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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
儿童精神科对我们家长来说很熟悉,但在国内这其实算是个“小众领域”。2019年《柳叶刀》刊发的数据显示,中国儿童精神科专门医生在500人左右。而中国0至14岁儿童青少年人口数量已经超过2.5亿,其中,自闭症人数就有将近200万人。
《医者厚道》是北京大学推出的5集观察型系列行医纪录片,第4集《仁心》拍摄了国内儿童自闭症领域专家刘靖医生。
这样大的差距,连刘靖医生都觉得,她们能做的很少。看过刘靖医生的家长可能知道,她很少拒绝家长的加号请求,也因此常常看诊到深夜。在看诊之外,她还需要积极参与到人才培养和政策规范制定中,以期减少医生和病人需求之间的差距,服务到更多家庭。
《仁心》中记录了刘靖医生的日常,在里面也可以看到,儿童精神科医生的日常又是怎么样的?面对如此大的人口差距,他们又做了哪些努力补齐?
刘靖医生原本并没有打算成为医生。
高考那年,她本想报考天文系,但恰巧那年天文系没有招生,她便上了北大医疗系。毕业的时候,全系的同学只有2个人选择了精神卫生科,其中一人便是她。就这样,她来到儿童精神科,一干就是30多年。
现在刘靖已经是儿童自闭症领域的专家,经手的小病人无数,也因此她的门诊一号难求,为了抢上号,有的家长专门在网上求助,有人给了这么一个建议:早一点去,门诊开始的时候,请刘医生帮忙加个号,我上次就是这么看上的。
加号看病并不是常规做法,但因为很多家长都是从外地特意赶来北京,许多都是地方医院无法诊断的疑难病例,刘靖体谅家长的辛苦,家长的请求她很少拒绝。
常规门诊一般是12个专家号,她通常都要加到20到30个,最多的时候刘靖一天看了40个号。中午12点半开始的门诊,常常在深夜才结束。
慢慢来的儿童精神科看诊
与别的科室不同,儿童精神科的看诊通常需要医生通过问询和观察,了解孩子的情况。
在刘靖看诊的时候,她首先向家长询问孩子的基本情况,接着拿出一些积木,让孩子自己玩,一边观察孩子的行动,一边问孩子问题。这些问题看起来似乎就是日常聊天,但每个问题都有一定的指向性,用来考察孩子们不同的能力。
自闭症无法使用仪器精准检测,儿童精神科的医生们需要通过观察和问询来判断前来就诊儿童的情况。
也因为看诊的特殊性,医生在给患者看诊时必须慢慢来,在刘靖的门诊中,初次看诊一般都要花上30分钟,碰到疑难病例甚至需要更长时间。家长也需要带着孩子定期回来复诊,有时候家长心里憋了许多话,都会向刘靖倾诉,这也是刘靖常常需要加班加点的原因。
在门诊中,刘靖接诊了一个11岁的孩子,他喜欢看妈妈的发缝,在妈妈的指导下,刘靖完成了对他的评估。
因为小时候认知能力比较强,家长并没有发现他的异常,一直等到上幼儿园之后,老师发现他不和其他孩子互动,家长才带着他去医院。刘靖也经常接收一些年龄大的孩子,有时候她也会觉得很遗憾,“(早期筛查)干预体系的建设很重要。”
早发现早干预,是自闭症儿童能更好成长的希望。为了帮助家长们尽快发现孩子的症状,刘靖参与制定了《0到6岁孤独症筛查干预服务规范》,其中就规定了学龄儿童在妇幼保健体系如何接受孤独症的早期筛查。她同时也是《儿童孤独症诊疗康复指南》的编写组组长之一,指导相关机构、学校和家庭对自闭症儿童进行正确干预。
看诊的最后,刘靖向家长列出了孩子目前的障碍,也鼓励家长,多加强对孩子的训练,帮助孩子去表达,“继续多教他吧。”对孩子的现状,她也觉得有些可惜,“其实他语言也不算出来的晚,可是现在语言多简单,语言理解也特别差,唉,比较困难。”
孩子的自闭症也很难通过一次看诊就判断程度轻重,同样的,干预的程度和效果都影响着孩子未来的发展,就连刘靖这样的老医生都很难做出准确的判断,“有时候有些孩子在小的时候,我们感觉到他不属于重的,但是不见得长大以后就一定有良好的结果。所以每个孩子的发展轨迹不一样,他以后会是什么样,也挺难一下子判断得那么准。”
孩子的自闭症康复,乃至儿童青少年精神障碍防治,都是为了孩子未来更好的生活,但要达到这样的目标,如果只依靠家长、医院是远远不够的。
自闭症儿童干预,不只是干预儿童
在刘靖的理解中,儿童青少年精神障碍的防治是一个系统工程,涉及的领域非常多,“怎么去预防和减少孩子出现精神心理方面的问题?从公共卫生角度来说,家长的心理健康教育非常重要,营造一个好的社会环境也特别重要。”
现代医学的一直在发展,但仍然有局限性,不是所有疾病都能被治愈克服,在刘靖看来,他们的工作有一部分是要帮助家长面对这个现实。
一个家庭来找刘靖看诊,父母平时都很忙,没有太多的时间可以管孩子,在他们的观察中,孩子的社交和认知出现了一些退化,对孩子现阶段的发展二人都有些担忧,妈妈也很内疚,“他最需要小龄(干预)的时候,我们都还不知道这块(知识),现在有了小龄(知识)了,他又到了学龄了。”面对焦虑的家长们,刘靖安慰他们,看看怎么调整一下,“别后悔,也别老责备自己。”
自闭症儿童的干预不只需要家长和医生的努力,社会环境也在影响着干预的效果。
刘靖工作的北医六院旁,就是北京大学医学部幼儿园,从2007年开始,那里就在探索融合教育的可能性,也是北京市学前儿童特殊教育示范基地。心泉特教班是专门为特殊需求儿童开设的班级,专业的特教老师帮助孩子们进行干预。
16年的时间里,幼儿园一共接待了1100多个自闭症儿童家庭的咨询,干预的自闭症儿童超过800人,其中有80多名特殊孩子成功进入普通小学融合,但在闭圈里,心泉特教班能做的只是杯水车薪,他们无疑是幸运的少数群体。
从医30多年,刘靖见过许多来自小地方的家长,换了许多交通工具来到北京,为孩子求得一纸诊断,也有不少家长自学干预知识,没有合适的机构就自己教。
但也有一些孩子,尽管来医院的时候程度不重,但因为缺少与他们能力匹配的干预,还是难以康复到进入社会融合。更不用提一些困难家庭,可能因为无力负担费用而无法让孩子得到及时的医治。
而在所有社会资源的准备中,最严峻的还是儿童精神科医生的人手不足。
缺少医生的儿童精神科
在国内,儿童精神科医生有时也会打趣自己是“国宝级医生”。
根据国家卫健委的数据统计,截至2021年年底,国内精神科医生数量为6.4万人,占全国医师数量(428.7万人)的1.49%,其中儿童精神科专业医生数量稀少,根据2019年刊发的《柳叶刀》数据显示,我国儿童精神科专业医生数量不超过500人。而在第七次人口普查中,中国0至14岁儿童青少年人口数量已经超过2.5亿。
而根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》数据,中国自闭症发病率达0.7%,当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人,这个数字要远超于我国儿童精神科专业医生的数量。
除了数量上的不足,在区域分布上也有很大差异,国内的儿童精神科医生大部分集中在一、二线城市的三甲医院,这也增加了其他地区患儿看病的难度。
儿童精神科医生的专业性,也是成人精神科医生不可取代的,在《健康时报》的一篇报道中,儿童精神科专家郑毅医生介绍,成人精神科医生诊治儿童精神疾病,很多理念是不到位的,“因为孩子的思维和未来干预与成年人完全不同,如果按照成年人的诊断去治疗,很可能适得其反。”
庞大的人口基数和儿童精神障碍的高患病率,让刘靖很焦虑,医生能为孩子提供的实在是杯水车薪,“服务和孩子们需求之间差距太大了,我们能提供的实在太少了。”
为了补足资源,刘靖也和其他医生一起,积极推动儿童精神科医生培训,帮助全国许多医院建立儿童精神科。
每年刘靖也会带教几十位进修医或研修医生,这些医生通常是全国各地成人精神科、发育行为儿科或儿保科的医生,在儿童精神科医生缺乏的地区他们承担部分工作,在一线临床中遇到的普遍问题也需要像刘靖这样的专业人员进行解答,刘靖对他们的专业解答也会一直持续到他们回归岗位之后。
现在刘靖也在培养研究生、博士生,为儿童精神科壮大人才储备,就连去学校上课的时候,刘靖也会“哄骗”学生加入儿童精神科,“希望成为一个战壕里的战友”。
每年国际儿童青少年精神医学及相关学科协会(The International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions,以下简称IACAPAP)都会为在儿童青少年精神健康领域有杰出贡献的个人颁发奖章,2022年,刘靖获得了IACAPAP的这枚奖章。
在儿童精神卫生领域,刘靖做了不少工作,包括提出建立世界儿童青少年精神卫生日动议,后来在IACAPAP牵头下,每年的4月23日被定成世界婴儿儿童青少年精神卫生日。有了专门的纪念日,社会大众也会慢慢提升对儿童青少年心理健康的关注。
国内对于自闭症孩子的关注也在不断增加。2023年,教育部国家卫生健康委员会等17个部门联合印发《全面加强和改进新时代学生心理健康工作专项行动计划(2023—2025年)》,提出在学校系统中“进一步加强儿童青少年精神心理卫生工作”的要求。
可能在未来的一段时间里,儿童精神科仍然处于缺少人手的情况,但学科在发展,也总有人坚守在一线上,刘靖的工作,也许会让更多人看到这份坚持的意义。
每年的七八月都是刘靖最开心的时候,她常常能听到以前接手过的孩子传来的好消息,“孩子考上高中啦,孩子考上大学啦,听到他们说以后真的很开心。”