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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
我的大儿子可乐今年3岁,是一个自闭症宝宝。一次,我带他在小区玩耍时,发现同龄小朋友说话很流利,表达也非常清楚。尤其是一个小男生,声音洪亮字正腔圆,十分讨人喜欢。
然而,我的孩子只会几个叠词,虽然也和其他小朋友一起玩,但明显没有其他孩子那么机灵。询问旁边的家长才知道,他们给孩子都报了口才班。为了不让孩子输在起跑线上,我也决定带可乐去试试。
和旁边的家长打听好口才班的地址,周末就带着儿子去了。上了几节体验课后,口语班的老师告诉我:“可乐说话一直都是这样吗?两节课下来,我觉得可乐跟不上我们的进度,要不带孩子去医院看看?”
考虑了两天,我决定去医院,结果发现儿子患上了自闭症。
自闭症目前无法治愈,只能靠干预和治疗来改善。与家人商量后,我们决定送可乐去干预机构上课。但半年后,成效并不显著,我们开始考虑,等我们老了之后儿子该怎么办?父母早晚会离开孩子,但兄弟姐妹能陪他很久。
为了让大儿子将来有人照顾,我想再生一个孩子。但老公不认同,担心再生一个孩子如果还是自闭症,该怎么办?
查过资料后我才知道,如果头胎是自闭症,那么二胎是自闭症的概率为10%。我也打听了许多二胎家庭的经历,她们充满了各种担忧和焦虑:孩子是否注视别人、是否认识别人、是否能被逗笑、是否指物、是否晚说话等等。
思考了很久后,我还是想碰碰运气,再生一个孩子。即使这是一种煎熬与赌注,但中国现在没有完善的保障自闭症患者生活的政策,我只能寄希望于二胎。老公也被我说服了,他同意再生个二胎。
我们决定打一场有准备的仗,我提前做了孕前检查,调整好身体状态。还给全家做了基因检测,排除了有自闭症遗传基因的风险。储备了科学干预的知识,以防二宝出现问题,我可以尽早发现并加以改善。
怀上二宝后,老公陪我做了两次产筛,结果显示低风险。不放心的我还是去做了无创产前筛查和羊水穿刺,结果都是低风险。
二宝是个女儿,我给她取名叫luck,希望她是幸运的。女儿满月后,我全心在家照顾她,但发现自己变得异常敏感,对她的状态和反应格外紧张。
同时,我也很着急儿子的状态,因为怀孕有大半年没亲自带儿子。我恢复好身体后,将儿子从爷爷奶奶那里接回来,两个娃都亲手带。
女儿3个月大时,我开始用手机记录她的状态。她大部分时间没有反应,只会自己看天花板。家里人在她旁边走动,她会追视但不怎么看脸。
4个月时,她不爱笑,要很夸张才能逗笑。于是特意去三甲医院找到自闭症专家,医生建议多陪她玩,让她关注人,共同关注很重要。
5个月大时,女儿还是没有主动关注人的兴趣,不认识我,要喝奶也不会看我。她在家会看人互动,还会学着说话,但现在却不怎么说了。
我最担心的是,她完全不理会外界的呼唤,无论怎么叫都无动于衷。因为有大宝,我对自闭症有一些了解,现在感到非常绝望。
女儿渐渐长大,情况有了一些改善。她的话变多了,慢慢学会了一些基本的表达方式。一直到1岁8个月,她说话还是比同龄人少,我就带她去看医生。医生说是语言迟缓,我们家尽可能多引导她说话,跟她玩。
两个孩子相处得很好,或许是有了小伙伴的陪伴,他们都在往好的方向发展。儿子掌握了更多语言词汇,女儿也在哥哥的陪伴下更加活泼。
女儿现在2岁,会说5个字以上句子、示意大小便、喜欢跟哥哥和小朋友玩。虽然性格内向,但我感到非常幸运,因为她不是自闭症。
我心里的石头终于放下了,这对我来说简直是一个奇迹。我不再像之前那样焦虑,女儿不是自闭症,儿子也在她的陪伴下更加开朗、活泼。女儿更像是一颗幸运星,给家里带来了希望。
许多头胎是自闭症孩子的家庭,往往在要不要生二胎的问题里反复纠结。我非常理解这种心情。在这里,我不想劝大家要去树立什么样的心态,或者去赌博,因为每个家庭的考量都不一样。
但我还是要告诉你,无论是什么情况,都不是你一个人的问题,不是你人生的全部,也不能你一人承担。任何时候都别忘记:你的身边还有爱你的家人、关心你的朋友、善意的熟人和相似境遇的陌生人。
我们愿意为你打气,伴你同行。