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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
在生活的喧嚣中，
我们往往容易忽视那些身处孤独和遗忘边缘的人们。
他可能是一名孤独症患者，
因为不善交流，
难以与他人建立正常的社交关系，
逐渐走向被抛弃的边缘；
也可能是一名阿尔茨海默病患者，
因为记忆衰退，
而陷入了遗忘却不自知的困境。
无论是孤独症还是阿尔茨海默病，
这些疾病都让患者和他们的家庭承受了巨大的压力。
有这么一群人，
他们是患者家属，用陪伴温暖身边人；
他们是社会爱心人士，用专业素养服务特殊群体；
他们是患者自己，用不屈的意志和对生活的热爱，
努力克服重重困难
去抓住生命中一束束光芒。
“点心关爱”公众号特别推出“人物专访”栏目，
本期，请随我们一起走进他们。
2020年“四川省慈善联合总会·点心关爱基金”成立，
在三年多时间里，
持续帮扶阿尔茨海默病和孤独症群体，
也带动了越来越多的人群了解他们，尊重他们，帮助他们。
其中，就有通过艺术疗愈来陪伴孤独症群体的朱晓岚老师
和她的成都晨艺心智障碍儿童关爱中心。
专访人物简介 心理咨询与治疗专业毕业，20余年特殊教育从业经验，服务上千名心智障碍儿童及家庭，持续接受孤独症康复相关培训并获得专业证书，擅长感觉统合训、艺术疗愈课程、家庭训练指导沟通等。创新艺术疗愈课堂带领心智障碍青少年以多元化形式参与社会融合，让孩子们从课堂走向社会。 2023年由中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心等多家单位共同发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，我国孤独症谱系障碍人群已超过1000万人。近年来，虽然我国孤独症儿童的诊疗水平得到极大提升，但 数量众多的孤独症群体及其家庭，依然被贴上特殊标签，终其一生，都在经历“接纳”与“融入”的突围。 天天就是其中之一。他性格温和善良、喜欢主持，特别爱模仿中央电视台康辉老师的口型、语调和断句方式等。通过从小就开始的持续“模仿”锻炼，天天的普通话水平和主持能力不断提升。 今年4月2日，天天参与主持了由“四川省慈善联合总会·点心关爱基金”支持开展的“与爱同行，点亮星空”2024年世界孤独症日系列活动—“星乐益起享”倾星音乐会。活动现场，天天不仅是主持人，还是空灵鼓演奏者，让在场的观众看到了既特殊又普通的他。 “让天天成为普通人”，一直是天天妈妈心中最刺痛又最渴求的愿望。 孤独症并不代表内心封闭，而是先天障碍导致无法正常与人沟通 在进入幼儿园前，天天咿呀学语的交流对象只有家人，那时天天妈妈还没发现孩子有孤独症倾向。 直到进入幼儿园后，园长观察到天天从不和其他小朋友交流，并且理解老师的话也和其他小朋友相比存在偏差，于是建议家长带天天去检查一下。 起初天天妈妈并不认为天天患有孤独症，但还是按照园长的建议带着天天去医院做了检查，检查结果与园长判断一致：天天被确诊为孤独症。 从此，天天妈妈就带着天天开始了十多年的治病历程。这段时间里，天天妈妈有过崩溃，也有过想要放弃的念头，这些情绪大多来自于旁人的不理解、不接纳。 孩子今年二十岁了，过去的苦辣辛酸也只有您自己知道。那在这二十年里，有没有一个瞬间让你几度崩溃，想要就此放弃？ 太多了……一次路过一座桥下，天天一个人在前面大声模仿电视台主持人播音，我悄悄走在后面，打扫卫生路过的清洁工们就说他们学校的都是神经病，一个个出来都是脑子不对。想一下确实是，我说就是就是，但又有什么办法呢。 采访时看到，天天妈妈年龄不过五十，头发却比同龄人更加花白，而有多少白发就有多少心酸。 天天已经二十岁了，天天妈妈不知道自己还有多少时间能像如今一样到处带着他做康复治疗、学习主持。 “终究，他还是要自己学会生存，这也是我现在最焦虑的事情。”天天妈妈说道。 谈到天天未来的路，是否还会继续长久的“以老养残”，天天妈妈神情愈发无奈。 一次偶然机会，天天妈妈发现以前的一位好友朱晓岚老师在做特殊儿童的艺术疗愈康复治疗，于是带着天天找到了朱老师，在康复治疗的同时，也开始和朱老师讨论孩子未来的出路在哪里。 勇敢与爱的相互作用 朱老师和天天妈妈是相识多年的好友，天天其实也算是朱老师看着长大的孩子，在天天妈妈带着天天进行康复治疗的这些时间里，他的每一点变化都让朱老师记忆深刻。在某次表演上，天天临时上台和三个没有配合过的人共同进行演出。 朱老师 “其实我们是非常紧张的，确实是怕他们的动作不协调不统一。天天他们的惯有动作是交叉脚坐，现场另外三个人是并拢脚坐。其中一个人跟天天说，把脚并拢，天天立马就把脚并拢。其实对于孤独症孩子来说，如果是其他人给他发出的指令，他是不关注不理解也不会去做的。我在台下看到这一瞬间，真的是挺感动的，他能够对旁人发出的指令做出正确的反馈。” 对于普通人来说，听懂指令做出对应的行为是再简单不过的事情。但对于孤独症孩子不一样，他们要花更多的时间去理解怎么样完成这个指令。 在2002年到2021年的十九年时间里，朱老师都在一线进行康复治疗。 “我一开始也是什么都不懂，也很内向腼腆，只知道就做事陪着这些孩子，但是从事这项工作的时间越久，在帮助这些孩子不断正向改变的同时，他们也改变了我。” 2018年，朱老师接触到一所艺术培训学校，当时只是想给参加康复治疗的孩子们做点兴趣爱好培训，没想到这些孩子虽然不善交流，但是音乐、绘画可以为他们提供情绪宣泄的出口，极大地丰富了他们的表达方式。 以此为契机，朱老师在2021年成立了成都晨艺心智障碍儿童关爱中心，重点针对特殊儿童进行艺术疗愈。 “不仅是这些孩子，还有他们的家长，勇敢走出来寻求接纳和帮助，一步步改变了我，让我也变得更加勇敢，想要陪着他们一直走下去，一路走来，一切都是值得的。” 朱老师的情绪有些激动，为孩子们不断的进步，也为自己的不懈坚持与努力。 提及未来，朱老师眼中立刻亮起了光。 对于晨艺来说，未来会开展早期发现、早期干预的专业康复服务，帮助孤独症家庭尽早发现孩子的问题，及时开展康复干预； 对于“星乐团”来说，希望参加更多公益演出，扩大乐团影响力，让更多人看到这群孩子，愿意为他们提供支持和帮助。 个人的力量是有限的，群体的力量是无限的，在晨艺和朱老师的影响下，成都越来越多针对特殊儿童服务的社会组织已经开始学习艺术疗愈的相关康复手法，同时也有许多爱心企业也勇担社会责任，主动为孤独症儿童提供技能培训。 相信未来肯定会有更多的人关注并加入帮助特殊儿童的行动中来，这不是一个遥远的期待，而是一个承载着我们的美好愿望的正在逐步实现的梦想。 看到、了解、接纳、支持 “看到、了解、接纳、支持”，这是天天妈妈和朱老师提出的未来以孤独症儿童为代表的特殊人群的关爱帮助原则，即看到特殊人群存在生存困境、主动去了解困境形成原因、主动接纳和包容他们，并为他们提供力所能及的帮助和支持。 在此基础上，我们呼吁大家主动接纳并包容特殊人群，不再带有“标签性”和“歧视性”，关注孤独症儿童等特殊人群未来生存方式，开展更具专业性的前瞻服务。 自2022年起，“四川省慈善联合总会·点心关爱基金”支持开展孤独症儿童关爱计划，为以晨艺为代表的社会组织和孤独症儿童提供支持和帮助。
