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泡爹:我们花了三年时间,做了一件事

2024-04-15 10:25 次阅读
文章标签:泡爹     自闭症     孤独症     ALSOLIFE    
描述:2021年,ALSOLIFE在北京成立了第一家爱得法儿童生长发育中心(ALPHA ASD CENTER)。ALPHA采用了凤华教授的ESLS增进社交与语言能力课程体系,以帮助孩子顺利安置在幼儿园和小学为目标。与其他机构不太一样的是,ALPHA聚集了经验最丰富的一群康复师,他们的平均工作时长超过了8000个小时,有二十几个人持BCBA、BCaBA或TBA执照。建成后,ALPHA幸运地得到了北京家长的认可,很快从一家机构发展到今天的三家机构。但ALPHA有个问题:它太贵了。贵到只能开在一线城市里,也仅有一小部分家庭能享受得起它的服务。 今天的痛点是家长的预后期望与昂贵的干预成本之间的矛盾中国孤独症早期干预行业从上世纪90年代发展到今天,大概经历了三个阶段:第一阶段从90年代到2010年前后,这个阶段的主要痛点是如何获取与孤独症有关的专业、正确的信息。那时候,家长甚至都不知道孩子得了什么病,没机会被诊断,更不清楚孩子的能力程度以及康复方案。仅有少数幸运的家长能找到靠谱的机构或专家,了

2021年,ALSOLIFE在北京成立了第一家爱得法儿童生长发育中心(ALPHA ASD CENTER)。ALPHA采用了凤华教授的ESLS增进社交与语言能力课程体系,以帮助孩子顺利安置在幼儿园和小学为目标。

与其他机构不太一样的是,ALPHA聚集了经验最丰富的一群康复师,他们的平均工作时长超过了8000个小时,有二十几个人持BCBA、BCaBA或TBA执照。建成后,ALPHA幸运地得到了北京家长的认可,很快从一家机构发展到今天的三家机构。


但ALPHA有个问题:它太贵了。贵到只能开在一线城市里,也仅有一小部分家庭能享受得起它的服务。


今天的痛点是家长的预后期望

与昂贵的干预成本之间的矛盾


中国孤独症早期干预行业从上世纪90年代发展到今天,大概经历了三个阶段:


第一阶段从90年代到2010年前后,这个阶段的主要痛点是如何获取与孤独症有关的专业、正确的信息。那时候,家长甚至都不知道孩子得了什么病,没机会被诊断,更不清楚孩子的能力程度以及康复方案。仅有少数幸运的家长能找到靠谱的机构或专家,了解到更多干预孩子的知识。这个阶段对家长来说是黑暗残酷的,别说是服务,哪怕仅仅去获取一点点有用信息,成本也异常得高。


第二阶段的主要痛点是如何获取优质的康复资源。从2000年开始,行业内开始出现优质的康复机构,引入科学的干预方法,以及明确的课程体系,并尝试着给更多的孩子提供服务。这个阶段的困难是,优质的机构和康复师太稀有了,家长往往要排很久的队,经年累月地等待,然后背井离乡来到青岛、北京、广州这样的大城市,漂泊在外的时间往往要持续一两年甚至更久。


得益于社交网络以及信息技术的发展,最近几年,行业培养了大量的行为分析师,增加了更多循证支持的干预手段。孤独症行业逐渐发展到第三个阶段,今天的痛点变成了家长的预后期望与昂贵的干预成本之间的矛盾。2020年,ALSOLIFE联合北京大学神经科学所、北京大学APEC研究院发起的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》显示,早期干预花费巨大,远远超过了中国家庭的支付能力。


全国范围内,孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元/月,同时考虑房租、交通和其它费用,全国孤独症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元/月,接近于每月1万元。早期干预非常依托于人工,越好的机构个训量越大,师生比越低,价格也越贵——因为人的成本太高了,而且可以预见的是,未来还会越来越贵。


但从干预的原理来看,我们只能一定程度上改善孤独症,并不能真正地治愈孤独症。这也带来一个新的问题:当家庭付出了如此巨大的花费后,孩子即使功能改善了,未来依然与普通人之间有一定的距离,在融合和成年阶段还会面临不小的挑战。从卫生经济学的角度,这样的花费值得么?


在可以替代人工的项目里,

AI努力比人工做得更好


2021年,数字疗法的概念从欧美兴起,并影响到中国。我们开始思考,能否凭借这种由软件驱动、起到预防管理和治疗疾病作用的、有明确循证支持的新技术理念,提高干预效率,降低干预成本;进而让身处每一个角落,资源缺乏的谱系家庭都能享受到这项能打破时间和空间限制的服务。


欣喜之余,ALSOLIFE团队陷入到一个巨大的讨论中:在孤独症干预的世界里,AI到底能不能百分之百地替代人工?我们很快形成了结论,孤独症归根结底是社交沟通障碍,是跟人交往出现的问题,所以,AI不可能100%地替代人工。但我们可以尝试利用AI的优势,把人从复杂繁重的工作中解放出来,尤其是最花时间、最耗精力的认知类项目。


认知包罗万象,康复人员往往需要不断地备课、准备新的教具,训练中一遍又一遍地变换位置、下指令、辅助、强化,费时费力,AI可以很好地替代这部分工作。这样既可以解放出康复师和家长,让他们去做更核心的工作,有更多的时间和孩子社交互动、进行言语及语言方面的练习,又可以把孩子在数字疗法中掌握的技能第一时间泛化应用在生活中。


想明白这一点后,ALSOLIFE又开始尝试第二个目标:在可以替代人工的项目里,AI要努力比人做得更好。它拥有历史上最大的的内容数据库,有138个里程碑任务、2000个教学目标、80000个干预素材,教学内容数量远远超过任何传统的教具体系。每个干预关键项目都被拆分为难度不同的关卡,对于学得慢的使用者,关卡拆分颗粒度满足最弱使用者的需求;对于学得快的使用者,AI会迅速提升难度,提高康复效率,让孩子进步得更快。


AI还可以完成很多传统桌面上不容易设计的项目,比如程度副词和动词的组合,比如各种真实的声音区辨,以及与时间变化有关的抽象概念。



 | 在教授程度副词和副词的结合以及抽象概念时,AI更具优势。     




数字疗法+人工,

将带来比人工更好的干预效果


所以,过去的三年,ALSOLIFE投入了近百人的团队,包括行为分析、科研临床、IT算法、动画美工多个领域的人才,研发出这套数字疗法系统,并给它取名为“AI认知机器人”。我们期望它不是一个单纯的教案系统,仅仅满足于指导康复师或家长做哪些目标以及如何做;而是能够像经验丰富的督导一样,基于每一个孩子的能力基线,智能化地把所有目标(习得、精熟、泛化、维持)设置好,并模拟人工和孩子进行充分的互动。对于使用它的小朋友来说,这些项目不太难也不太简单。既可以帮助孩子从训练中获得新的技能,又可以从互动中感受到学习的乐趣。



| 基于知识图谱的儿童发展能力预测模型,通过权重分配算法,探测儿童发育里程碑路径。




数字疗法还解决了康复效果量化、可视化的问题。过去我们只能通过几个月一次的定期评估,才能了解到孩子的进步情况。现在通过AI认知机器人的日报功能,家长们能够以天为单位,了解到孩子在数字化一对一个训中掌握了哪些新的技能,这样就可以第一时间结合这些目标进行生活中的泛化和巩固练习。AI认知机器人除了精确地显示孩子的进步幅度以及进步速度,甚至还能够了解孩子的专注力情况——系统可以查看孩子对于指令的反应时延是多少,每一阶段的专注力是否在提升。


      


数字疗法帮助孤独症行业开创了一种全新的干预模式——用数字疗法结合人工干预,提高了康复的效率。北医六院的专家团队对AI认知机器人开展随机对照实验研究,探究数字化认知干预对孤独症儿童的康复有效性。研究结论表明:数字化认知干预对孤独症儿童的认知表现和总能力发展有显著的改善效果,且实验组儿童进行数字康复训练的平均回合数/每天可以显著预测儿童认知表现与总发展能力的进步。




最后这半段话,换句话说就是:教的越多,会的越多。

         

我们期望小朋友能够喜欢上它,让孩子与AI认知机器人之间的互动变成一件有趣的事情。为此,技术团队做了大量的迭代优化,哪怕是一个最简单的“指”或者“拖拽”的功能,也经过了多次的技术调整,让它能更符合孩子们的需求。

         

但需要明确的是,正如前面所讲的那样,数字疗法并不能真正的替代人工,即使在数字疗法里掌握的技能,也要第一时间泛化应用到生活中去。关于它的使用,我们学会控制欲望,过犹不及,即使孩子感兴趣也要控制它的使用时长,同时断绝和其他数字产品的联系。

         

2022年12月,作为数字疗法创新项目,AI认知机器人率先在海南省妇女儿童中心落地,目前海南已经有超过600名小朋友在使用数字疗法和人工干预的新模式。在海南,ALSOLIFE认识了很多新朋友,其中包括国家卫生健康委卫生发展研究中心的张毓辉先生,他说——


“一个国家的医疗卫生系统很难同时达到提高质量、提高可及性和降低费用这三个目标,这被称为医疗卫生的‘不可能三角’。想要破解这个‘不可能三角’,需要引入新思路、新技术进行模式创新,而数字疗法就提供了这样一种可能。”    



一转眼,泡泡十岁了。


和前九岁没什么不同,他的每一岁都过得无比快乐,生活对泡泡来说是件再简单不过的事,吃饱、穿暖、有事情做,就是天地无恙、悠哉游哉的每一天。我羡慕他率真耿直的生活态度和随遇而安的处事哲学,不为“凡夫俗子”的日常琐事困扰,不为七情六欲或世间利益低头,他们从不隐瞒自己的欲望,过得简单又真实。


同时,我依然为他的未来困扰,因为目前还不能看到他独立生活的可能性。在真实的世界里,他是个需要人照顾的、不成熟的心智障碍者,未来是个未知数。


也因此,我一直在思索,为他的未来我们还需要做点什么,或许我们不能用“点”来形容,而要用到“很多”、“巨大”、“无数”等更具使命感的字眼。孤独症是一个非常复杂的问题,它早期是个医学问题,我们需要及早诊断和干预,帮助孩子尽可能取得最好的康复效果;随后它变成一个教育问题,我们希望孤独症的孩子能更好地融合于学校,融合于社会;最终它将变成一个社会问题,我们需要投入资源,支持他们就业,帮助他们安置,让每个孤独症人士有尊严地度过一生。


这个行业在中国发展三十年了,从小龄到大龄的家长,每天依然都生活在忐忑中,行业还不能给出真正拿得出手的解决方案。我们需要解决早期干预的难题,解决入学融合的难题,解决日常生活的难题,解决未来安置就业的难题。我们需要更多的科技手段,真正地融入到他们的生活中,提高他们的预后生活质量,为他们所用。


前阵子有同行到北京,托人给我带话:行业目前处于下行期了,日子都不好过,大家聚一起商量下怎么办吧!


哪有什么下行期啊,孤独症行业不是可以做的事太少了,而是要做的事太多了。


我们还有很长的一段路要走。




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