤独症的风险，产妇年龄大于35岁被认为会增加子代患有孤独症的风险，此外母亲所患妊娠期疾病、药物使用、毒物接触和围产期情况等因素都可能与后代患孤独症的风险相关。据美国权威诊断标准DSM-Ⅴ研究，孤独症谱系障碍有两大核心特征，即社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为，言语和非言语交流障碍被认为是前两种核心障碍导致的结果，是孤独症的重要表现。
这也是我们在日常中遇到的孤独症谱系障碍人群最普遍的现象，不聋却对声响不闻不问，不盲却对你视而不见，不哑却总是闭口不言。犹如天上的星星，遥远而孤独地闪烁着。
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因为病因不明，所以孤独症很难被治疗，目前看来，孤独症患儿的治疗主要以心理治疗、药物治疗和行为治疗为主。心理治疗主要以减少患儿自卑和孤僻心理为主，应避免对患儿的责备和埋怨，鼓励和谈心是较为有效的方法。药物治疗虽然见效较快，但是副作用较大，多会导致患儿营养不良，影响骨骼发育，一旦停药，疾病易复发。行为治疗虽然能够强制改变患儿的行为习惯，但不能从根本上解决疾病的根源，一旦终止训练或训练不科学，极易对患儿心理造成二次伤害。“自闭症儿童需要在早期接受每周至少40小时的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2-3年，才能有比较好的康复效果，时间周期长、投入多给很多家庭造成了严重的经济负担。”北京大学第六医院主任医师贾美香介绍。孤独症患儿的康复离不开康复师的治疗，但目前我国儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大。我国目前从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1:130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。
贾美香介绍，除了康复机构和康复师，中国孤独症的诊断能力也无法匹配庞大的患病人群，“儿童孤独症通常由儿童精神科医生首先发现，但儿童精神科医生在全国不足500人，其中50%的医生在诊断孤独症过程中还需要更多协助。”
与庞大的孤独症患病人群相比，比例严重失衡，给从业人员带来很大的工作负担和压力。
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对于许多孤独症人士的家庭来说，康复训练是一项沉重的负担。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。有的家庭举债为孩子进行康复治疗，有的家长横跨数千公里，全国奔波为孩子寻医问药。
在康复费用的调查中，有超过一半家庭都没有得到过补助，目前我国在孤独症儿童的经济补贴上并没有统一标准，各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件也比较受限，例如在上海，申领孤独症谱系障碍儿童补贴规定，家长必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练，才能凭其开出的发票进行补贴报销，而这些机构只有寥寥几家，可容纳儿童数量非常有限。因为康复场所和专业要求都较高，且多数人没有得到补助，所以高昂且延续不断的治疗费用让超过一半的家庭难以承担。除了康复费用，孤独症儿童的家庭照顾者心理健康也需要关注。孤独症患儿照顾者相对于其他家长，在抚育孩子的过程中要付出更多的努力，倾注更多的心血。在抚育过程中来自孤独症儿童长期的康复训练所面临的困难和承受的痛苦要比其他抚育者大，并且在养育孤独症患儿过程中无法得到孩子的积极反馈，其心理难免会出现抑郁、焦虑、神经质等负面情绪，心理和情绪需求是孤独症患儿家庭的首位需求，他们非常需要心理支持。
另一项关于孤独症患儿的照顾者体验的研究表明，在照顾孤独症患儿时往往存在较多的消极体验，比起居住在城镇、收入更高的家庭，年龄偏大、无工作的照顾者消极照顾体验水平更高。
究其原因，目前医学水平缺乏有效的治疗手段，预后较差，严重者会导致终身残疾，给主要照顾者带来沉重的照顾负担及经济负担，同时由于患儿病程较长，需要照顾者在日常生活中应对患儿的情感淡漠、社交回避等症状，会导致照顾者出现疾病耻辱等消极体验。
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建立健全孤独症人士社会保障体系
有专家指出，三岁内发现并进行科学干预治疗，绝大多数轻症患儿可通过融合教育回归到社会正常生活。国家卫健委2022年12月发布的针对孤独症康复及帮扶体系表示，要将预警征象筛查内容纳入国家基本公共卫生服务项目，实现儿童孤独症等5类残疾在全国范围内普遍筛查。我国残联通过实施残疾儿童抢救性康复项目，积极改善孤独症儿童康复状况，目前已累计27.7万（人次）孤独症儿童获得救助。国家在不断加大对孤独症儿童的筛查和治疗，但目前行业康复师的缺口仍然巨大，且缺少相应的社会保障体系。据“融合中国”家长组织网络在2017年、2018年进行的数据调查显示：27%的6至15岁孤独症儿童曾被要求退学，26%的适龄孤独症儿童面临无学可上。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源，对于随班就读学生而言，他们得不到针对性训练。因为无法像普通儿童那样走进学校接受常规的、系统的教育，去学习在社会生存和发展的本领，导致孤独症儿童与社会进一步脱节。同样“融合中国”的数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，而心智障碍人士的就业比例仅为4%。从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业，最终到年老，是个系统的康复、教育、托养链条。这个链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。尤其对于中重度且大龄的孤独症患者来说，“无处可去”、“无人可依”成为他们的生存难题，康复之路道阻且长。
参考资料：1、周林妫,刘婵,金海菊.自闭症儿童的家庭教养需求、教育现状及康复状况的调查研究[J].中国公共卫生管理,2022,38(1):102-105
2、吴日晖.自闭症儿童母亲心理健康状况及其与情绪弹性、社会支持关系研究[J].心理学进展,2023,13(1):338-345
3、赵彦雅.自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状及影响因素分析[J].全科护理,2022,20(13):1859-1862
4、《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》
https://m.gmw.cn/baijia/2022-04/02/35632689.html]]
5、程大发，界面新闻，《中国约有近300万孤独症儿童，康复教育人才缺口达30万》
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1729051574997310377&wfr=spider&for=pc
