英国成年自闭症患者常见健康状况的诊断：来自匹配队列研究的证据

摘要与背景：自闭症人士更有可能经历早逝，以及大多数心理和身体健康状况。我们测量了根据全球疾病负担研究（Global Burden of Disease study）在英国人口中造成最多残疾调整寿命年（disability-adjusted life years）的诊断状况的发生率，包括焦虑、抑郁、自伤、有害酒精使用、物质使用、偏头痛、颈背痛和妇科状况。

方法：参与者年龄在18岁及以上，且在2000年1月1日至2019年1月16日之间在IQVIA医学研究数据库中有自闭症诊断记录。我们包括了15,675名无智力障碍的成年自闭症人士、6,437名有智力障碍的成年自闭症人士，以及一个按年龄、性别和初级保健实践1:10匹配的对照组。我们估计了粗略的发生率和调整年龄和性别后的发生率比率（IRRs）。

发现：无智力障碍的成年自闭症人士经历了更高的自伤（IRR, 95% CI 2.07, 1.79–2.40）、焦虑（1.91, 1.76–2.06）、抑郁障碍（1.79, 1.67–1.92）和物质使用（1.24, 1.02–1.51）的发生率，相对于对照组参与者。有害酒精使用（1.01, 0.85–1.18）、偏头痛（0.99, 0.84–1.17）和妇科状况（1.19, 0.95–1.49）的发生率没有差异。颈背痛的发生率较低（0.88, 0.82–0.95）。有智力障碍的成年自闭症人士经历了更高的自伤发生率（2.08, 1.69–2.56）。焦虑（1.14, 1.00–1.30）、妇科状况（1.22, 0.93–1.62）和物质使用（1.08, 0.80–1.47）的发生率没有差异，而抑郁障碍（0.73, 0.64–0.83）、有害酒精使用（0.65, 0.50–0.84）、偏头痛（0.55, 0.42–0.74）和颈背痛（0.49, 0.44–0.55）的发生率较低。

解释：尽管我们的发现不能直接与以前的流行病学研究相比较，但它们与直接评估和/或调查自闭症人士关于合并状况的研究报告中成年自闭症患者心理和身体健康状况的更高频率形成对比。当前的发现可能表明自闭症人群中常见状况的诊断不足，特别是那些有智力障碍的人。改善检测应该是临床和政策的优先事项，以减少健康不平等。

研究背景：自闭症是一种从出生起就存在的终身神经发育状况，它影响一个人与他人的关系以及他们如何感知世界。诊断标准包括社会沟通和社会互动的差异，以及受限和重复的行为、兴趣和活动模式。在1%到3%的人口中，自闭症患者占有一席之地。自闭症人士在支持需求上有着广泛的差异。对临床诊断的成年自闭症患者的研究表明，大约30%的人有智力障碍，尽管使用积极识别社区中自闭症人士的方法的研究显示这一比例可能更小。自闭症儿童和成人不成比例地经历着不利和逆境，包括歧视、社会排斥、失业、不利的生活事件以及实现期望中的社会关系的困难；这些都导致健康状况恶化，阻碍了医疗保健的获取，并导致治疗结果不佳。

自闭症成年人报告了医疗保健获取的障碍，例如不知道一个问题是否需要关注或在哪里获得支持，没有帮助者来帮助他们，与提供者沟通的困难，发现医疗保健环境令人不知所措，以及过去经历的污名、歧视和不充分的护理，导致期望低下和焦虑。从业者和系统级障碍包括缺乏对英格兰自闭症儿童和成人需求的法定认可，缺乏知识和员工培训，诊断覆盖阴影，以及卫生系统缺乏灵活性，无法适应那些有额外需求的人。

在自闭症儿童和成人的临床研究中，已经观察到与一般人群相比，他们的心理健康状况较差，物质使用率较高。非传染性身体健康状况的患病率也更高，尽管这种差异往往比心理健康状况的差异要小。来自美国的调查数据显示，父母报告的慢性疼痛，包括头痛或其他背部或身体疼痛，在自闭症儿童中几乎是非自闭症儿童的两倍（15.6% 对比 8.2%），在那些有额外发展障碍的儿童中比率最高（19.9%）。与普通人群相比，自闭症成年人在调查中报告的结缔组织疾病或过度活动性、肌肉骨骼疼痛以及妇科疾病的比例也更高；报告显示，与癫痫相关的身体健康状况，如偏头痛，也更为常见。

然而，医疗保健获取的障碍可能导致这些以及其他状况的检测不足，导致在常规医疗记录中与一般人群相比，诊断出的健康状况问题的比例相似或更低。本研究的目的是比较自闭症成年人与一般人群常见健康状况的新诊断率，使用来自英国电子初级保健记录的数据。我们专注于根据全球疾病负担研究，对15至49岁英国人中大多数病残年贡献最大的状况，因为由于意识趋势和成人诊断服务获取困难，英国大多数获得自闭症诊断的人年龄在50岁以下。

本研究的增加值：本研究是首次比较英国18岁及以上被诊断为自闭症的成年人与基于人群的对照组之间，导致残疾调整寿命年最多的常见状况的新诊断率。自闭症人群中，无论是否伴有智力障碍，自伤（包括自我伤害）的发病率是一般人群的两倍多，表明心理、身体或感官相关的支持需求未得到充分满足。对于无智力障碍的自闭症人群，与对照组相比，新焦虑和抑郁诊断的比率差异并不像预期的那样高，鉴于证据表明自闭症人群在积极评估的研究所经历的这些状况的频率要高得多。诊断的偏头痛和妇科疾病的比率相当，以及较低的颈部/背部疼痛诊断率，也可能表明存在诊断不足，鉴于基于调查的研究表明这些状况在自闭症人群中更为常见。对于有智力障碍的自闭症人群，发现精神健康状况的新诊断比率与平均水平相当或更低。尽管癫痫和严重移动性问题的诊断率更高，这预计将分别增加偏头痛和颈部及背部疼痛的比率，但偏头痛、颈部或背部疼痛以及妇科疾病（排除了经前烦躁症的代码）的新诊断率显著降低。

所有可用证据的含义：我们的结果不能直接与以前的研究结果进行比较，这些研究报告了基于调查或评估的特定健康状况的比率。然而，我们的发现可能表明自闭症人群中常见状况的诊断不足。需要进行积极测量症状并与诊断率进行比较的研究以确认这一点。然而，在其他表明健康不平等的证据的背景下，当前的发现提出了可能性，即潜在严重的状况可能更经常在自闭症人群中未被检测和治疗，导致更高的发病率和已知的该群体的早逝。

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**方法：**

**研究设计：** 匹配的回顾性队列研究。

**设置：** 本研究使用了IQVIA医学研究数据库中的英国电子初级保健健康记录。IQVIA医学研究数据库（IMRD）包含了来自THIN的数据，这是一个Cegedim数据库。提到THIN是为了描述IQVIA授权的数据资产。IMRD包含了来自英国794个初级保健实践（约占所有实践的10%）的匿名电子健康记录，大致代表了英国人口。

在英国，几乎所有人口都注册了NHS初级保健实践，并且可以免费获取服务。观察和诊断使用一种称为“Read代码”的结构化临床编码系统，在个人的医疗记录中进行记录，由初级保健从业者应用。非紧急的二级和专科护理大多通过初级保健全科医生（GP）的推荐来获取。在二级护理中做出的诊断会传达给患者的GP，并由实践工作人员记录在他们的记录中。因此，初级保健记录充当个人健康相关信息的存储库。为了满足质量阈值，所有记录都需要包含关于年龄、性别和初级保健实践的信息；尽管社会经济剥夺方面有一些缺失数据（见表1）。

**伦理批准：** IMRD持有NHS伦敦—东南研究伦理委员会（参考18/LO/0441）的伦理批准，用于收集和提供研究目的的数据。本研究使用IMRD的用途在2021年6月获得了IQVIA世界出版物科学审查委员会的批准（参考21SRC014）。

**研究人群：** 我们包括了两个队列：被诊断为自闭症但无智力障碍的成年人，以及同时被诊断为自闭症和智力障碍的成年人。自闭症诊断是基于先前发表研究中提到的表明自闭症谱系状况的诊断标签的存在而确定的。对于自闭症参与者，队列进入日期（即他们的观察期开始）是以下日期中的最晚一个：他们的自闭症诊断日期（如果有自闭症和智力障碍的诊断，则为较晚的诊断日期）、注册的初级保健实践符合电子健康记录保存质量标准的日期（可接受的死亡率记录和可接受的计算机使用情况）、参与者在实践注册的日期+6个月、参与者的初级保健实践开始向IMRD贡献数据的日期以及2000年1月1日。参与者的队列退出日期（即他们的观察期结束）是他们死亡日期（如果适用）、从实践取消注册的日期、他们的实践不再向IMRD贡献数据的日期以及2019年1月16日中的最早一个。对于每个被诊断为自闭症的个体，我们通过年龄、性别和初级保健实践对比较人群进行了1:10的匹配。对于每个加入队列并被诊断为自闭症的个体，我们随机抽取了在对应自闭症参与者的队列进入日期没有自闭症或智力障碍诊断的对照个体。然后，我们将对照参与者的队列进入日期设为与他们对应的自闭症参与者相同的日期。队列退出日期的确定方式与自闭症参与者相同。

**研究变量：** 我们使用全球疾病负担研究的交互工具（https://vizhub.healthdata.org/gbdcompare/）确定了英国15至49岁人群中导致残疾调整寿命年最多的前10个原因。这些是：焦虑、抑郁、自伤、有害酒精使用、物质使用、偏头痛、背痛、颈痛、妇科疾患以及其他肌肉骨骼状况。这些状况是基于参与者医疗记录中相关Read代码的存在而确定的。我们将背部和颈部疼痛代码合并为一个列表，并排除了“其他肌肉骨骼状况”，因为关于这个类别的参数没有可用信息。从现有来源和数据库内相关代码的搜索中确定了最终8种状况的代码列表。对于自伤，我们包括了自我伤害、过量用药和自杀尝试或自杀的代码。对于妇科疾患，代码涵盖了全球疾病负担研究中包含的主要子类别：子宫肌瘤、多囊卵巢综合征、女性不孕症、子宫内膜异位症、生殖器脱垂和经前综合症。作为敏感性分析，我们重新运行了妇科疾患的分析，排除了经前紧张/烦躁的代码，因为这意味着心理困扰的状态，因此可能属于心理健康状况。代码列表经过了临床医生和我们团队内的专家评审。

**统计分析：** 通过将观察期间首次诊断某种特定状况的数量除以总的个人-时间风险（即观察期间的持续时间），计算了每种状况新诊断的粗略估计。对于有和没有智力障碍的自闭症人群及其各自的对照组进行了比较。排除了观察期开始时已有特定状况记录（即流行病例）的个体，不参与每种状况新记录的比率分析。如果参与者在观察期间获得了研究状况之一的新诊断，那么他们的观察期将在该日期停止（因为在此之后，他们不能再获得新诊断）。因此，在估计比率时，每个参与者最多计算一次诊断。表1提供了在观察期开始时（由于已有诊断而被排除在发病率计算之外）的每种状况的个体数量。使用χ2检验比较自闭症组与对照组中具有特定诊断记录的参与者数量。使用泊松回归估计粗略发病率的置信区间，由于研究的二元结果（健康状况诊断的存在/缺失），泊松模型的假设得到了满足。我们使用泊松回归估计发病率比率（IRRs），比较有和没有智力障碍的自闭症人群与其各自对照组的每种状况的诊断率。在这些模型中，相关诊断是因变量，自闭症诊断的存在、年龄（线性和二次项）、性别以及对数观察时间是自变量。我们包括了年龄的线性和二次项，因为我们预计年龄与研究结果之间可能存在非线性关系。使用对数观察时间是因为我们使用的是乘法泊松模型。对于妇科状况，分析仅使用女性数据进行。数据准备和分析使用Stata 16进行。

**患者和公众参与：** 成年自闭症患者参与了本研究的设计和实施。四名成年自闭症患者通过由国家自闭症协会（NAS）促进的“经验专家指导小组”提供了咨询，该小组对计划的分析提供了广泛的反馈。他们的反馈为手稿的准备工作提供了信息。

**资金来源的作用：** 研究资助者在研究设计、数据收集、数据分析、数据解释或论文撰写方面没有作用。

继续翻译文档中的“结果”部分：

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**结果：**

我们确定了15,675名没有智力障碍的自闭症诊断者；6,437名同时被诊断为自闭症和智力障碍的人；以及9,504,311名在观察期间之前或期间没有任何自闭症记录的人。因此，诊断出的自闭症患病率是0.23%，可能比当前诊断标准下真实的自闭症患病率低10倍。大多数有（75.2%）和没有智力障碍的自闭症人是男性（76.8%），并且在队列进入时年龄在18至24岁之间（表1）。大多数（80.4%）没有智力障碍的自闭症人在2010年至2019年之间进入了队列，而有智力障碍的自闭症人这一比例为67.0%。没有智力障碍的自闭症人进入队列的中位年龄是19.4岁（IQR: 18.0–26.5），有智力障碍的自闭症人是22.9岁（IQR: 18.7–34.3）。表1提供了更多的人口统计和临床信息。

与未被诊断为自闭症或智力障碍的人相比，在队列进入时，更高比例的无智力障碍自闭症人之前有焦虑（自闭症组20.9% vs. 对比组6.1%; χ2 (1) = 4500; p < 0.001）、抑郁（23.3% vs. 7.6%; χ2 (1) = 4200; p < 0.001）、自伤（9.8% vs. 2.6%; χ2 (1) = 2300; p < 0.001）、有害酒精使用（2.8% vs. 1.9%; χ2 (1) = 59.79; p < 0.001）、物质使用（2.8% vs. 1.3%; χ2 (1) = 219.97; p < 0.001）、偏头痛（5.6% vs. 5.0%; χ2 (1) = 9.66; p < 0.05）或妇科状况（8.6% vs. 6.6%; χ2 (1) = 21.78; p < 0.001）的记录。与对照组相比，无智力障碍的自闭症人之前有颈背痛记录的较少（14.4% vs. 17.5%; χ2 (1) = 93.57; p < 0.001）（表1）。对于有智力障碍的自闭症人，更高比例的人在队列进入时之前有焦虑（13.3% vs. 7.0%; χ2 (1) = 341.74; p < 0.001）、抑郁（12.9% vs. 9.8%; χ2 (1) = 59.93; p < 0.001）、自伤（6.6% vs. 3.1%; χ2 (1) = 220.21; p < 0.001）的记录。妇科状况的比率没有显著差异（9.8% vs. 8.5%; χ2 (1) = 3.28; n.s.）。有害酒精使用的记录较少见（1.6% vs. 2.2%; χ2 (1) = 10.78; p < 0.05），物质使用（1.2% vs. 1.6%; χ2 (1) = 5.54; p < 0.05）、偏头痛（2.6% vs. 5.4%; χ2 (1) = 90.94; p < 0.001）和颈背痛（8.3% vs. 21.0%; χ2 (1) = 601.18; p < 0.001）的记录也较少（表1）。

**发病率：** 表2列出了研究的每种状况新诊断的粗略发病率。图1显示了与各自对照组相比，有和没有智力障碍的自闭症人群的发病率比率（IRRs）。与对照组相比，无智力障碍的自闭症人的自伤发病率是对照组的两倍（IRR: 2.07, 95% CI: 1.79–2.40）。焦虑（IRR: 1.91, 95% CI: 1.76–2.06）、抑郁（IRR: 1.79, 95% CI: 1.67–1.92）和物质使用（IRR: 1.24, 95% CI: 1.02–1.51）的发病率也更高，而颈背痛的诊断率较低（IRR: 0.88, 95% CI: 0.82–0.95）。有害酒精使用（IRR: 1.01, 95% CI: 0.85–1.18）、偏头痛（IRR: 0.99; 95% CI: 0.84–1.17）和妇科状况（IRR: 1.19, 95% CI: 0.95–1.49）的发病率在两组之间没有显著差异（图1）。对于有智力障碍的自闭症人，自伤的发病率是对照组的两倍（IRR: 2.08, 95% CI: 1.69–2.56；图1）。焦虑（IRR: 1.14, 95% CI: 1.00–1.30）、物质使用（IRR: 1.08, 95% CI: 0.80–1.47）和妇科状况（IRR: 1.22, 95% CI: 0.93–1.62）的发病率没有显著差异。抑郁（IRR: 0.73, 95% CI: 0.64–0.83）、有害酒精使用（IRR: 0.65, 95% CI: 0.50–0.84）、偏头痛（IRR: 0.55, 95% CI: 0.42–0.74）和颈背痛（IRR: 0.49, 95% CI: 0.44–0.55）的发病率低于对照组（图1）。

继续翻译文档中的“讨论”部分：

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**讨论：**

本研究的目的是比较自闭症人群与一般人群之间诊断出的常见健康状况的发病率，使用来自英国初级保健的数据。有和没有智力障碍的自闭症人自伤（包括自我伤害行为）的发病率增加了两倍，这表明心理健康状况管理不善和/或未得到满足的心理、身体和感官相关支持需求。无智力障碍的自闭症人更有可能被新诊断出心理健康状况，但有智力障碍的自闭症人与一般人群相比，新焦虑诊断的比率相似，新抑郁诊断的比率较低。尽管有证据表明自闭症人更有可能经历身体健康状况，但新诊断的偏头痛或妇科状况的发病率对于无智力障碍的自闭症人与对照组并没有差异，颈背痛的发病率较低。对于有智力障碍的自闭症人，当排除了经前烦躁症的代码后，偏头痛、颈背痛和妇科状况的新诊断率较低。

与以往研究报告的患病率而非发病率的队列研究相比，我们的发现无法直接比较，但是证据表明，与对照组相比，无智力障碍的自闭症人新诊断的抑郁和焦虑比率不到两倍，而有智力障碍的自闭症人的比率与对照组相似或较低，这似乎与自闭症与非自闭症人相比心理健康状况更频繁的证据形成了对比。在对英国老年人进行自我报告的高自闭症特征的研究中，与基于人群的对照组相比，超过临床临界值的焦虑和抑郁量表得分的可能性超过7倍，报告有自杀意图的自伤行为的可能性是5倍。在英格兰，被诊断出自闭症的成年人在被问及时，终生自杀意念的风险增加了10倍。来自年轻有智力障碍人群的父母报告数据显示，情绪症状超过阈值的可能性增加了两倍。

考虑到这些直接调查参与者心理健康的研究，我们的结果表明，自闭症人（无论是否伴有智力障碍）的抑郁、焦虑和自伤可能被低估。这是令人担忧的，因为诊断和治疗抑郁症在预防自杀中起着关键作用。最近的一项加拿大研究报告说，有自杀想法或行为并前往精神病院急诊室的自闭症人中，有一半在初次健康筛查时没有被识别为有自杀倾向，因为他们最初寻求的是其他问题的支持。沟通挑战是自闭症人获得护理的众所周知的障碍。因此，从业者必须与自闭症人接触，以获取有关自杀想法的信息。这可能涉及使用明确无误的语言以易于接受的方式提出直接问题，根据个人偏好调整沟通方式（例如，提供口头或书面沟通的机会），询问具体症状而不是使用诊断性/描述性术语，并意识到，由于述情障碍，这个人可能没有自我识别出正在经历不良的心理健康。识别具有自杀风险特征的个体，如重复自伤，是重要的，因为自闭症人中自伤与自杀企图之间存在强烈的联系。

拥有自闭症诊断表明该人已被专业心理学/精神病学服务评估，他们也可能发现了共同发生的心理健康状况；可能促成了在基线时无论有或没有智力障碍的自闭症人的诊断率更高。目前，英格兰的自闭症人通常不会在诊断后接受专业从业者的后续跟进；因此，常见心理健康状况的偶发诊断通常由初级保健从业者做出。因此，可能有不同的因素影响新诊断与既存心理健康诊断的比率；例如，初级保健从业者是否从自闭症人那里获取相关信息。在有智力障碍的自闭症人中识别抑郁可能很困难，特别是对于那些沟通差异意味着他们不会口头报告无价值感或自杀想法的人，尽管他们经历了睡眠、食欲、行为和情绪的变化。当前的发现表明需要开发和试验筛查工具，以识别有智力障碍的自闭症人中的心理健康问题，例如易读版本的常用筛查工具；以及为那些有额外支持需求的人设计的心理健康服务。当前的结果表明，自闭症人中的物质使用也可能被低估。一项大型瑞典基于登记的研究报告显示，自闭症人中药物或酒精滥用的比率比（odds-ratio, OR）为1.6（95% CI 1.4–1.8），自闭症人同时被诊断为智力障碍与一般人群样本相比的比率比为0.6（95% CI 0.5–0.8）。然而，当数据包括了在药物或酒精滥用后被识别出自闭症的人时，无智力障碍的自闭症人与对照组相比的比率比为2.6（95% CI 2.4–2.9），而有智力障碍的人的比率比为1.1（95% CI 0.9–1.3）。因此，当前的发现可能反映了自闭症人中物质和酒精使用问题的低估，或者在物质使用人群中自闭症的低估。由于药物使用问题可能掩盖了自闭症，以及人们可能认为自闭症人不会受到物质使用问题的影响，这可能导致了这一现象。物质使用与剥削和无家可归的风险增加有关，这两者在自闭症人中比非自闭症人更常见。需要提高对自闭症人群中物质使用的认识，以减少未识别的可能性。

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**讨论（续）：**

**身体健康：** 对于无智力障碍的自闭症人，偏头痛和妇科状况的新诊断率与对照组相似，但颈背痛的新诊断率较低。当排除了经前烦躁症的代码后，有智力障碍的自闭症人的新诊断率较低，包括偏头痛、颈背痛和妇科状况。这令人惊讶，因为有证据表明，被诊断出自闭症的人，特别是那些有智力障碍的人，比一般人群有更高频率的身体健康问题，包括癫痫、关节过度活动、杜氏肌营养不良症、心脏和胃肠疾病。这些疾病本身就与肌肉骨骼疼痛和偏头痛相关。相对于对照组，有智力障碍的自闭症参与者中有相当高比例的人有癫痫/发作（21.5% vs. 1.1%）、遗传病（8.4% vs. 0.5%）或严重的移动问题/脑瘫（4.3% vs. 0.3%），这表明这些参与者相对于对照组，偏头痛和颈背痛的真实患病率很可能更高。这也有其他环境中的调查和医疗记录数据支持。

在妇科状况方面，以前的研究报告了自闭症特征与高雄激素血症、生殖系统诊断和过度的月经症状之间的关联。与输卵管因素引起的不孕症相比，由多囊卵巢综合征（PCOS）引起的不孕症患者具有更高水平的自闭症特征，尤其是社交差异。在临床上确定的样本中，与基于人群的对照女性相比，有更多的自闭症女性报告了多毛症（表明高雄激素血症）、月经不规律、痛经、PCOS和卵巢、子宫和前列腺癌的家族史。使用英国初级保健数据的研究报告显示，自闭症女性中PCOS的比率更高（OR: 2.01, 95% CI: 1.22–3.30）。

在本研究中，妇科状况的代码是从GBD调查中识别出来的，包括了不孕症和脱垂，这些可能在不尝试怀孕或不怀孕的人群中被低估或不那么普遍。尽管关于被诊断出自闭症的人的生殖率的数据很少，但有证据表明，在有智力障碍的人群中，这一比率可能较低：2003年对2898名有智力障碍的人的调查显示，7%的人有孩子，这比非智力障碍人群的比率低。因此，不清楚我们的发现是表明自闭症智力障碍女性中妇科状况的诊断不足，还是真实患病率的真正差异。

**意义：** 这里研究的至少一些常见身体健康状况可能在自闭症人群中被低估，特别是在有智力障碍的人群中，这令人担忧，因为这意味着个体可能无法及时接受治疗，导致残疾、与健康相关的生活质量差和早逝。错过的诊断可能特别容易发生在症状是主观的（例如，疼痛，感觉不适）而不是可观察的，这使得它们更难向服务提供者描述。

内感受（使我们能够识别我们内部身体状态的感觉）在自闭症人中可能不典型。非典型的内感受可能意味着身体感觉（例如，口渴、饥饿、温度变化或疾病的发作）不太可能触发主观意识，这意味着症状被忽视。身体健康状况的心理健康状况可能也会掩盖身体健康状况的诊断。有中度至重度智力障碍的人可能无法标记或描述疼痛或不适，或者知道告诉别人。疼痛可能触发挑战性行为或自伤行为，例如，“因胃食管反流等可识别但可治疗的健康状况引起的疼痛而导致头部撞击到开放性伤口或瘀伤”。这可能导致诊断掩盖，即将与疼痛相关的行为假定为个人自闭症或智力障碍的一部分；或者假定它反映了心理健康问题。已经开发了像BeWell清单这样的工具，以提高对疼痛作为行为变化潜在因素的意识，这些变化在有智力障碍的人中可能发生。需要更多的工作来开发和验证评估工具，以识别适合所有年龄段、沟通方式不同的人的痛苦，特别是有智力障碍的自闭症人。未来的研究还应该考虑共同发生的状况，如脑瘫和罕见的遗传状况，对常见身体健康状况诊断的影响。

**优势和局限性：** 本研究有多个优势和局限性。自闭症和匹配的对照组参与者注册在同一普通实践，这意味着实践之间在记录健康状况方面的变异将同样影响两组。研究的主要局限性是，没有进行过大规模的流行病学研究，以建立使用积极案例发现方法的被诊断自闭症人（无论是否伴有智力障碍）研究条件的真实比率。在本研究中，我们没有研究健康状况的症状严重程度的数据。需要使用这种方法进行进一步的研究，以提供更具决定性的证据支持诊断不足。基于当前的发现，我们无法区分观察到的差异是由于研究状况的真实患病率的差异，还是由于医疗保健的获取或健康问题的检测的差异。在本研究中，我们对研究健康状况的真实比率进行了推断，部分是基于调查和志愿者研究，其中积极识别了健康状况的存在/缺失。然而，这些研究也有其自身的方法学局限性。招募和参与偏见可能导致有更多显著困难的个体，或者特定类型的未满足健康需求的个体，更倾向于优先注册。虽然医疗记录可能低估了真实的患病率，但调查可能会由于抽样偏差而过高报告比率。因此，有可能在本研究中，基于志愿者研究数据的推断，医疗记录和其他数据源之间的比率差异被过度陈述了。本研究的另一个局限性是普遍性。在英国居住的自闭症成年人中，只有一小部分人被诊断出来。我们估计，在本研究中研究的队列时间段内，只有大约十分之一符合当前自闭症标准的人被诊断出来。未被诊断的自闭症人可能有不同的支持需求，这会影响他们的健康需求。独立生活在社区的自闭症人更有可能没有被诊断出自闭症。这些个体可能沟通挑战较少；但可能在其他领域有额外的支持需求，或者有掩盖自闭症的共同状况。高度的诊断不足也意味着，由于样本大小，检测更微妙差异的能力较小，特别是对于有智力障碍的自闭症人（尤其是女性）。很可能许多有轻度智力障碍的人没有被诊断并在医疗记录中记录下来。这可能使得对有智力障碍的自闭症人的估计偏向于那些有更严重形式智力障碍的人，并且也可能意味着一些未被诊断的轻度智力障碍的参与者被包括在没有智力障碍的自闭症组中。因此，我们不能假设这些发现适用于所有自闭症人（无论是否被诊断）和所有有或没有智力障碍的人。需要使用积极识别方法的社区基础研究，以捕捉被诊断和未被诊断的个体。在本研究中，我们没有调整社会经济地位（SES），因为我们认为SES是自闭症人获得较差医疗保健途径的一部分，这将影响发病率。由于更有可能经历失业和就业不足，自闭症人更有可能经历社会经济匮乏，导致健康不平等。我们也无法探讨性别多样化的自闭症人所经历的健康状况的诊断率，因为数据库中没有对性别多样性进行编码。种族/民族是潜在的混杂因素。由于在初级保健数据中捕获的种族信息的非随机缺失，我们没有将其包含在我们的模型中。来自英格兰的数据显示，不同的种族群体在获取自闭症服务和被识别及诊断为自闭症的可能性上存在差异，这意味着种族可能影响被诊断的可能性和经历健康不平等的可能性。迫切需要使用先进方法识别缺失的种族的研究，以解决使用初级保健数据的自闭症、种族和医疗保健获取问题。本研究的另一个局限性是，当前的发现可能不适用于其他国家、时间段或设置，其中使用更积极的筛查方法（例如，检查表）来识别症状。英国目前正在试验针对自闭症人的定制年度健康检查等新举措，这可能导致未来更高比率的记录。

**结论和意义：** 我们调查了被诊断的自闭症人和匹配的基于人群的对照样本的常见健康状况的新诊断率。有和没有智力障碍的自闭症人的自伤（包括自我伤害行为）率增加了两倍以上，表明心理健康和/或身体或感官相关支持需求未得到充分满足。尽管研究不直接可比，但对于无智力障碍的自闭症人，相对于对照组，新的焦虑和抑郁诊断率并不像预期的那样高，鉴于在调查研究中这些状况的频率差异，这表明常见心理健康状况可能被低估。相对较低或适度的身体健康状况诊断率也可能表明诊断不足，鉴于证据表明自闭症人中研究的身体健康状况的频率更高。有智力障碍的自闭症人比对照组更不可能有新识别的抑郁记录，以及新的偏头痛、颈背痛或妇科状况记录，当排除了经前烦躁症的代码时。当前的结果可能表明这些以及可能的其他痛苦和虚弱状况的诊断不足；尽管需要进行积极测量症状并与诊断率进行比较的研究以确认这一点。与其他影响自闭症人健康的不平等的证据一起，当前的发现提出了可能性，即疼痛、不适和痛苦可能是一个常见的经历，特别是对于有智力障碍的人；可能严重的状况可能未被检测和治疗，导致可避免的死亡。自闭症人及其支持者的倡导工作正专注于促进对自闭症保健需求的更好理解，特别是更好地识别潜在的健康问题，以及提供时间和接受自闭症人关于他们主观状态的沟通的重要性。需要采取积极的努力来检测和治疗有和没有智力障碍的自闭症人的心理和身体健康状况，以减少健康不平等、可避免的痛苦和早逝。

继续翻译文档中的“结论和意义”部分：

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**结论和意义（续）：**

倡导工作由自闭症人士及其支持者推动，重点是促进对自闭症保健需求的更深入了解，特别是更好地识别潜在的健康问题，并强调为自闭症人士提供时间和对他们关于自己主观状态的沟通保持开放态度的重要性。为了减少健康不平等、可避免的痛苦和早逝，需要采取积极措施来检测和治疗有或没有智力障碍的自闭症人士的心理和身体健康状况。

**贡献者：**

EO, DL, RC, CC, FH, JM, JBu, MR, RS, JS, & WM 构思了这项研究。EO 和 JS 获取并验证了数据。EO 进行了分析。所有作者解释了发现。EO 撰写了手稿的第一稿；所有其他作者对手稿进行了重要内容的修订，并批准了最终版本。通讯作者证明所有列出的作者符合作者资格标准，并且没有遗漏符合标准的其他人。所有作者都接受责任提交出版。

**数据共享声明：**

无法共享个体参与者数据。

**伦理批准：**

IMRD 持有 NHS London—South East Research Ethics Committee（参考 18/LO/0441）的伦理批准，用于收集和提供研究目的的数据。使用 IMRD 进行本研究的用途在 2021 年 6 月获得了 IQVIA World Publications Scientific Review Committee 的批准（参考 21SRC014）。

**利益冲突声明：**

SH, DL, RC, CC, CEB, FH, JM, JBr, RS, JS, & WM 声明没有来自任何组织对提交工作的任何支持。EO 收到了 Dunhill Medical Trust 的博士后研究金，资助了工作的完成。DM 得到了 NIHR 的支持，作为一个 In-Practice Fellow [NIHR301988]。MR 得到了 Medical Research Council [MC_UU_00019/1] 和 [MC_UU_00019/3] 的支持，JBu 得到了 Royal College of Psychiatrists 的支持。JS 从 ESRC 和 NIHR 获得了资金。WM 参与了由 ESRC、NIHR、MRC、ERC、Sarepta Therapeutics 和 Autistica 资助的无关项目，并从 Jessica Kingsley 出版商获得了版权费，以及从 Jazz Pharma 获得了员工培训费。SH 由 NIHR 资助。FH 由 NIHR 生物医学研究中心在 South London and Maudsley NHS Foundation Trust 和 King’s College London 部分资助。RC 从 NIHR 获得了资金。DM 从 EMIS/patient info 获得了报酬，为与本手稿主题无关的主题编写了面向患者和专业人士的材料。所有作者都声明他们在过去三年中没有与任何可能对提交的工作有利益关系的组织有财务关系，并且没有其他可能影响提交工作的关系或活动。表达的观点是作者的观点，并不一定反映 NHS、NIHR 或卫生和社会保健部的观点。

**致谢：**

这项工作得到了 Dunhill Medical Trust 的资助，该信托基金资助了 EO 的薪水 [RPGF1910\191]。JS 得到了 ESRC/NIHR [ES/S010467/1] 和 NIHR [NIHR130914] 的支持。JBu 得到了 Royal College of Psychiatrists 的支持。MR 得到了 Medical Research Council [MC_UU_00019/1] 和 [MC_UU_00019/3] 的支持。DM 得到了 NIHR 作为一个 In-Practice Fellow 的支持，[NIHR301988]。研究赞助商没有参与研究设计、结果分析或手稿的准备。

我们感谢“Experts by Experience Steering Group”的成员以及我们与之讨论过工作的其他自闭症人士，他们与我们分享了他们的经验并提供了有益的反馈。我们也感谢匿名同行评审者提供的有益评论和建议。

**附录 A. 补充数据：**

与本文相关的补充数据可以在 https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.100907 找到。

接下来，我将翻译文档中的“致谢”部分：

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**致谢：**

我们对参与本研究的“Experts by Experience Steering Group”成员以及其他自闭症人士表示感激，感谢他们与我们分享经验并提供有益的反馈。我们也对匿名同行评审者表示感谢，感谢他们有益的评论和建议。

本研究得到了Dunhill Medical Trust的资助，该信托基金资助了EO的薪酬[RPGF1910\191]。JS得到了ESRC/NIHR [ES/S010467/1]和NIHR [NIHR130914]的支持。JBu得到了皇家精神病学院的支持。MR得到了医学研究委员会[MC_UU_00019/1]和[MC_UU_00019/3]的支持。DM作为NIHR的In-Practice Fellow得到了支持[NIHR301988]。研究赞助商没有参与研究设计、结果分析或手稿撰写。