和一位孤独症患者母亲的对话

　　“对于患有孤独症的孩子来说，亲人的一句‘长大了就好了’，这是最可怕的伤害。”3月30日，广州市儿童公园，一场名为“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动正在举行，近150名孤独症儿童家庭与志愿者们参与。活动结束后，在公园一角，记者们与一位孤独症患者母亲曲女士聊了聊。

　　曲女士有一个女儿小星（化名），今年刚刚5岁，在4岁时被查出患有孤独症谱系障碍。但其实，曲女士早在小星一岁多时就发现了问题。“那会儿孩子对于父母的指令不理不睬，对外界没有好奇心，沉浸在自己的世界里，你叫她就好像没听到一样。”

　　曲女士与记者交流

　　为何发现了孩子有社交障碍，4岁才去医院看病？曲女士道出了其中的苦楚。

　　“因为我们整个家庭都不了解啥是孤独症，也没有接触过孤独症，所以根本没有重视。孩子爸爸其实也有一点社交障碍，但他不认为这是什么问题，说‘长大了就好了’，甚至身边的亲戚邻居也会这样说。但事实上，我们的孩子长大了不一定会好，而且还可能更差。”

　　对于患有孤独症的儿童来说，早筛查、早发现、早干预至关重要，越早干预对于孩子的康复治疗越有效。小星在成长过程中性格越来越孤僻，曲女士也发现了问题的严重性，想要去医院就诊。然而这时她却面临了治疗的一道难题：来自孩子父亲的极力反对。

　　“他爸爸坚决不承认孩子有病，不去正视这个问题，觉得在别人面前说起孩子是孤独症‘很丢人’。”曲女士说，在得知孩子生病的这个过程中，她曾经崩溃过、发疯过，但如今已经坦然接受了。“不管别人怎么说，我一定要带孩子去看病。”

　　确诊患有孤独症谱系障碍后，曲女士带着小星四处求医，有10个月时间她天天带着孩子去医院针灸、电磁等治疗，但效果并不理想。通过与一些孤独症患者家长交流，她了解到康复治疗机构的一些课程可能对孩子恢复有疗效，抱着试一试的心态送孩子去了。

　　“我现在有点骄傲，因为我的孩子只上了半年多课程，就有了明显的改变，甚至开始主动和其他小朋友一起玩。”曲女士高兴地说道。

　　虽然看到了一些希望，但生活中的困难仍旧让她忧心。“孩子今年刚好转一点，但康复治疗确实是一笔很大的开支。我是全职妈妈，小星爸爸每月1万多的工资基本都用来治疗了。虽然有一些社会公益组织帮扶，但压力还是挺大的。”曲女士说，现在孩子爸爸意识还是没有转过来，他觉得孩子有所转变，就不想再治疗了。“我和他说，我借钱也要去治，因为孩子如果没有持续性治疗是会退步的。”

　　曲女士告诉记者，不久前，她和丈夫离婚了，虽然经济拮据，但她会一直陪伴在女儿身边，帮助她治疗，“她的进步就是我最大的动力。”谈及孩子的未来，曲女士说，她没有什么远大的理想，只希望女儿能够生活自理，找一份能养活自己的工作，不拖累一个家庭，不给社会拖后腿。

　　“我希望所有孤独症孩子的爸爸妈妈都要正视这个疾病，不能放弃孩子，社会也要有更多人关注和科普......”在公园里，曲女士越说越起劲，声音越来越大，吸引了许多路人的目光。聊了许久，聊得甚至有些“跑题”，一些细碎的日常不断重复，但围着的几位记者没有一个人打断她。大家心照不宣，虽然这与新闻无关，但或许是她为数不多的倾诉时光。这一场短暂的对话后，等待她的，依旧是漫长的康复之路，而她仍旧要负重前行。但谁也无法低估一个母亲的力量，即使前路茫茫。