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“夜空中最亮的星,能否听清,那仰望的人,心底的孤独和叹息......”3月30日,广州市儿童公园里飘出一阵阵歌声,歌曲唱得并不专业,甚至还有些破音,但得到了许多观众的驻足和掌声。台上的表演者是几个患有孤独症的孩子,这是一场关爱孤独症的活动——“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日活动。
2024年4月2日是第17个“世界孤独症关注日”。今年,“星闪粤湾”世界孤独症关注日系列活动的主题是“全生涯服务 全方位关爱”。围绕此主题,全省21个地市的残联、精神残疾人及亲友协会将会组织开展形式多样的活动。
“追光行动”启动
在30日活动启动当天,近150名孤独症儿童家庭与志愿者们齐聚广州市儿童公园,共同见证孤独症帮扶项目“追光行动”启动、“最美星星守护者”颁奖、文艺汇演等。
记者了解到,“追光行动”是广东精协和广东残疾人公益基金会联合发起的围绕精神残疾群体的“全生涯服务,全方位关爱”服务项目,将通过追光行动(助残助学就业支持)、追光课堂(公益倡导专业培训)、追光舞台(自我增值展能)、追光特教(教师培养)、追光之旅(研学体验)等系列子项目,为精神残疾朋友赋能,帮助他们提升技能、实现价值。
广东省精神残疾人及亲友协会会长张兰香介绍,“追光行动”启动后,广东精协将联合相关部门对全省精神残疾群体进行摸底调研,联合各地市残联,逐步开展如助残助学就业支持等不同类别的帮扶行动。“我们的目标是全生涯服务、全方位关爱,从学龄前到幼儿园、小学、中学、职高等,都要去关注,建立一个全方位的服务体系。”张兰香说。
活动当天还向15位“最美星星守护者”颁发证书。他们是崔晓丽、黄美凤、许娜、张欢欢、叶咏贤、黄丹、黄丽樱、车小静、孟文华、张小丽、魏欢、苏丹、魏瑞银、陈静、蒙丽莎。
获评“最美星星守护者”的许娜是一位从事孤独症康复训练20年的教师,就职于广州市白云区小太阳特殊儿童康复中心。她说,如今社会对孤独症的关注度越来越高,“早发现、早干预、早治疗”的意识也增强了。“以前送来康复中心的孤独症孩子可能年龄都大一些,但现在很多2岁、3岁就送来了,越早干预对孩子的康复治疗越好。”许娜直言,与孤独症孩子相处20多年确实不容易,当中她也曾想过放弃,但当她看到一个个“星星的孩子”从不爱说话到开始和人交流,看到孩子们的成长和改变,她又坚持了下来。
“虽然现在社会对孤独症的关注多了,但孤独症患者的康复治疗确实是一笔很大的支出,而且可能要持续很多年,许多家庭经济上都存在困难,也希望社会能够在这方面给予他们更多支持和帮扶。”许娜说。
“我希望所有家长都能够正确认识孩子的病情,不要逃避,甚至有家长认为‘长大就好了’,这句话对孩子来说危害太大了。”曲女士告诉记者,她的女儿患有孤独症谱系障碍,四岁半进入康复机构,如今仅康复治疗1年就有了很大的成长改变,她呼吁所有孤独症患者家长,要正确认识孩子的病情,早发现、早干预、早治疗。
儿童游戏环节
据悉,“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动启动仪式后,广州场的活动将从3月30日持续到5月底,每个周末都将在广州市白云区小太阳特殊儿童康复中心举办公益美术课、公益音乐课,以及公益讲座等。