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40年研究揭秘:自闭症儿童成年后,怎么才能过得更好?

2024-01-12 15:54 次阅读
文章标签:自闭症儿童    
描述:40年研究揭秘:自闭症儿童成年后,怎么才能过得更好? 天分享的,是一篇成人自闭症研究学术综述的翻译整理(部分)。该综述于今年发表在核心医学期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。综述汇总了近40年来,有关成人自闭症的研究成果。前段时间,我们介绍了关于成年自闭症人士近几十年来的关键研究成果(自闭症成人40年研究总结:多数儿童会在成年后改善,平均寿命54岁)。本期我们将推送该研究的下半部分,结合真实案例,探讨成年自闭症人士的生活状态、影响因素、以及未来研究的努力方向。成年自闭症人士过得好不好标准谁来定?在大多数研究报道中,自闭症成年人的生活状态是好是坏,评判标准都是根据一般人群来设定的,即是否有高水平的社会参与,稳定的工作,独立生活等等。但是,这些概念可能并不总是与自闭症人士相关。比如:并不是每个自闭症人士都希望有亲密的朋友,也并不是每个自闭症人士都喜欢全职的工作。因此,研究者呼吁对与“最佳结果”相关的概念进行重新定义。他们强

40年研究揭秘:自闭症儿童成年后,怎么才能过得更好? 


天分享的,是一篇成人自闭症研究学术综述的翻译整理(部分)。该综述于今年发表在核心医学期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。综述汇总了近40年来,有关成人自闭症的研究成果。


前段时间,我们介绍了关于成年自闭症人士近几十年来的关键研究成果(自闭症成人40年研究总结:多数儿童会在成年后改善,平均寿命54岁)。


本期我们将推送该研究的下半部分,结合真实案例,探讨成年自闭症人士的生活状态、影响因素、以及未来研究的努力方向。


成年自闭症人士过得好不好


标准谁来定?


在大多数研究报道中,自闭症成年人的生活状态是好是坏,评判标准都是根据一般人群来设定的,即是否有高水平的社会参与,稳定的工作,独立生活等等。


但是,这些概念可能并不总是与自闭症人士相关。比如:并不是每个自闭症人士都希望有亲密的朋友,也并不是每个自闭症人士都喜欢全职的工作。


因此,研究者呼吁对与“最佳结果”相关的概念进行重新定义。他们强调,“最佳结果”在定义时,需要更全面和包容,还应考虑到个体差异,以及随时间的变化。


比如,大米和小米曾报道过的自闭症人士森友,他是一名服装质检员,工作内容是剪掉衣服上多余的线头。对于普通人来说,这份工作可能枯燥无趣,但森友乐在其中。对他来说,这样的生活状态就是好结果。


(相关阅读:喜!奶奶带大的自闭症男孩找到质检员工作!悲!三天他就把几百件衣服剪成了残次品——)


过去40年


干预研究取得的进展和挑战


在对以往成人自闭症干预试验系统回顾后发现,现存的研究主要是关注行为问题或自闭症症状的减少,而关注生活质量、社会参与度、情感幸福感改善的很少。


概括起来,主要有以下几个方面:


01


社会互动


过去的研究发现,很多对成年自闭症人士的干预项目,对在自然真实的社交环境都考虑较少。我们知道,成功的社会互动不仅取决于自闭症人士,还取决于他人的感知、判断、反应。


所以,想要增强自闭症人士的社会功能,需要更多地在真实生活和环境中,提供实际帮助。


02


就业支持


研究表明,在青春期早期接受过渡服务的自闭症个人更有可能找到工作,并在成年后获得相对更高的工资。此外,为他们所属的组织、工作管理者和同事提供指导同样重要,以帮助他们了解自闭症员工的需求、困难、技能。


支持就业项目已被证明在工作水平、薪酬、生活质量和成本效益方面优于其他就业模式。


03


心理生理健康


现有的和成年自闭症人士健康相关的研究,大多数质量都很有限。这些研究的样本通常规模都比较小,而且参与者和治疗方法具有广泛异质性,这意味着不可能确定哪些特定方法对哪些个体最有效,或者哪些是这些多模式项目的必要要素。


但是,许多成年自闭症人士的经历表明,感觉和环境因素可以对他们的生活造成非常负面的影响,适度地调整这些因素可以帮助他们减轻压力和焦虑。


比如:调整物理环境,对声音、灯光、空间或温度改善;避免含糊不清的社会交流;日常生活,增加可预见性,减少不确定性;发展专门的兴趣、能力和技能等。


04


老龄自闭症人士


几年前,有学者提出了一种可能性,自闭症人士可能会在老年时表现出某些优势。甚至有人认为,自闭症人士的“大脑可塑性”可以作为对抗阿尔茨海默氏症痴呆症的缓冲器。


虽然研究有限,但有一些证据表明,男性心理健康、行为问题和自闭症症状可能会在成年中期得到改善,而总体智商和生活质量的评级倾向于保持相对稳定。


与普通人群相比,老年自闭症人士的某些功能领域,尤其是语言能力,似乎不太容易下降。其他认知技能,如处理速度、注意力、工作记忆、认知灵活性和计划能力倾向于显示出与普通人群相似的轨迹,而视觉记忆可能显示出更大的下降。


但是目前,几乎所有关于自闭症人士衰老过程的研究都是小规模的,主要是横断面的,而且年龄超过60岁的参与者很少。了解老年自闭症患者的认知、社会、身体和心理健康轨迹仍然有限,目前的发现需要在更大的纵向研究中重现。


未来40年


如何改善自闭症成人的生活?


那么在未来,我们需要采取哪些步骤来确保成年自闭症人士获得更积极的结果,并减轻他们和家人的压力呢?


01


聆听自闭症人士及家庭的声音


过去40年发生的最重大的变化之一也许是,人们认识最重要的一点是要聆听自闭症人士和家人的声音,这样才能提高对他们服务和支持,并确保研究资金更好地使用。


自闭症成年人认为,以下因素可以显著提高他们的生活质量:


一个积极的自闭症身份;

其他人对自闭症有更好的理解;

改善环境,从而可以帮助他们克服感觉障碍;

人们能更广泛地认识到自闭症人士对社会的贡献。

今天,大家越来越认可这样一种庆幸:对于成年自闭症的研究,当没有自闭症人士或其家庭成员的积极参与时,该项目往往很难接受得到资助,或获得伦理许可。


02


提供支持网络和服务


根据此前的研究,我们知道,持续为自闭症人士提供支持网络和服务,让他们在遇到压力或困难的时候,能够求助于熟悉的专业人士,是很有必要的。


此外,自闭症人士的父母和兄弟姐妹、伴侣和(或)孩子也需要帮助、建议和支持,以方便他们理解和处理与自闭症人士一起生活可能涉及的挑战。


03


扩大自闭症成人生活的选择


社会需要提供更多的机会和服务,满足自闭症人士各个年龄层和能力范围需要。


这些服务包括:为需要帮助的人提供住宿,广泛的针对性的教育,就业和社会支持系统,专业的就业服务(针对自闭症员工及其雇主),改善对一系列教育和休闲设施的利用,促进社会包容。


04


关注自闭症的技能和价值


关注自闭症人士的技能和价值,而不只是关注其困难:从童年开始,使自闭症个体能够培养这些技能和兴趣,以促进社会融合,在教育和就业方面取得更大的成就,并提高他们的生活质量。


05


个性化


虽然自闭症的异质性已被广泛承认,但我们仍然很少有经验证据表明,如何适应个人能力和需要,或根据家庭、社会和文化情况而修改。


06


增加成人自闭症干预的研究


成人干预的研究质量远远低于自闭症儿童。


目前,针对成年自闭症人士的干预措施和服务的研究非常有限,因此需要在这个方面投入更多的资金和专项研究,从而平衡和自闭症儿童干预方法研究之间的差距。


总结


自DSM-III出版以来的四十年中,我们对成年自闭症人士的理解发生了许多变化。


找出一些自闭症人士取得显著进步的可能原因,对我们理解自闭症群体从童年到成人发展的影响因素至关重要。


自闭症人士成年后充分发挥作用的能力,可能不仅取决于个人特点,还取决于家庭、教育、就业、医疗和更广泛的社会和社区的接受和支持。同样重要的是,我们需要认识到对于“神经典型”认为“好结果”的标准,不一定会得到自闭症群体中的每个人的认可。


这提醒我们需要更仔细地倾听成年自闭症人士,以及那些与他们生活在一起或照顾他们的人的声音。在制定研究和服务优先事项时,这将对他们在未来几年的生活质量产生真正的影响。


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