2024年4月2日是第17个世界孤独症日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。
近20多年来全球范围内孤独症患病率均出现上升趋势,我国儿童孤独症患病率在7‰左右,累积患儿上千万。
如果不进行及时干预,这些孩子大多预后不良,成年后多不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担。
今天为大家带来6个自闭症家庭的暖心故事。
每一种真实的人生都闪闪发光!
当得知4岁小孙女患有孤独症后,60岁的奶奶李海花挺身而出,独自带着孙女离开老家安阳,来到医院参加康复训练,每个月需花费近1万元。
尽管患有高血压,心脏病,糖尿病等病症,李海花仍然每日奔波往返于医院、家和菜市场之间。
她替家人扛下压力,老伴跟儿子儿媳则努力赚钱,让整个家能够继续运转。
和大多数中国奶奶一样,奶奶事无巨细地照顾小孙女,以为包揽一切就是爱的表现。
这样的日子,奶奶说,像“逃荒一样”。但是奶奶告诉自己:“我就想坚持吧,只要坚持,这孩子总能恢复到正常”。
医生对女孩孤独症测评显示,4岁半的孩子像是个1岁半的孩子。
转眼一年过去了, 小孙女没有取得明显的进步,跟刚来时候一样,还沉浸在自己的世界。医生一次次的叫喊孩子,孩子却没有回应,这让坐在身后的奶奶很是失望、难过。在之后的康复训练中,李海花也不再大包大揽,而是根据孙女的状态进行相应的训练。
现在孩子训练时,奶奶会在旁边鼓励,让孩子自己主动参与,不再大包大揽。
在生活中,她慢慢地让孙女自己吃饭,平时半个小时就能吃完饭,现在需要一个小时才能结束,但她明白这种是很必要。
渐渐地,雪颖在各方面都有了明显的进步,能主动和其他人打招呼,学会拿筷子、穿衣拖鞋。
再见到父母和姐姐时,会叫爸爸了。
在看不见的地方,奶奶也经历了一次成长。
如果孙女没有患病,奶奶李海花应该在老家过着幸福的退休生活,跳广场舞、种花种菜……
当孩子生病后,很多父母因工作而缺席,隔代亲的爷爷奶奶们就走上了带娃一线,虽然很多时候他们都力不从心,但在这个过程中也在不断摸索和自我提升。
不管是隔代带娃还是父母带娃,在宠溺和放手之间,如何为孩子寻找成长的平衡?这是所有家长的必修课。
典型自闭症劭扬,出生在广州一个普通的家庭十二年,妈妈教会智商只有42的邵扬做三餐还有家务。妈妈说没有什么捷径用一句话说就是你想儿子成为什么样那么你首先要成为什么样。16岁的森友是个典型自闭症孩子从小由奶奶带大16年来奶奶没有放弃也没有嫌弃在奶奶的陪伴下现在他成长为阳光快乐的男孩深受同学老师家长的喜欢奶奶说永远别放弃孩子也不要一直逼他接纳,比什么都重要!
自闭症孩子上大学对许多星儿家庭来说是一场梦来自成都的包涵妈妈为了陪伴儿子上学从化学老师变成清洁工在学校打扫厕所、走廊十年陪读,2020年,儿子成为南京特殊师范学院录取的第一个自闭症考生妈妈说,我坚信在陪伴孩子十年追梦的路上越努力越幸运、8岁的谦谦是一名重度自闭症孩子曾经不会说话,不听指令情绪糟糕的他却顺利地进入到普校学习并且获得了全班同学和家长的认同与支持当初在没有融合资源的情况下是妈妈的努力一步一步让谦谦不断进步。
一哲是一名孤独症患者,却有着独特的艺术天赋。6岁进入广州市少年宫特殊教育部学习艺术,学琴5年就考过了钢琴10级,多次远赴欧美巡演,人物肖像挂到了广州最繁华的珠江新城地铁站。“艺术是他与世界的连接。”一哲的母亲若兰说。现在,一哲已有生活自理能力,是一名钢琴调音师,在饭桌上他甚至会帮客人倒水——这一社交行为,是很多自闭症孩子无法学会的。
今年,一哲已经27岁了。长大后的他,逐渐想挣脱母亲的怀抱,渴望拥有独立的空间,本能地需求着亲情之外的亲密关系,但这注定是一场更加孤独的跋涉。正如纪录片所说,“人生的路上,总有一段旅程难走,但生活依然有色彩,有阳光,回头远望,那里的光亮,依然在伴随成长。”作为一部儿童医疗题材纪录片,《大象出没的地方》以其独特的视角和细致的观察呈现了儿童医院内外的世间百态,在层层深入的专业科普中消除偏见。同时通过儿童视角,让我们看到,孩子们永远比我们想象中坚强,在家长和孩子之间,感受爱与成长的力量。