媒体关注 | 大连市定点孤独症康复机构达70家，探索孤独症患者全生涯服务体系

4 月 2 日是世界孤独症日，本报记者采访了擅长诊治儿童孤独症的专家——大连大学附属中山医院主任医师于晓辉。她向记者介绍了这些年大连在救助儿童孤独症患者方面的成果，也揭示了大龄孤独症患者面临的困境，缺乏就业、医疗、养老等环境支持，成年后只能回家"啃老"。她希望相关部门和社会力量能给予大龄孤独症患者多一些关注。

现状：大连定点孤独症康复机构已达 70 家

" 2008 年，大连只有‘小海豚’一家专业的康复训练机构。去年，咱们残联定点的康复训练机构已经达到 70 家左右，遍布全市。" 3 月 24 日，记者在大连大学附属中山医院见到了于晓辉，提起大连这些年在儿童孤独症患者救助方面的发展，她给予充分肯定。于晓辉是该医院儿童发育行为门诊主任，博士毕业于日本东京学艺大学，自 2008 年回国就一直从事于孤独症等儿童发育问题的诊治工作。

"孤独症是一个异质性特别强的疾病，不同的人差别特别大。有重度的，不会说话、没有自理能力，经过康复训练可以获得一部分生活能力；也有中轻度的，有一定的交流学习能力，经过康复训练，可以自主工作和生活；还有一小部分的高功能人士，在某个方面特别擅长，有好的环境支持，有机会成为行业精英。"于晓辉介绍，康复训练是通过科学合理的训练教育，让患者提升自己的自理能力、社交能力和情绪管理能力等，逐步融入社会的过程，我市在这方面做了很多工作。

她回忆，2008 年她刚回国时，国内对孤独症的认识还相对比较少，患者治病康复训练都是自费。后来康复训练有了国家补助，最初是每月 800 元，现在增长到了每月最多 2000 元。" 0 岁 -16 岁患有孤独症的孩子，只要有医院的诊断书，就可以申请领取。"

"此外，早发现早治疗也很重要，0 岁 -14 岁是孤独症孩子最关键的时期。"于晓辉介绍，她诊断出的孤独症患者最小的是 14 个月，典型的孤独症孩子在 18 个月到 20 个月左右就能被发现。"这部分孩子有非常明显的特征，即不听不看不交流，时常有不恰当的行为。"她解释道，孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，基本不与外界交流。这样的孩子经过系统的治疗干预，如果在 5 岁左右能掌握基本的语言能力和认知能力，9 岁左右能获得一定的社交能力，其预后效果会比较好。

"在医疗、教育和家庭多方的支持下，他们可以正常进幼儿园，上小学、中学，能力好的甚至能够考上大学，国家有特殊教育经费的支持，大连在融合教育方面做得也很好。" ——于晓辉

呼吁：关注大龄孤独症患者的生活困境

"上述康复训练和医疗救助政策只到 16 岁或 18 岁，但孤独症是终生的。"于晓辉说，早年诊治过的一些孩子慢慢成年，他们的生活环境反而更加严峻了。"缺乏就业、医疗、养老等环境支持，大部分孤独症孩子成年后，只能回到家庭。有数据显示，72% 的大龄孤独症孩子的家庭，父母一方得辞职回家陪着。而随着父母的老迈或逝去，孩子怎么办呢？"谈及此处，于晓辉显得忧心忡忡。

对此，孤独症患者杜长安的父亲杜先生深有感触，3 月 27 日下午，记者拜访了他们。杜长安生于 1994 年，3 岁时发现发育异常，6 岁确诊为孤独症。目前已近而立之年的他，长得又高又壮，但智力只有 2 岁左右，只会说几句简单的话，生活自理能力很弱，其父亲不得已只能辞职回家照看他。

杜先生介绍，儿子睡觉、吃饭都有障碍，对就医也比较抗拒，近几年还出了新问题——癫痫病经常发作。"如果能有正规的孤独症患者托养机构就好了，有医护支持的那种。"年近 60 岁的杜先生不得不为儿子的以后考虑。采访时，此前一夜未睡的杜长安正在酣睡。

"目前，对大龄孤独症群体来说医疗保健、就业、养老等领域的支持几乎是空白。仅有部分城市的家长或公益组织在做一些尝试，如大连的爱纳和晨光书院。"于晓辉介绍，2016 年，有国外研究机构的调查数据显示，孤独症群体的平均预期寿命为 54 岁，而同时患有智力障碍的人，状况更差。探究原因发现，第一是其患有孤独症疾病的问题，另一个大问题是环境，他们的社会地位、经济水平普遍较低，缺乏医疗保健支持，主动就医又有困难，以致健康条件越来越糟。

"希望有更多的社会人士，相关部门关注大龄孤独症的群体，包括他们的生活、康复、医疗、就业，以及未来的养老问题，做一个系统化的全生命周期的支持。"于晓辉最后表示。

"如果能有正规的孤独症患者托养机构就好了，有医护支持的那种。"

——孤独症患者父亲杜先生

探索：建立孤独症障碍者全生涯服务体系

3 月 31 日，记者来到了距离河口地铁站不远的爱纳星悦融合烘焙坊，见到了大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心的负责人张嫚。

张嫚还有多个身份，她是一名 17 岁孤独症男孩的母亲，也是沙河口区精神残疾人及亲友协会主席，还是东北财经大学经济学教授。对孤独症群体，她更愿意称之为"孤独症障碍者"，她表示，因为孤独症是一种心智上的残障，不是能够治愈的疾病。

大连爱纳目前正在探索为孤独症障碍者提供系统化、全生涯的康复训练、就业、养老等服务体系，爱纳星悦融合烘焙坊正是在该理念下设立的辅助性就业基地。

记者到访时，烘焙间内正有两名孤独症障碍者在亲友的帮助下，制作各式糕点。张嫚介绍，在这工作的孤独症障碍者和亲友都有工资。爱纳为他们设立了就业辅导员一职，以帮助有能力、有意愿的孤独症青年去争取获得社会上的工作岗位，此前已经有多名孤独症青年经过就业辅导从烘焙坊融入了社会。

张嫚说，目前，全市能接收大龄孤独症孩子的托养机构比较少，可能都不足 10 家，而且这些机构主要承担的是照料工作。但这个局面的成因是多方面的，一是随着孤独症孩子长大后具备了一些生活能力，家长的付费意愿随之降低了。二是相关部门对托养机构的扶持力度，如日间照料补助每天 35 元，相对于托养机构运行的成本，资金缺口很大。

她介绍，爱纳是残联定点的日间照料机构，服务的孤独症障碍者家庭约 300 个，其中近一半是成年的。"可见孤独症孩子成年后的托养需求也很大。"

大龄孤独症群体的医疗保健急需支持。张嫚介绍，孤独症障碍者随着年龄增长，身体在逐渐变弱，癫痫、睡眠障碍、胃肠疾病等并发症越来越多。因此，越大龄的障碍者越需要定期的身体检查，而这方面的费用目前都是由家庭自己承担。

此外，关于大龄孤独症群体的就业、养老和婚姻问题也缺乏重视。对此，爱纳做了很多尝试，比如设置了就业辅导员辅助就业，为部分大龄孤独症障碍者设计养老信托基金等。

采访的最后，张嫚表示，最近几年，国家关于建设孤独症等心智障碍者关爱服务体系的政策在陆续出台，在帮助孤独症障碍者进一步融入社会方面有了更细的具体要求。因此，她对未来有很好的预期。

"孤独症的孩子也是有工作能力的，甚至部分工作能做得比常人更好，但目前社会上能匹配给他们的工作还太少。"——张嫚