自闭症患者就业调查：大龄“星星的孩子”找工作有多困难？

自闭症，又称孤独症，是一种并不罕见的疾病。根据世界卫生组织的调研，全球每160名儿童中就有1名自闭症患者。而在中国，情况同样不容乐观，根据保守估计，在我国的自闭症发生率大约为1%。这意味着，目前至少有超过1000万名自闭症患者生活在中国，其中200万是0~14岁的儿童，每天还将会有15万名新生患儿降临到我们身边，并且这个数字可能还在不停增长，这个数据让人深感担忧。

而孩子总有长大的时候，在学龄前和义务教育阶段，如果症状较轻、有影子老师或者是干预的效果比较好，孤独症的孩子还能接受教育，融合学校或者直接接受义务教育的孩子还是很多的。但大龄一些的孤独症患者如何走向社会，如何面对成年人的生活呢？

现状：就业比率低，多数被“圈养”在家中

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话，道出了大龄自闭症患者家长的难题。

“我一直很焦虑很害怕，孩子越来越大，出路在哪里？”一哲的妈妈说道。

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随着一批批被确诊的孩子逐渐成人，他们未来的生活逐渐成为让父母焦头烂额的问题。4.2是世界自闭症日，在中山大学附属第三医院岭南院区小礼堂中，一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动，直戳孤独症孩子的父母们的内心深处。

很多孤独症孩子的妈妈，初为人母的喜悦被一纸诊断书毁灭，可惜的是到现在为止医学界也还没有找到孤独症明确的发病原因，并且也不能通过产检被筛查出来，现在世界上主流的发病原因是基因遗传。很多妈妈都是到孩子2岁以后通过发育迟缓、语言障碍等症状察觉到孩子的异常，才能到医院进行检查。

回忆起从一哲从症状初期到现在面临就业，今年24岁的韦一哲妈妈李若兰说：“这些年真的是一段漫长的煎熬。”

李若兰永远不会忘记，韦一哲刚出生时，护士们对他赞不绝口，称他是医院里最漂亮的婴儿。然而，随着时间的推移，她越来越发现带孩子真的非常具有挑战性：晚上总是无法安然入睡，饭食也无法咀嚼，而且迟迟不开口说话，与外界似乎无法建立联系...... 

直到2岁时，韦一哲被诊断为重度自闭症，直到6岁才开始开口说话。然而，令人惊讶的是，他却成为了媒体报道多次的“艺术天才”：从12岁开始学习钢琴，两年后就通过了8级考试，5年后又成功通过了10级考试，17岁时开始创作自己的音乐作品。不仅在钢琴上有着非凡的造诣，他还擅长双排键、吉他、贝斯和绘画，在多次乐器和绘画比赛中屡获殊荣。 通过艺术这个媒介，韦一哲逐渐打开了与社会沟通的大门，他开始愿意去探索和适应这个完全陌生的世界。

“艺术不能养活一个人。”韦一哲的母亲李若兰开始期望他能够学习一门能够维持生计的手艺。于是，快要满23岁的他尝试成为一名钢琴调律师，这是他第一次进行职业探索。“去年12月，他通过了全国钢琴调律师初级考试，如今已经调整了近50台钢琴。”李若兰非常高兴地说道，“尽管目前大多数机会都是通过朋友介绍得到的，但他对调音工作非常认真，准确度也非常高。”现在，韦一哲的母亲希望的是，“当我70岁的时候，他能够自力更生”。

然而，韦一哲只是众多孤独症患者里非常非常幸运的一个人，更多的成人孤独症患者没有就业和接触社会的机会。根据相关统计，我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万，就业比例不足一成，成年自闭症患者不会被治愈更不会消失，他们中的大多数都只是被“圈养”在了家里。

全国人大代表、中国残联副主席陈国民说，很多心智障碍患者因为缺乏工作机会而不能融入社会，功能退化严重，给家庭带来沉重的照料负担，家庭整体生活品质低。据2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示：受访者中，只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入，并且收入能够大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中，有接近两成家庭经济状况十分拮据。

就业难，但不是没有路径

孤独症群体的就业一直是一个复杂的问题。政策导向、企业支持、家庭训练、社会服务和大众接纳等多个因素共同影响着这个群体的就业情况。虽然确实面临着巨大的困难，但并不代表没有解决的路径。在这其中，就业辅导员扮演着非常重要的角色。李俊峰先生是一位心智障碍青年的父亲，也是一位企业家和公益人士。自2014年开始，他在北京地区的融合环境下，用了近八年的时间，成功帮助近90个孩子实现就业，其中包括一些孤独症的孩子。

孤独症学员作品绽放在北京冬残奥闭幕式

在过去的八年里，就业辅导员们不仅需要持续支持心智障碍青年实习并上岗，还需要与企业保持紧密的沟通。与企业的沟通不仅仅是简单的交流，更要包括重新设计岗位和流程，为孤独症青年提供一个自然的支持体系，让他们感受到雇主的爱心，并在执行团队的环境中获得支持。

孤独症青年要上岗就业通常需要3到6个月的准备时间，其中大部分时间用于建立他们的自然支持体系。由于企业对孤独症青年的行为习惯和交流方式了解有限，就业辅导员需要提供员工培训，并在具体情境下提供针对性的指导，以创建一个适合他们融入企业工作流程的环境。

如何既能让企业不增加负担，又让孤独症青年能够舒适地就业呢？李俊峰认为，这需要有一个支持的环节。目前，企业可以请社会组织来提供技术支持，通过企业、家庭和专业机构的共同努力，为孤独症人士提供支持性就业，这是可行的办法。从企业的角度来看，孤独症青年的就业不仅仅是为了福利性的解决，也不仅仅是为了解决他们的待遇问题，更重要的是为他们提供一个社会融合的环境。

虽然目前没有根治孤独症的药物，但他们是可以回归正常生活的。温洪表示，我们需要开发更广阔的就业空间，因为孤独症群体普遍具有追求完美、记忆力超强和刻板行为的特点，这些特点可能成为他们职业潜能开发的优势。在这个过程中，家长一定要有信心。就业并不意味着孩子一定能够独立生活，而是通过职业培训和实现就业的过程中，企业、社区和家庭的互动可以改善支持环境，提高孩子的生活品质。这种成长是从他们自身出发，让他们能够变得更好。