自闭症宽泛谱系障碍的两端

从神经多样性观点看来，自闭症可以理解为是一种残疾，一种障碍，是人与人的不同，也是神经的一种多样性表现——就如同生物多样性一样。

事实上，神经多样性本身并不是一个神经学或者生物学的定义，但神经多样性的提出，对于防止自闭症人士被歧视、霸凌和污名化，建立一个尊重、接纳和包容的环境，以及认识自闭症人士本身的社会价值有着重要的意义。

可以说，神经多样性的提出，让自闭症变成了一个宽泛的谱系。在谱系一端，有自闭症自我倡导网络（ASAN）的创始人 Ari Ne'eman，他毕业于哈佛大学法学院，2009年被奥巴马委任加入美国国家残障委员会 [10]，是诠释自闭症神经多样性的代表人物；而在谱系的另一端，有像 Alicia Mesa的儿子——重度自闭症患儿。

Alicia活跃于自闭症社群，近期她在全国重度自闭症委员会（NCSA）网站的博客中这样写道：对我和我儿子来说，自闭症意味着毫无希望的生活，意味着自伤、攻击性行为、混乱嘈杂、日夜无眠以及沉重的经济负担和被亲朋好友疏远。

显而易见，当谱系两端的人士都走向极端的时候，对待自闭症的遗传学研究上，就出现了完全截然相反的两种意见。

极端神经多样性人士指责道，像万人谱系项目这种试图发现自闭症的生物学机制，明确自闭症基因基础的研究，等同于对自闭症进行生物学选择，有试图消灭自闭症群体的潜在风险，也就是优生学的翻版。他们认为，即使研究者本人并无此意，也很难保证在未来的某一天，研究数据不会落入某些极端科研人员或者政治人物手中，而造成人道灾难。

因而，Spectrum 10K 项目一经启动，就在社交媒体上遭到极端神经多样性人士的强烈攻击，后者于9月3日发起签名活动，呼吁取消该项目。活动在2周内征集到了5000人签名 。

迫于压力，Simon Baron-Cohen在9月4日发表声明，将研究项目目标修改为 “提高自闭症人士的生活质量”。但到9月10日，他再次代表项目组道歉，宣布暂时中止这个项目并将与自闭症群体就研究的范围和方法进行更深入的对话 [2]。

极端神经多样性人士的声音越来越大，带来的负面效应之一就是挤压着谱系另一端——如果说，谁最迫切期待治愈、预防自闭症的话，很可能就是像Alicia这样的重度自闭症孩子的妈妈。

所以，在Spectrum 10K遭受质疑后，Alicia等一些重度自闭症人士的父母也公开站出来反击神经多样性人士 。

Alicia指出，像她儿子这样的重度自闭症人士，与那些坐在电脑前，写计算机程序、发推特的自闭症人士不一样。重度自闭症人士需要研究、干预、治疗和预防，而Spectrum 10K项目的启动，可以帮助了解自闭症的遗传学基础、基因机制和环境因素，帮助人们了解那些可能提高自闭症和其他障碍的风险，注意孕期卫生，从而达到预防自闭症的目的，并不是臭名昭著的优生学。