一位自闭症妈妈走过的两年，从绝望中寻找希望

这是一位自闭症母亲走过的两年干预之路，在绝望中找到的希望，正所谓狠狠抓住这根救命稻草，全程没有任何虚假，完全由家长自述。我们希望通过这段经历帮到更多的家长，仅以这一系列采访致敬每个自闭症家庭，也致敬在自闭症行业用心帮助家长的老师们。

团援村－自燕: 您还记得就是当时孩子是什么时候发现问题和确诊的，当时得知这个消息之后，您的心情是怎样的呢？您还有印象吗？可以跟大家先分享一下。

丫丫老师: 其实我记得是特别特别清楚的，因为这这个事情在我的人生中是一道很大的坎。我记得当时就是孩子两岁大概就是两岁半吧，孩子他就是出现了一个问题，让我很苦恼，因为我的孩子就是从小他就是属于比较听话的，就放在那里，他自己一玩就能玩半天。并且两岁左右的时候，已经学会自己上厕所了，奶奶会把小马桶放在这个客厅里面，会比较方便嘛。

他玩的时候看电视的时候会自己去上厕所，但是到两岁半的时候。他出现了这个行为倒退，就不会去上厕所了，他就是尿尿的时候直接站那儿连蹲下都不会了。她很早没有用尿不湿了，但在两岁半的时候，她又开始频繁地尿床。

我开始想这是为什么，以前一直觉得他是语迟，说话比较晚，因为家里面也有这种情况出现，我哥哥家的孩子也是上了幼儿园以后才开口的，后面他语言发展非常的好。

我觉得孩子也是这种情况，但是出现这个行为倒退以后觉得不对劲，很着急。我跟我老公说，让他带孩子去看一看，然后我老公带她去本地一个医院去做检查，我当时正在开会，我记得特别清楚，正在开会。

我和老公在发微信，我就问他结果怎么样，他跟我说医生说是孤独症，当时是夏天，天气很热的。但在那一瞬间我就感觉一盆冷水浇下来就是浑身的汗毛都竖起来了。我开始是不相信的，我不相信我的孩子会是孤独症，因为我对ASD了解不多，平时从电视里面看到，就是那种痴痴傻傻的，傻笑的那种孩子！

但我的孩子他其实很聪明的，她虽然说不会说话，但是她的一些行为特别好，她学东西啊，学什么都比较快。她自己够不到的东西，会拉我的手让我帮他。她两岁半的时候就会自己搬个小板凳去拿，这个表现比哥哥其实是还要好，这一方面比较好，所以我没办法相信。

然后开会我也坐不住了，我就请假去医院找他，包括到医院的时候我记得都特别清楚，她在那个医院的那个大门口玩和爸爸玩，我很远在大门口叫她，我就叫宇哥，她就立马跑过来了。然后我就去找医生，我说你看她的一个回应多好呀。

我叫她还有反应，然后在屋里面，她就去扣医生的那个键盘，扣医生的那个电脑，就特别喜欢这种小颗粒的一个东西。我之前有没有太在意，觉得小孩子都是这样的。医生说你现在再叫她，于是我又去叫她，我在室内去叫她的时候，是不会给到我一个回应的。可能是她很长时间没有见到我了，我去叫她，会有这种兴奋的反应。在室内我去和她对话和交流的时候，她是没有反应的。

医生说因为我们这个小地方不做确诊，并且她年龄不超过三岁。医生说如果你不相信可以去省会的大医院去检查。我回家之后我和爸爸回家之后就是坐在那开始讨论，说就是不相信，然后晚上也不睡觉，天天就在那看手机，就在那搜索相关资料，后面一个星期以后带他去省会检查。

去省医检查，早上六点多七点出门，然后排到医生的时候就大概已经11点了，人家只和我们聊了20分钟左右，就说那你回家干预吧，就照着孤独症去干预？

啊！当时就是蒙了，就是就是就是完全不知道该怎么办了，我和他爸爸就在那个回去的路上就沉默了一路，然后我们的孩子她就是真的就是沉迷，就一直在吃手，也不和我们对话，也不和我们交流。我当时就坐在那个车上，一直在流眼泪，一直在哭，当时是这么一个情景。两岁七八个月的时候，大概就是两年前的这个季节。

她是有沉迷物的，可能不太明显，她会一个人长期的就是坐在那儿吃手，吃手这个行为我们也有去关注过。家里老人会这样跟你们说：大了就不吃了，大了就会说话了，大了慢慢就好了。他们都会这样跟你说，所以就这种错误的认知导致前面就算是发现一些问题，也不太在意，包括后来去翻之前的一个视频，现在去看的话，是会发现其实是有很明显的症状的，但是因为不懂，不了解，就觉得没事，小孩子都是这样的。

团援村－自燕: 是的，其实尤其是家里老人来带孩子，其实非常容易错过孩子的干预黄金周期，因为可能没有非意识会察觉孩子的异常。

可能老人都不会往这方面想，觉得可能就是在孩子的这个发育期可能是稍微比较缓慢的，但其实正是因为这样，有很多家庭，他们都错过了孩子的这种最佳的这个干预年龄，所以咱们这个孩子有类似的，然后不管是发育迟缓还是疑似自闭症，其实都可以先把家庭干预这一块做起来。

那您之前在帮助孩子做干预的时候，都采用了哪些方法，您觉得哪个是长期来看是适合帮助孩子进步快的一种方式，可以跟大家展开聊一下。

丫丫老师: 因为我们这个是小地方，就像我们这医院，连这个确诊的一个资历都没有，我们这边也没有任何的一个机构，所以说当时孩子发现这个情况以后，我和孩子爸爸就是觉得就只有靠自己。

现在网络也比较方便，你可以去百度上啊，包括是抖音快手上去搜索，也会有很多这种线上的一个老师，然后就去搜索，看到最多的就是说家庭干预比较重要，然后就是陪孩子大量的疯玩。他爸爸之前是请了两个月的假，然后在家里陪孩子。爸爸的意思就是说我先上班，然后他先陪陪孩子看看会不会是一个假性自闭，三个月半年以后他就正常了啊，就立马就就换了一个人一样，我们当时也是抱着这种侥幸的心理。

当时我们已经是报了叶子妈的课程了，其实我们俩就是属于当机立断的一个人，觉得因为没有这个外部的一个环境嘛，就只能自己去学习，自己去学习，去翻资料去看书的话太慢了，所以我俩也有这种上网课的这种想法，然后就看了很多网课。

我当时记得特别清楚，我在刷抖音，我就刷到小叶子和叶子爸在聊天的那个视频啊，我看我说这个孩子怎么这么好，他就是各种沟通交流就完全就就不像有一点点问题的，然后就是觉得怎么可能这么好。

我就和他爸爸去聊会不会是假的呀？后来想一想，人家都把孩子的视频放出来了，谁会因为挣钱去干这样的事情，后来我就啊还之前还了解了一个什么班我也不记得。我们俩来做选择，他可能就是说去教你家长去做桌面啊，去和孩子去做这种认知的一个提升。

我们俩就不太认同这种方式，因为我们的孩子他特别聪明，他虽然不会说话，你和他去看书的时候，你问他一些什么问题，她很快地能给你回应，会用一些非语言的动作能给你回应。你教东西，立马就能学会，我的孩子是属于这种，我就觉得她应该是智力上没有什么问题，只是对人不关注。我还是要去和她玩游戏，当天刷到这个视频，我当天下午我就交了钱，我就报了这个班，然后一直走的就是家庭干预的一个模式，就是跟着叶子妈，我也没有去过什么其他的机构。也没有去学习过其他的干预技巧。就是后面在带孩子的过程中慢慢慢慢地去摸索去提升了，很庆幸我好像走了一条正确的道路，没有走过一点的弯路。（此处有对于我们的好评，这段话要是没有的话显得前后句意不连贯，但是我们对于家庭干预课程的选择一定是课程包含系统全面提升的，而不是单一提升某一个点的，这是我们选择建议）

孩子现在其实整个情况就是还是比较好，比我们同期在医院去碰到的那些孩子情况要好很多。

团援村－自燕: 嗯，确实是特别幸运的一件事情，因为很多家长真的是踩太多太多的坑了。

所以在这个选择上，真的是要非常的谨慎和小心，所以也是想让你在这个过来相当于一个过来人的这个角度上来给他们一些这个好的一些经验和方法？

我们在之前就是爸爸在陪伴孩子的这个过程当中啊，还有您后面在这个陪孩子的这个方面上，那孩子的每个阶段肯定是有非常大的这个进步和变化的，那您还记得在什么时候就是比较印象深刻的瞬间，孩子有了这种突破性的进步呢？再回过头来看的话，您认为自己是就是在这个干预上面做对了哪些，才会让孩子有了明显的变化。

丫丫老师: 其实他的进步，有可能是因为我们之前陪伴得太少了，就是爸爸回到家全天候陪伴以后，他进步就比较大了，进步就是特别明显，就是可能是这个词语主动语言出来也是这个原因。

学习了这个课程，一个月以后，之前没有学习这个课程的时候，也就是玩，陪着他去玩啊，就是举高高呀，什么之类的，这个技巧方面会弱一些，就是单纯的疯玩啊，也不会去旁白，不会去做拓展、提升他的理解能力、听指挥的能力，这方面的一些就是技巧的话是完全没有的。但他是有进步的，他会来找我们玩，开课一个月以后，特别明显的就是主动需求的一个语言出来了，听指令的能力大大地提升了。我们听了这个课程以后啊，就是醍醐灌顶，就是一下子就知道这个方向该怎么走了，该怎么去做。我和爸他爸爸我们俩同时去听课，然后每天白天干预孩子晚上回来以后，晚上他睡着以后我们俩就在那做笔记抄，每天晚上睡觉的时候基本上都12点多一点，每天坚持学习两个小时，我们课程是两个月，其实还是挺累的。但是学的这个课程真的是觉得特别有用，对我来说特别有用，因为我是完全没有这方面的干预经历的，所以对我来说帮助特别大。我觉得最重要的还是坚持去做。

不管他有没有进步，他的一个进步够不够大，有的时候他可能会进步明显，有的时候不太明显，甚至只会有一些停滞不前的感觉，但是你坚持去做的话就是嗯它这个效果就会更好一些。

团援村－自燕: 嗯，其实就是量的积累总会引起质的这个变化，只是说它早晚的这个问题，那我就是大概总结一下，其实您说了比较重要的三点哈，一个就是让我们要有足够的时间给到孩子这种全天候的陪伴。

第二个呢，我们在学习叶子妈的这个家庭干预课程和技巧，其实是给我们给到了这个非常大的一些帮助，因为很多家长都是刚确诊或者是刚开始了解自闭症，其实是完全没有方向的，也不知道到底怎么都知道要做家庭干预，到底怎么做游戏其实是缺少技巧和方法的。

第三，就是我们要不断地坚持去做，就是不管孩子现阶段是否有特别明显的进步，都要去坚持，就像叶子妈说的水滴穿石。

丫丫老师: 对，是的是的。

团援村－自燕: 嗯嗯，那我们在孩子一开始确诊时，我们再聊聊这个您的心态上面的一些变化吧，比如说这个孩子刚开始干预的时候，如果说没有看到特别明显的进步的时候，您会想到底这个方法选的是不是真的适合我们家孩子吗？您当时是怎么调整自己心态的？

丫丫老师: 会有一些就是说你和她疯玩的时候，她的状态是比较好的，但是你只要一停下来，可能就是立马又去干别的事情了，或者就是说，我们中间有一段就是做那个动静切换游戏的时候，因为我的孩子身体控制的能力比较差，可能是小的时候该跑的时候该跳的时候刚好是就在家里看电视，没有做到这个足够的一个刺激，所以说这方面就是比较弱，然后这个游戏我当时就是这个动静期卡了有一个多月就是一直就进步不了。

然后我就在那想是不是这个方法他不管用呀，她只适合疯玩儿，喜欢和你玩儿，但是对于能力提升是没有太大的一个帮助，我也会有这种焦虑，疑问，然后我就和我老公去聊，我们要不要再去去大城市，再去上一些课程之类的。

说到这里我其实想感谢我的老公一下，他一直坚定这个方向。他觉得这个一定能行。他跟我说，你慢慢来，孩子不可能就是一直持续快速发展，总会有说停下来的时候或者慢一点的时候，我们坚持去做，你再做一段时间看看。 又坚持了一个星期，发现孩子有这个意识了。我感觉每一次就是怀疑的时候，想要放弃的时候，你再坚持一下下，你可能就会看到那个突破点。

还有我们需要去找一个可以和你聊天的人，是需要去有一个人去接纳你的一些坏脾气或者是坏情绪去帮助你去疏散。可以是你的另一半也可以是你的父母，可以是你的朋友，我们在这个干预孩子的过程中，确实是会很焦虑啊，就是会有很多的一些压力。

太难了，不是像正常的孩子一样，你一教他就会了啊，他们就是说很多的时候。他会有很多的畏难，或者说是不愿意，就是各各种的不太好的一些情况出现，这个时候一定要有一个人可以和你去聊一聊，去说一说，去一起去憧憬一下美好的未来。这个是比较好的缓解焦虑的一个方式。

团援村－自燕: 嗯，这点还是很重要的，从刚开始聊到现在我能感受得到，其实您在和家庭的这个沟通上是非常紧密的，其实营造一个良好的家庭环境的氛围，对孩子的成长的变化帮助很大。 不管是我们普通的孩子，还是ASD的孩子，一个良好的一个家庭环境氛围对于孩子的干预是非常重要的。您当时觉得对于自己来说，或者是对于咱们整个家庭来说，它最难的一件事情是什么？

丫丫老师: 是的是的。最难的一件事情是说忍不住会去和别的孩子去对比，我觉得我们孩子他虽然说有很大的进步，这个纵向和自己去比啊，是有很大的进步，但是到这个环境中、集体中， 就是不自觉的，你就算是给自己提前就告知，没关系，没关系，没关系。但是到这个来到大环境中还是会有内心不够坚定的时候，这个就是说最难的，包括是现在我要去克服的一个点，不过现还好我也找到了一个平衡点，因为她也有比别人优秀的地方。

团援村－自燕: 去发现孩子身上自身的优点，这个确实是很好的办法。

丫丫老师: 其实每个孩子他都会有自己的弱项和强项，我们一定要去观察他，去引导他，让他好的地方更好，然后让他不好的地方慢慢去补足。

团援村－自燕: 大的环境下，大家一起玩的时候，因为ASD孩子的一些表行为表现，是有些不一样的，那肯定会有这方面的这个担心焦虑，那其实我们就可以从孩子的优点入手，但其实每个孩子都会有一些不好的地方，并不是只有咱们的孩子是这样。

孩子现在的情况怎么样的呀？有没有一些实质性的变化啊？因为有的孩子比如说到了入学年龄，但是却没有办法说上全天的这种课程，可能有的孩子都是半天在学校，半天在干预机构的情况呢，那咱们孩子现在这样的一个情况是怎么样的？

丫丫老师: 我们家孩子现在就是挺好的，他就是说正常的上全天的幼儿园，包括我会去给他报有一些兴趣班啊，学校的放学后的研试课他也会去， 然后各方面都挺好的，反正我觉得我们家孩子是一比较成功的一个案例。

团援村－自燕): 现在咱们家孩子是可以和其他的小朋友在一起玩了是吧？

丫丫老师: 可以的，没有问题，他可以自己的去和小朋友去活动去聊天，包括去协商，他会去表达自己的想法，我不想玩这个游戏，我们玩什么游戏可以吗？他会有这种。

我现在基本上就是在旁边去观察，去年的时候可能还会去带着她去变成这个孩子王和他们一起玩，现在的话就是更多的就是站在旁边去看，去观察她自己的社交，然后有不好的点我回来再慢慢地去跟她说去调整。

团援村－自燕: 对，其实我觉得这一点做得特别做得特别好，就是咱们在旁边的时候是要学会放手去关注孩子，要是有什么问题的话，咱们下来了之后再去帮他做优化，然后告诉他下次再遇到这种情况，我们应该怎么办。

可能就是做一些正面的一些比较强烈的干预，其实是会影响孩子自己的判断和选择的。

丫丫老师: 是的，这样的话他会过分地依赖你，他会不够独立。有的孩子他会不敢，他会不敢去和别人去玩，因为他觉得他做什么都是不对的，妈妈会一直制止他，所以说就是还是说要尊重孩子，不管他是正确的还是不正确的一个行为，就是如果小孩子他们会有自己去呃沟通呀，协商这个解决这个问题的一个能力的，他就算解决得不太好，我们私下来慢慢跟他说，他下一次的时候他可能就会做得比上次好一点。他经过几次之后，他就会做得越来越好。

团援村－自燕: 对。是的，这点还是非常重要的。您之前说的就是怎么去接触到了叶子妈的这套课程，最选择加入了叶子妈家长联盟作为老师？带着更多的家庭来去做这件事情呢？

丫丫老师: 其实就是刚开始我最开始加入的时候觉得说在家里面，她去幼儿园以后我也没有事情可做，然后刚好有这么一个机会，我就说来试试吧，到现在大概干了一年多的一个时间。我真的就是说在带这个家长的一个过程中就会发现啊，就会看到很多很多的家长，他们也带着孩子一同去进步，然后他们会来和我反馈啊，就是说老师你说的那个方法特别好用呀，我的孩子又进步了啊，或者就是怎么样之类的。

团援村－自燕: 其实在这个过程当中，就是我就是能够看到其他家庭的这个孩子的一些成长和变化，也是对于自己的，一个是价值的体现，第二个是会激励自己。

丫丫老师: 我看到孩子的一个进步，我就会发现我这些经历真的是带给他们帮助，然后我看到更多的孩子走出来了，或者说目前还没有走出来，但是他们持续地在往好的方向去走，他们这个方向是对的，很多的家长他们在坚持，然后我们的孩子就是不再是以前他们说的那种就是说需要终身干预啊，永远都不会好的孩子，他们也是正常的孩子，只不过是。他们有一点点和别人不一样，但其实每个孩子都是和别人不一样的阿。

团援村－自燕: 对的，是这样的。

丫丫老师: 所以说就是说我看到更多的孩子在变好，就是对自己的一个认可，对我们课程的一个认可就越来越强，就是真的很好，给到我这样一个机会。让我可以把我的经验去分享给其他的家长，让其他的孩子也越来越好。

团援村－自燕: 嗯，其实在这个过程当中，不仅仅是帮助其他家庭的孩子在成长，然后我们在这个过程当中。学习到的一些新的内容，其实也会帮助到自己的孩子，就是能够往更好的方向去发展。

丫丫老师: 是的，会的，就是这种相互进步会有的时候看到其他家长做得好做得好的点啊，然后好的一些思路我也会用到自己的孩子身上，就是相互成就。

团援村－自燕: 对的，这点还是很重要的，因为在咱们团援村自己带出来的比较好的一些经验，或者是你去求助，其实都是一个非常好的平台能够提供给到大家，最后呢，您有什么想对这个团援村的村民们说的话吗？在我们团援村里还有很多新加入的家长，他可能也是刚确诊或者是已经在干预一旦的这个过程当中踩过很多坑，然后找到了我们，然后老师您这儿有没有什么想跟他们说的话。

丫丫老师: 其实就我来说的话，我觉得我是走了一条正确的道路，就是选择我们家长联盟这个课程的家长，我就是想告诉你们，我们的这个方向是正确的，就是不是我一个人去验证，是很多人，我们的老师包括是我们的摘帽学员的家长他们都去验证我们这条路是正确的，但是在正确的道路上，他依然会有很多困难，会有很多选择，这个时候就是要我们家长去放平心态，我们要去坚持，坚持去做，就像我之前说的。在你想要去停下来，要忍不住要放弃的时候，你再坚持一下下，可能就是一个大的突破。

最后一句话，我送给我们所有的家长，就是ASD的家长也好，就是说N T孩子的家长也好，所有的开窍都是厚积薄发，你只有说坚持了，坚持去做了，你的孩子才会越来越好。我们不要抱那种侥幸心理，自己的孩子就是天才呀，一练都会呀，大部分的孩子他都是要在这个持续的一个练习中去，慢慢的变得越来越好，最后变成那个优秀的人，这就是我要跟家长说的。

团援村－自燕: 嗯，是的。也就是说我们要接纳孩子的平凡，也要接受自己的平凡，就是别对孩子抱有太大的期望。我今天给他干预了，我明天就要看到非常大的变化，要不然这个方法就是不对的，或者说我们家孩子怎么就是不开窍，那其实你多一点的耐心，然后去坚持去做一件事情，然后你再去长期的来看变化和进那个进步。

其实我们可能我们有时候孩子的一些突发奇想的一些表现，我们隔天都忘了，但如果你记录下来的话，那我们这一周再去回头看的时候，其实在能够观察到孩子更多的这个进步的点。

丫丫老师我相信您肯定这边有比较多的这种非常好的一些干预的经验和方法，也非常期待说在后面的这个谈论里面，能够看到您更多的这个文章专栏。还有直播可以给大家多多做分享，也特别感谢您今天抽出宝贵的时间来接受我们本次的访谈，这其实对于每一个正在干预路上还在咬着牙坚持的这个家长是非常重要的。

因为您的这个故事其实这也是给我们带来了更多的希望。