成年孤独症：近四十年理解的变化

一、自DSM-Ⅲ（精神疾病诊断与统计手册第三版）出版以来，成年孤独症概念的变化
（一）孤独症不是一种儿童障碍
1. 当40年前DSM-III出版时，婴儿孤独症仍然是正式的诊断分类，孤独症仍然被认为是主要的儿童障碍；
2. 即使在名称被改为孤独症后，大多数核心症状也集中在儿童特征上，很少关注这种情况在以后的生活中可能表现为什么；
3. 在DSM-III出版后，越来越多的人认识到孤独症是一种终生的疾病。
（二）孤独症并非必然与严重的认知和语言障碍有关
1. 在DSM-III出版时，孤独症通常被认为几乎总是与中度到重度智力障碍有关，诊断标准也要求“语言发展方面存在严重缺陷”；
2. 高达三分之二的孤独症患者智商在平均水平或以上；大约60-75%的孤独症患者会发展一些有意义的语言。在当前版本的DSM-5中，并没有将语言发展迟缓作为核心诊断症状；
3. 阿斯伯格综合征——孤独症的一种特殊亚型：许多成年阿斯伯格综合征患者显示出孤独症的核心症状，但是达到了平均以上的智力和能力，通常有很好的语言水平，并在某领域（记忆、数学、天文、历史、地理、地质学等）拥有异于常人的兴趣或技能。阿斯伯格综合征诊断的具体标准出现在ICD-10 (WHO 1992)和DSM-IV (APA 1994)中，但是没有被收录到DSM-5中。
（三）年龄增长既能进步，也能产生困难
1. 虽然个体差异很大，但大多数孤独症患者在从童年过渡到成年初期的过程中表现出稳定的改善：
（1）孤独症症状的严重程度趋于减轻；
（2）社交技能通常会提高；
（3）最初无语言的孤独症患者获得了一定程度的有意义的语言；
（4）仪式性行为和感官敏感性通常随着年龄的增长而减弱；
（5）适应性功能和独立性技巧增长；
（6）智商的稳定性或适度增长。
2. 但是由于数据来源，在上述研究中，孤独症的异质性没有被充分认识到。能力更高的个体不太可能被招募到这些研究中。意味着，早期症状表现较不明显的个体的成就仍然了解相对较少；我们也不知道他们的生活经历是如何帮助提高或限制成年后的成功的。
二、成年孤独症患者的社交结果和生活质量
（一）多篇元分析的数据表明：只有大约五分之一的参与者可以被认为很好地融入社会，大约一半的参与者被描述为结果很差或非常差；
（二）孤独症个体参与高等教育和就业的比例非常低；
（三）患有孤独症的年轻人的社交、教育和就业结果比那些患有其他儿童发育障碍(言语/语言障碍、学习和智力残疾)的人要差。
三、孤独症能痊愈吗?
（一）研究中报告不再出现任何孤独症症状的个体比例很小(通常小于10%）
1. 多表明在社交、认知和情感识别领域存在一些持续的微妙困难；
2. 也可能存在某些心理健康问题，尤其是与恐惧症和多动症相关的问题。
（二）关于研究中提到的对象，其青春期或成年早期以外的信息很少，所以，是否是真的“康复”仍不确定。此外，还没有任何独特的特征变量可能识别出具有“最佳”或“非常积极”结果的个体。
四、个体特征对成年孤独症的影响
（一）有意义语言的发展和正常范围内的智商是成年后表现出更积极结果的最可靠预测因素之一；
（二）心理健康
1. 不同研究中，孤独症患者的心理问题患病率差别很大(从20%到25%到75%以上）；
2. 对于孤独症患者，尤其是那些非语言或认知能力低下的患者，缺乏有效的精神评估措施。他们的症状的表现可能是非典型的，而糟糕的沟通技巧会限制表达抽象思想和情绪的能力；
3. 孤独症患者中最常见的是与抑郁和焦虑相关的问题，包括恐惧症、创伤后应激障碍和强迫症，多动症的发病率也很高。相比之下，精神分裂症或严重精神病的发生率似乎相对较低；
4. 饮食失调在孤独症女性中似乎更高，一些研究表明，多达三分之一患有饮食失调的女性可能患有孤独症(通常未诊断)。患有饮食失调的孤独症个体也往往有更严重的孤独症症状，对治疗的反应更差；
5. 导致心理健康问题的原因：
（1）遗传因素；
（2）重大生活事件或过渡点相关(如离开学校,搬回家,上大学或开始工作）；
（3）智力较高的孤独症患者更容易出现心理健康问题，尤其是与抑郁和焦虑相关的问题：可能是因为高智商孤独症更充分地融入社会，更容易意识到自己的困难，以及需要面对不断的挑战，应对社会，感官和其他日常生活的要求；
（4）社会因素：社会关系中断和社会支持的缺乏被认为与孤独症青少年和成年人的心理健康问题有显著关联。
（三）生理健康
1. 许多慢性疾病（问题包括免疫条件、胃肠道和睡眠障碍、心血管疾病、运动问题、癫痫、肥胖、高血压、糖尿病、中风、帕金森病以及长期用药的副作用）在孤独症中明显比在普通人群中更常见，而且这些问题会持续到老年；
2. 最常被提及的医疗困难包括：医护人员对孤独症缺乏了解；与感官敏感性问题有关的困难；不知道在哪里(或如何)寻求帮助；以及与专业人士的负面经历；
（四）性别
1. 诊断问题：有人提出，许多女性孤独症患者未能得到正确的诊断，是因为她们的症状表现有些不典型。例如，她们比男性更有可能尝试社会化，特殊兴趣爱好通常有更多的社会化内容;女性也可以更好地发展弥补行为来掩盖她们的社交困难；
2. 与男性患者相比，女性孤独症患者的社会和就业结果似乎更差，情绪和焦虑相关问题的发生率更高，总体生活质量更低。但是有人认为，由于标准的孤独症诊断评估没有考虑到可能的性别差异，在早期随访研究中符合诊断标准的女性可能有更严重的症状表现，因此成年后的表现更差；
3. 目前大多数研究中涉及的女性数量很少。
五、环境因素的影响
（一）毕业后的支持
1. 内容：例如，缺乏足够的毕业后支持，缺乏适当结构化支持或日常活动的帮助，以及适应”正常人世界“的持续要求产生了重大影响；
2. 现状：缺乏毕业后的职业支持，或帮助找到合适的工作，意味着只有少数孤独症成年人能够找到或保留工作。即使在智商平均或高于平均水平的人群中，也只有不到三分之一的人在工作，而在那些有工作的人中，工作往往是低技能、兼职或低工资的。
3. 许多学院和大学已经开发支持网络或修改教学课程，以更好地满足孤独症学生的需求；并且有一些专门设计的项目来帮助过渡到大学。但是这类项目的普遍可用性很低，也很少有被系统评估过。此外，孤独症学生表示可获得的支持的数量差别很大；缺乏理解以及教师和其他学生的消极态度是持续存在的问题，导致社会融合往往是有限的。许多患有孤独症的学生也不确定是否要向大学当局披露他们的诊断，因为害怕歧视。
（二）家庭和社会影响
1. 有一些证据表明，母子关系的质量可能与成年后的问题有关，而童年时期的不良社会经历，如欺凌，与较差的自我报告生活质量有关；
2. 大多数纵向研究涉及的家庭功能相对较好(参与长期研究需要相当程度的承诺)，因此目前很少了解家庭或社会逆境可能产生的负面影响，或良好社会的潜在长期益处，经济和情感支持；
3. 社区提供的终身社会支持可能在促进社会包容方面发挥着重要作用。
六、对于孤独症来说，什么是“好的结果”？
目前的研究中的“规范”标准通常是针对一般人群(即有一个高水平的社会参与,在工作,独立生活等等)。研究人员需要倾听孤独症患者自己的声音，并更多地关注成年孤独症患者的经历。
对 “最佳结果”进行“重新定义”：更全面和包容性的定义，以个人随时间的成长为基础，从各个孤独症谱系中捕捉个体的多样性，并能描述基于一系列广泛的有意义因素影响下所发生的进步。
孤独症成年人认为对提高生活质量很重要的因素：包括有一个积极的孤独症身份；其他人对孤独症有更好的理解；改善环境以帮助改善感觉障碍，以及更广泛地认识到孤独症患者对社会的贡献。
七、成年孤独症的干预
（一）目前的研究：
缺乏经验健全的成人干预研究，同行评审的孤独症研究中只有< 1%的研究聚焦于成年孤独症的支持系统、服务或干预项目。
且成人干预试验的复杂性远比不上针对孤独症儿童的干预试验。
现存研究中，主要关注行为问题或孤独症症状的减少，很少关注生活质量、社会参与度或情感幸福感的改善。
（二）具体干预措施
1. 提高社交技能的干预措施
所观察到的改进包括更深入地理解和更好地使用社会技能，通常通过他人代替报告或模拟测量进行评估。此外，同龄人也会引起更频繁的社会参与；
但是目前的研究在干预对象（平均到低于平均智商的青少年/年轻人）、研究方法（单一案例/非随机对照试验）、推广性（推广到自然社交环境、社区的设施环境）上都存在着不足。
2. 过渡服务和就业支持
（1）在青春期早期接受过渡服务的个人更有可能在成年后找到工作并获得更高的工资；
（2）目前的过度服务研究存在的问题：项目范围太广泛，不能确定最有效的干预措施；沟通不暇；规划和目标设定不充分或不适当；转型计划结束后社区服务缺乏可用性；
（3）就业支持：在工作水平、薪酬、生活质量和成本效益方面，受支持的就业项目优于其他就业模式，如庇护工场。只有一小部分成年孤独症患者有机会获得这种支持。
3. 改善心理健康
（1）认知行为疗法(CBT)和娱乐活动项目：没有观察到症状减少，但是参与者报告了生活质量的改善；
（2）社会支持和干预措施对改善日常生活技能、减轻压力和提高生活质量的重要性；
（3）感官和环境因素：对物理环境的修改(例如对环境声音、灯光、空间或温度的适应)；对社会环境(例如减少社会需求或压力;避免含糊不清)，或日常惯例(例如增加可预见性;减少不确定性；发展专门的兴趣、能力和技能)，可能都有助于减轻压力和焦虑。
4. 改善生理健康
首先需要研究阻碍有效医疗保健的障碍：所有门诊和住院设施的卫生服务人员都需要接受培训，以了解孤独症患者的具体需求，以及许多障碍——个人、环境和行政方面的障碍；
此外还可以通过其他措施来帮助成年孤独症更好地接受医疗服务：创建在线工具包，以促进成年孤独症患者的初级卫生保健；提供定制的一年一次健康检查方案；调查老年人的具体健康问题和潜在治疗方法(尤其是心血管和肠道问题)；并调查孤独症社区，以提高对可能改善健康的因素的认识。
八、听听孤独症患者的声音
（一）在DSM-IV中，阿斯伯格综合症的新类别的引入为许多口齿清楚的年轻人提供了找到他们“孤独症身份”的机会；使他们能够在世界各地建立虚拟社区，并确保他们的声音在教育和就业服务、研究机构和生活的许多其他领域得到倾听。尽管在DSM-5中亚斯伯格症的诊断标签被删除了，这个术语最初的引入引起了全球对孤独症个体的许多技能的关注。
（二）开发一种用于评估孤独症患者生活质量的改良量表来帮助倾听孤独症患者的想法。
九、老龄孤独症
（一）近几十年来，对成年孤独症患者的随访研究数量有所增加，但这些研究参与者的年龄相对较低(平均年龄一般低于40岁)，并且很少有关于老龄孤独症的调查；
（二）已知如贫困、社会孤立,缺乏就业和糟糕的身体状况是老龄孤独症糟糕的心理状况和生活质量降低的重要预测因子；
（三）目前我们对于年龄变老对社会、情感、认知或身体功能的影响知之甚少：从儿童早期就出现了的认知和社交困难，随着年龄增长发生了什么变化？孤独症患者比其他人衰老快吗?或者孤独症真的能防止“年龄典型”的认知和其他功能衰退吗?
（四）目前的研究：小规模、横断面、且参与者年龄在60岁以上的很少。今后的研究需要在更大的纵向研究中进行重复；需要在临床和社区环境中开发和系统地评估针对老年孤独症成年人的有效干预和支持服务；需要调查个人、社会和环境变量。
十、在未来的40年里，如何改善成年孤独症的生活?
（一）需要为更多的成年人提供支持网络和服务，这些支持网络和服务可以在成年早期之后继续提供：
这些服务需要跨越从儿童到成人服务的差距，使得孤独症患者在遇到压力或困难的时候，能够迅速向熟悉的专业人士求助；孤独症患者的父母和兄弟姐妹、成年孤独症患者的伴侣和孩子都可能需要帮助来更好地与孤独症患者一起生活。
（二）需要扩大成人生活的选择，以满足更多的个人和更广泛的年龄和能力范围的需要：更广泛地提供专门的教育、就业和社会支助系统，并更广泛地适应个人需要。
（三）成人干预的研究质量远远低于孤独症儿童。目前，方法上健全和生态上有效的干预措施和服务是有限的，需要更多的资金和专门的研究来纠正目前儿童和成人研究与获得有效干预措施之间的不平衡。
（四）孤独症的异质性——很少有经验证据来表明，干预措施该如何适应个人能力和需求，或根据家庭、社会和文化环境进行修改。
（五）关注孤独症的技能和价值，而不只是关注其困难：从童年开始，使孤独症个体能够培养这些技能和兴趣，以促进社会融合，在教育和就业方面取得更大的成就，并提高他们的生活质量。
（六）关注孤独症患者及其家庭的需求是治疗孤独症方法的主要改变之一。
文献来源：
Howlin, P. (2021). Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM‑Ⅲ. Journal of Autism and Developmental Disorders, https://doi.org/10.1007/s10803-020-04847-z.
整理 | 聂梓蕴 南开大学社会心理学系本科生
排版 | 刘云婷 南开大学社会心理学系研究生
审阅 | 王崇颖 南开大学社会心理学系