我的孩子得了自闭症，怎么办？

Q1

什么是自闭症？

自闭谱系障碍（孤独症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为 6 岁前，越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后。

——国家卫生健康委办公厅

《 0 ～ 6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》

Q2

在家是否需要开展早期干预？

很多家长会觉得自己没有专业技能来进行早期干预，但自闭症儿童首先是儿童，一个典型发展儿童所需要的各种积极的养育观念和方式对自闭症儿童同样也是适用的。

自闭症儿童的早期干预，更多是对环境进行创设。他们对外部环境更为敏感，熟悉的照料者和熟悉的环境，可以让儿童形成安全感，后续引导支持得当，孩子才能慢慢走出舒适区，去乐于探索周围的世界，与外界进行更多互动。

Q3

目前政府对自闭症的融合教育有哪些支持？

近年来，国家和各地政府已经越来越重视特殊儿童的教育、安置和康复问题。我们在《那些实现了的两会特殊教育提案》（点击查看原文）等文章中也多次提到，我国正不断深化对自闭症群体的教育及康复医疗支持，相关政策与措施正稳步实施，致力于提升自闭症者的福祉和生活质量。

（1）早期干预和康复支持

可以到当地残疾人联合会进行咨询。2006 年，我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系。随着近年来残联系统越来越重视特殊教育的财政投入，也开始为自闭症儿童提供康复和干预的经费补助，并创建相关专业机构提供支持。

（2）特殊教育和促进社会融合

请到当地残联、特殊学校、特殊教育指导中心等进行咨询。

Q4

我的孩子可以上普通学校吗？

这个问题的答案，不仅取决于孩子的障碍程度，也取决于整个环境（物理环境、人际关系环境、文化符号环境）的支持程度。

目前，我国正在大力推广融合教育，让障碍程度较轻的特殊儿童在普通学校中接受特殊教育，促进其社会发展和学业发展。

学前阶段安置方式：学前特教中心、特殊幼儿园、普通幼儿园融合或特教班、特殊学校（学前特教班）、送教上门。

义务教育阶段安置方式：特殊学校、普通学校随班就读或特教班

Q5

自闭症儿童成年后的生活是什么样的？

所有自闭症儿童的家长都会想一个问题：我的孩子长大后怎么办？

2013 年《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》数据显示，超过 94% 的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

（1）升学

有少量的自闭症者能够参加高等教育，但并不是所有的自闭症孩子都适合上大学。在进入大学这一点，自闭症孩子的家长应理性考虑。

（2）就业

近几年中国大陆地区有不少人针对 ASD 成人就业做了尝试。譬如《上海观察》报社和上海图书馆曾共同推动实现了沪上自闭症者就业零的突破。但推动自闭症个体就业仍然任重道远，需要社会各方力量共同努力。

（3）生活

在 2015 年 IMFAR 亚太区孤独症论坛上，Mark R.Klinger 博士公布了美国 ASD 成人目前的生活状态：47% 与家人一起生活，17% 使用辅具，15% 在托养机构，10% 可以在指导下做家务，11% 可以独立生活。

（4）身心健康

ASD 成人患精神障碍和身体疾病的可能性高于一般人，因此照料者需要注意做好预防和支持工作。

（5）高中职转衔

为了帮助大龄自闭症个体更好地向成人过渡，可尝试及早借助一些测评工具进行职业生涯探索；根据优势和兴趣选择高中/中职；从兼职和志愿者经历中积累履历；养成良好的生活习惯和职业习惯；培养生活自理能力。