75岁知名高功能自闭症人士发声：我们只是与众不同，不是差人一等

作为一名自闭症儿童，说话困难是我最大的问题。

虽然能理解别人说的一切，我的回应却是很有限的。我竭尽全力，但大多时候还是说不出话来。类似于口吃，就是怎么也讲不出话。

可有时候我吐字很清楚，比如“冰”。

这种情况时常发生在我精神紧张的时候，比如遭遇车祸时压力迫使我突破了以往讲不出话的障碍。

小时候，我的自闭症使大人们困扰，在众多令人不解、挫败与困惑的事件里，这只是冰山一角。身边的人不明白，为什么我有时能讲话而有时不能。

他们以为是我没有努力，或是被宠坏了。

于是更加严苛地对待我。

或许，正是因为我无法充分地与人交流、因为我的“内心”世界，儿时的景象才如此生动鲜活，一幕幕回忆如电影般在脑海中放映。

妈妈生下我的时候，她只有十九岁。

她说她依然记得，那时的我，是一个普通健康的新生儿，一双蓝色的大眼睛，一头毛茸茸的棕发，下巴上还有个酒窝。

那时的我，是一个名安静、乖巧的女孩。

我若能记起生命中最初的时光，我那时是否会知晓，自己正急速地坠入孤独的深渊？

我与外部的联系，会由于我的五种感官反应过激或无法协调一致而被切断？我是否能感知到，自己会因未出生时就遭受的脑损伤而经历种种格格不入？而这种损伤，只有在日后的生活中大脑的受损部分经历了发展后才显现出来？

在我六个月大时，妈妈注意到，我不再渴求拥抱，当她抱着我时我浑身僵硬。再大几个月的时候，妈妈试着将我抱在怀里，我却抓着她，俨然一只困兽。她说过她不理解我的行为，从我充满敌意的举动中受到了伤害。

她看到别的婴儿依偎在自己母亲的臂弯。

她做错了什么呢？

但那时的她以为，这都是因为自己年轻又缺乏经验。对她来说，有一个患有自闭症的孩子是很可怕的，因为她不知道该如何对待抗拒自己的婴儿。也许是我的抗拒看起来并无异样，她收起了自己的忧虑。

毕竟，我身体健康，聪慧机敏，协调性又好。

我是妈妈的第一个孩子，她以为我的退缩是正常的，是长大和独立的一个过程。

我出现了在自闭症儿童中十分典型的，对触摸的退缩反应，在接下来的几年当中，也相继出现了自闭症患者的标准行为：比如对旋转物体的固恋、偏爱独处、破坏性行为、发脾气、不会说话、对突发噪声的敏感、开始耳聋以及对气味的浓厚兴趣。

我是个破坏力极强的孩子。我画花过整个墙壁，还不是一次两次，而是随时手里都握着铅笔或蜡笔。我记得自己在地毯上尿尿的时候被“逮个正着”。所以，下一次当我有尿意的时候，并没有尿在地毯上，而是把床单夹在两腿之间。我以为床单很快就会干，妈妈也不会发现。

普通孩子用黏土做雕塑，而我用自己的粪便，还把作品弄得房间里到处都是。

我咀嚼拼图，把纸板碎屑吐在地板上。我脾气暴躁，受挫时就会乱扔手边的东西——一个堪比博物馆馆藏级别的花瓶或残留的粪便。我不停地尖叫，对噪声反应激烈，但在某些时刻又充耳不闻。

三岁时，妈妈带我去神经科接受检查，因为我的行为举止和邻家的小女孩们不一样。

我是四个孩子中的老大，弟弟妹妹没有一个像我这样。

我的脑电图和听力测试结果均显示正常。我还接受了瑞姆兰德（Rimland）量表的测量，在以20分表示典型自闭症（也称肯纳综合征，Kanner’s syndrome）的量表中，我得了9分。（在被认为是自闭症的孩子中只有10％符合狭义的肯纳综合征。这是因为肯纳综合征和其他类型的自闭症之间存在代谢差异。）

尽管我的行为模式绝对属于自闭症，但我三岁半时开始发出的最基本的、婴幼儿的，但无疑具有意义声音，还是降低了我在瑞姆兰德量表中的分数。

但是任何程度的自闭症对于父母和孩子而言无疑都很挫败。

经过评估，医生说我没有生理上的缺陷。针对我的沟通障碍，他建议找一位言语治疗师。

直到那时，交流之于我还是一条单行道。

我能理解别人说的话，这就是我交流的唯一方式了。雷诺兹太太是我的言语治疗师，除了使用教鞭，她还是给我带来了温暖的回忆，可我畏惧她的教鞭，那教鞭很尖锐，看上去充满恶意。

我在家里接受的教育是，永远不要把尖锐的物体对着别人。那教鞭尖得能戳穿一只眼睛，而现在，雷诺兹太太用它指着我！我害怕得退缩了。我不相信她能理解我对那根教鞭的恐惧，我也未曾向她解释过。即便如此，雷诺兹太太还是帮助了我。

那是我第一次接听电话：雷诺兹太太离开了房间，一会儿，电话响了，一遍，一遍，又一遍，但没有人接。电话声响带来的刺激和压力似乎打破了我以往的口吃模式。

我冲进房间，拿起听筒说：“Hul-lo！”就算这是电话之父亚历山大·格拉汉姆·贝尔的第一通电话，对方的反应也不会比这更吃惊了。

妈妈说，起初我的词汇量非常有限，而且过分重读单词，比如把“球”念成“就”。说话也是单词模式——“冰”“走”“我的”“不”。但这一切在妈妈听来一定无比美妙。

从哼哼唧唧、尖叫再到这一步，我的进步多大呀！

然而，令妈妈担忧的，不仅是我语言能力的匮乏。我声音单调，说话几乎没有抑扬变化，更没有节奏。单单这一点就令我与众不同。说话困难加上声音单调，导致我成年以后才能直视别人的眼睛。孩童时，我记得妈妈一遍又一遍地问我：“天宝，你在听我讲话吗？看着我。”

有时我也想看着她，可我做不到。眼神飘忽不定——许多自闭症儿童的典型特征——是我的又一个自闭症行为表现。还有其他迹象。

旋转是另一项我最爱的活动。我会坐在地板上打转，如此，房间就和我一起旋转。这种自我刺激令我感受到自身的强大，感受到我对事物的掌控。毕竟，我可以把整个房间转过来。有时，我会扭转后院的秋千使世界旋转，链条相互缠绕在一起。

然后我便坐在秋千上面，随着缠绕的链条逐渐解开，注视着天空和地球旋转。

我意识到，非自闭症儿童也喜欢坐在秋千上转。不同之处在于，自闭症儿童痴迷于这种旋转本身。

内耳中存在一种机制，可以控制身体平衡，整合视觉和前庭的信息输入。通过一系列的神经连接，双眼在经过一定量的旋转后会跳来跳去（变成眼球震颤），人也开始反胃。于是，孩子便停止转动或旋转。自闭症儿童的眼球震颤相对较少。仿佛在未成熟的神经系统中，他们的身体要求更多的旋转来充当一种矫正因子。

无论出于什么原因，我都喜欢自己转来转去，也喜欢不停地旋转硬币或者盖子。全神贯注于旋转着的硬币或盖子时，我什么也看不见，什么也听不见。周围的人都是透明的。

没有声音能够侵扰我的固恋。

就好像我是聋子似的，突然一声巨响也吓不倒我。

身处人的世界，我便对噪声异常敏感。

每年夏天，我们都会前往位于楠塔基特（Nantucket）的家庭度假区。去那里需要乘渡船四十五分钟。我讨厌这段时间。轮船发出的声响对妈妈和弟弟妹妹而言刺激又新奇，对我来说却是一场噩梦，它侵犯了我的耳朵，甚至灵魂。

母亲和保姆坚持要我们坐在甲板上。

“嗅嗅这清新的空气，孩子们，”妈妈常说。“多么健康的空气！一定会让脸蛋儿像苹果般红润。”保姆总是这样添一句。

唯一的问题是，为了呼吸这清新、健康、会让脸颊红润如苹果一般的空气，我们不得不径直坐到雾角下面。当雾角响起时，那尖锐刺耳的声音令我头痛得要命。

即使用手捂着耳朵，那声音也使我痛苦不堪，甚至痛到一下子瘫倒在甲板上尖叫。

“可怜的天宝！她可不是当水手的料。”妈妈说。

多年后的今天我才明白，那时的克雷小姐早已经觉察喧闹噪声带给我的痛苦。这类噪声不单单会惊吓到自闭症儿童，更会引起他们强烈的不适。

比如生日派对，对我而言便是折磨。噪声制造者们突然制造的混乱使我大惊失色。

这时，我的反应要么是打别的小孩，要么拿起烟灰缸或任何手边的东西，把它扔到房间的另一边。

十岁时我接受了针对触觉防御的艾尔斯量表（Ayres Checklist）的测量，15分表示满分，我得了9分。触觉防御行为与超敏反应类似。例如，我仍然穿不了羊毛衫；我喜欢高领衫的压迫感；我不喜欢睡袍，因为讨厌双腿触碰的感觉；即使长大成人，我也很难安静地坐在那里接受青光眼检查，或让医生为我除耳垢。

无论对于我还是对于许多患有自闭症的儿童，触觉刺激都是无法解决的问题。

我们的身体迫切需要人的接触，但当我们被触碰时，却又会痛苦不解地逃离。

直到二十多岁时我才能够与人握手或直视别人的眼睛。然而，孩童时的我并没有神奇的安慰装置。为了满足对触觉刺激的渴望，我用毯子裹住自己，或坐在沙发垫子下。到了晚上，我把床单和毯子紧紧堆在一起，然后躲在下面。

有时候，为了享受纸板压在身上的感觉，我身着纸板海报，活像个广告人（身体前后挂着广告牌在街头游荡的人）。

四年级时，我出现了一个恼人的固恋，那就是没完没了地提问。而且，我会一遍又一遍地提出同样的问题，一次又一次不厌其烦地等来同样的答案。若某一话题激起了我的兴趣，我便全神贯注，侃侃而谈。

难怪我的昵称是“话匣子。”

在其他完全或部分痊愈的年轻自闭症患者身上，也发现他们对于一件事的强迫性质询和反复谈论。即使晚上躺在床上，我也止不住地讲话——大声地自言自语。我认为光在脑子里想故事是远远不够的。必须要大声讲出来才行——否则这故事便不真实。

有时候，当我给自己大声讲述比思班的故事，我便笑个不停。

无法控制的笑声、持续不断的质询和讲话、对某一特定主题的迷恋（如选举之于我），这些都是患有自闭症儿童的共同特征。我的这些固恋减缓了我的神经系统唤醒水平，而且使我镇定。

我相信，你看到了我是如何穿过一系列象征性的门而进入这个真实世界的。

但对于深度卷入和关心自闭症童年期的父母和专业人员而言，这对于你们意味着什么呢？

首先，像所有的孩子一样，每个自闭症儿童都是不同的。

对一个孩子有效的工作方法，可能对另一个孩子完全不起作用。也确实存在一些适用于所有人类努力的，获取知识和能力的原则。目标是观察并找到对于每一个自闭症儿童而言适合的模式。然后从此处出发。寻找令你的孩子感兴趣的东西，并且抓住使他着迷的点。比如他站在马桶旁边，一整天都在冲马桶，那么问问你自己，是声音、冲水手柄、还是这个因果关系令他着迷？从这里出发，把它导向其他的领域。

做一个细心的观察者。不仅仅去观察孩子被什么所吸引（比如说，不停地冲马桶），也同样要去观察是什么让孩子不舒服。像许多自闭症儿童一样，我无法忍受过大的噪音，也没有办法忍受热烈的拥抱。我感觉自己要窒息了。而我喜欢把东西拼装在一起，比如说搭建视物变形小屋的模型。

鼓励自闭症儿童使用他的肌肉运动感知觉，去驱动他学习和训练身体的肌肉组织。我的触觉感知是过度敏感的——是一种触觉感官的防御。我的肌肉运动感知觉是身体的一扇大门。触感是主要的学习来源。不仅仅对于自闭症儿童，也对于所有的儿童而言，都要更多地使用触觉。

给孩子们提供各种各样的物质和材料——羊毛、砂纸、黏土、丝绸——让他们去学习，让他们在比如黏土和湿沙中作画。音乐和有节奏的活动，同样也强烈推荐给自闭症儿童的。不会讲话的自闭症儿童，有的时候会唱出一些他们还不会讲的词语。所有人都需要一个私密的场所。自闭症儿童也需要他们私密的场所，在其中他们可以隐藏，可以撤回到自己的世界中。总之，自闭症是一个“内部的”障碍，自闭症的儿童需要他们自己的藏身之处带来的安全感。我有我自己的，对我来说，那是一个我可以去思考和整合自己的地方。

有时，我听到了并且也理解，但是另外一些时候，声音跟话语对我的大脑来说，就像是一辆全速冲刺的载货火车所发出的无法忍受的噪音。很多人集会所发出的噪音和混乱会完全淹没我的感官。注意对自闭症的儿童所说的话语。尽量使用简短的语句。看着自闭症的孩子讲话，因为他们会学习去阅读整个身体——而不仅仅是话语。

如果有必要的话，托着孩子的下巴，并进行眼神交流。这对一个自闭症的孩子而言非常的困难。他们的眼睛似乎在看那个跟他讲话的人之外的所有东西。试着让谈话具有戏剧的张力。让你的孩子能够通过你的微笑阅读到幸福，通过你撅起的嘴巴读到你的不开心。这些面部表情会在很大程度上帮助孩子去看你的眼睛，面部和身体。不要用一种单调的方式讲话，去强调一些关键词，比如：“你画的兔子真可爱呀！”

寻求专家的帮助，了解不同的观点，加入当地的残疾儿童协会。了解最新的进展，新的方法，新的治疗研究，一定要跟其他的父母保持联络。

今天我是一个成功的畜牧设备设计师，有我自己的公司。有谁会想到这是曾经的那个“怪物”。

感谢在我生命中，那些对我不放弃的人：我的母亲，我的姑姑，我的自然科学老师。

“我们只是与众不同，不是差人一等！”希望大家理解不同，也能接纳不同。