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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
我今年18岁,拿到了大学的录取通知书。和我相差14岁的弟弟却在今年被确诊为自闭症。我偶尔会幻想,如果弟弟是一个正常的孩子,我们现在的生活会是怎样?
或许我们能一起度过无忧无虑的童年时光,一同玩耍、学习、探索世界,成年后互相扶持……但正是因为我们的生活或许不同于常人,所以才显得更加珍贵和独特。
我记得妈妈怀上弟弟那年已经四十了,一开始妈妈并不想要这个孩子,是我拦住了妈妈。我和妈妈说:想要一个弟弟来陪我。于是弟弟出生了,我知道,他是为我而来,我心中对弟弟总有一种责任感。
弟弟两岁时,还是个圆乎乎的糯米团子,脸肉嘟嘟的,肚子圆滚滚的,简直可爱到爆。
天气好的时候,我会带他去小区里的小公园玩耍。在公园里开小卖部的刘阿姨很喜欢小孩子,每次看到来玩的小朋友,都会给他们分一些好吃的小零食。每次弟弟收到刘阿姨给的零食,不管是一块饼干、一片面包还是一颗糖,都会悄悄地放到自己衣服里的小袋子里。
弟弟自认为隐蔽的动作在大人眼里一览无余,他小心翼翼地捂住自己的口袋,生怕掉了,姐姐就吃不到了。刘阿姨问他为什么,他就回答:“我要留给姐姐放学回来吃。”
弟弟可爱的小表情总是逗得周围的阿姨们哈哈大笑,她们总和妈妈开玩笑说,你这哪里是生了个儿子,明明是给女儿生了个小黏豆包。
那时我在上高二,我和弟弟相差了14岁。但年龄差一点都不耽误我们两个的感情。只要我放学回来,弟弟肯定屁颠屁颠地跟过来。
我平时最喜欢拿着手机,跟在弟弟身后抓拍,朋友圈全是他的照片。连出去玩都不忘记给他带喜欢的史迪奇公仔。别人都说我活脱脱一个宠弟狂魔。
不知道从什么时候开始,这一切都变了……
从我上高三那年开始,弟弟就变得“高冷”了。为了节约往返学校的时间,我选择了住校,这样省下赶路的时间,就可以多一点时间用来刷题。整个高三,我回家的时间并不多,每个月有三天的假期可以回家小住。可奇怪的是,弟弟看到我回家了,一点都不开心。以前一到我放学回家的那个时间点,弟弟早早地就在家门口伸长着脖子找我的身影了。
这是怎么了?弟弟生我的气了吗?
我看着弟弟坐在角落里,没怎么讲话,手里拿着个洗菜的小盆子,手指在盆子里画圈圈般地转动。我以为是弟弟在闹脾气,也没管那么多,匆匆收拾东西就回学校去了。
在学校的某一天,妈妈来看我,并告诉我,她发现弟弟与其他孩子相比有些不同,于是带他去医院诊断。CARS评估有35分,医生初步诊断是自闭症。
后面还做了肠道菌群检测,给弟弟重新定制了食谱。做基因检测来排除遗传的可能性。
确诊后,爸爸和妈妈马上带他去了本市最大的康复中心,进行医学、教育、康复三者结合的治疗。
自从弟弟被确诊为自闭症后,爸爸就不允许我在朋友圈发弟弟的照片了。
我曾经问过他为什么,他说他担心有些人会用有色眼镜看待我们。但我并不认为有一个特殊的弟弟是丢脸的。人们内心的偏见是一座大山,无论你怎么努力,都不可能搬动。
我不想像爸爸那样,活在别人的眼中。我只想随心所欲地生活。自闭症的孩子就像星星一样,他们的眼神清澈明亮,他们对事物的看法纯真又独特。没有什么好丢脸的,但爸爸还是害怕别人异样的眼光。
由于要准备考试,我已经有大半年没有回家了。
看到弟弟现在的样子,我忍不住抱着他大哭了一场。我一直觉得上次回家时没发现弟弟的异常是我的责任。
弟弟呆呆地被我抱着,但他还是会伸出小手,轻轻地擦干净我脸上的眼泪。这个动作让我心里更加心痛和愧疚。
于是,在高考结束的漫长假期里,我选择在家陪伴弟弟。等傍晚天气变凉快时,我会带他出去玩。
弟弟有很多刻板的行为,经常无目的地挥手、奔跑着转圈、拍手等。
有次他奔跑着转圈,不小心撞到了路过的一个大叔身上。大叔一边散步一边在看手机,两个人都没有看路,所以才撞到了一起。我把摔倒的弟弟拉起来后,马上向大叔道歉,赶紧让弟弟也向叔叔道歉,弟弟却没有任何反应,还是自顾自地转圈玩。
看到弟弟这个样子,大叔和周围旁观的人都说:“没家教,家长没有教育好孩子等等。”
我只能给他们解释:“我弟弟有点特殊,实在不好意思,请大家谅解一下。”知道了来龙去脉的大叔,也没有再追究。
看着弟弟“无忧无虑”的样子,心里更加难过。弟弟的自闭症让他与周围的人产生了隔阂,他无法理解言语和情感,更无法表达自己的内心。
尽管我们在自己的能力范围内给他提供了最好的康复治疗,但自闭症还是让他无法与他人交流。
这件事后,我决定陪着弟弟一起去机构上课。老师会给他进行一对一的干预。比如,让弟弟看一个黄色的盘子,并询问他是什么颜色。当弟弟回答正确时,会立即给予强化。然后,再给他看香蕉,并问他是什么颜色。如果回答正确,也会立即给予强化。
我知道从课堂上学来的东西还远远不够,所以在家里,我们也会采用不同的方法来教他知识。
在家的时候,妈妈负责教他写字、画画和做算术题。同时,还教他一些日常用语,比如洗澡、吃饭、喝水等等。
我可以养他一辈子,但至少他生活要能自理。
我就负责带他出去逛街,教他如何看红绿灯,什么时候可以过马路,什么时候需要在原地等待。平时,我尽量像对待正常人一样与他交流。我尤其喜欢让他帮我做一些事情,比如拿杯子、拿快递、倒杯水等等。甚至有时候我躺在床上懒得起来关灯,或者关门,我都会大声叫他,很快他就哒哒哒踏着小步伐过来了。
在我大学开学前,我带弟弟回家乡住了一段时间。我们家乡在资江边上,江边上有个很大的公园,夏末秋初的时候,公园里开满了格桑花。
有老板在公园里养了一大群小动物,兔子、鸽子等等。只需支付十五块钱,就可以买到一根胡萝卜或者一包玉米粒,用来喂养这些可爱的小动物。弟弟每天都会去公园和那些小动物玩。
即使刮风下雨,也不能阻止他出门的决心。每次吃完晚饭,他都会自己换好鞋子,坐在门口等我,用眼神催促着我带他一起去公园。
到达目的地后,我付钱后,拿上饲料,弟弟就迫不及待地松开我的手,投奔小动物的怀抱了。老板看他的眼神很奇怪,估计也没见过一个月,天天来喂兔子的吧。
这段时间的相处,我神奇地能够读懂弟弟肢体、眼神中表达的意义,俨然成为新一代“读弟机”。
弟弟虽然有些缺陷,但也给我们带来了许多感动和快乐。既然来到了这个世界成为我们的家人,我们就要好好爱他。
其实家里有自闭症小孩不应该感到羞耻。不要害怕把他带出去会丢脸,不要因为他们有自闭症会遭受异样眼光就不带他们出门。虽然每次带他出门都会出现很多“意外”,但我就是想让他多出去接触这个世界,体会人情冷暖,走遍所有美景,让他看到我能看到的所有景色。