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以下转载作者发言:
“作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”
近日,《当一位北大教授成为24小时照护者》一文刷屏,北京大学教授胡泳讲述了自己照护罹患重度阿尔茨海默症母亲的日常。不少网友在阅读后深感共鸣,纷纷指出长时间进行单调重复的照护工作,可能会让照护者和被照护者都陷入一种无望的境地。
“双老家庭”的照护难题,同样困扰着许多残疾人家庭。由于大龄患者已错过康复训练的“黄金期”,难以自主融入社会。而父母年迈,逐渐失去保护子女的能力,这使得残疾人照护工作变得更加复杂和艰难。
在东莞,具有本地户籍、持有残疾人证且年满16周岁的智力、精神、重度肢体残疾人有16840人,其中超六成是托养照护服务的对象。而全市只有1所残疾人寄宿制托养服务机构,配有床位230个,远远无法满足需求。 探索建设更多的托养机构“托底”,有助于残疾人有尊严地走完人生全程。近日,《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》出台,在全国率先实践政府购买残疾人托养照护服务的模式。通过孵化托养照护服务中心,东莞将精准认定服务对象,为重度、困难残疾人提供集中照护服务。 一座城市的文明水平,往往体现在对弱势群体的关爱和照顾上。东莞正破解供需矛盾,为困难家庭的残疾人搭建起“第二个家”,助其脱困、获得“善养”。 “我老了,孩子怎么办?” 大龄残疾家庭的终极焦虑 “那时发现自己一下子变老了。”2015年,何妹67岁这一年,丈夫离世,长期照护女儿的她,陷入心理倦怠期,变得焦躁、绝望、力不从心。 那段时间,她想过了断自己,连同女儿一起。 女儿贞贞和普通人有些不一样。上世纪70年代末的春天,何妹就发现了。那时,贞贞刚出生,四肢、头部发育异常。她带着女儿坐火车,辗转广州多家医院。医生无能为力,只是安慰她:“可能只是发育迟缓,不必过于忧虑,兴许长大了就好了。” 长大的过程变得缓慢。何妹记得,女儿8、9岁才会叫爸爸妈妈,10岁才会独立行走。期间被确诊为精神残疾一级,且因为摔跤,频繁折返医院。平日里,时间表几乎围着女儿的基本生存要件展开——吃喝拉撒睡。 如此日复一日。 今年,何妹已经76岁了。衰老的迹象愈发具体。她头上冒出白发、手上生出老茧,患有高血压,天气转寒时能感受到关节不适。 “如果哪天照顾不了她了,孩子怎么办?”她常陷入沉思。 她留意过托养服务机构。在东莞,长期以来,唯一一家公立的托养机构是东莞市残疾人托养中心。早在2013年,从社区得知该机构后,何妹开始为女儿申请入托。漫长的床位轮候周期让她一次次落空——东莞市残疾人托养中心寄宿床位仅有230张。由于入住的残疾人基本无生活自理能力,且这些残疾不可逆,床位紧张的情况一直未能缓解。 何妹一等,便是12年,“去年问都还没有床位,前面排了30多位。” 在东莞市残疾人托养中心,学员正在展示东莞非遗莞草编织技艺、西点烘焙等职业技能。 她也做过多线打算。十多年里,她四处打听民办托养机构,结果也不尽如人意。受限于机构管理风险、注册困难等因素,民办机构市场波动大,面向残疾人的照护服务始终处于边缘地带。而贞贞入托时间最久的,是去茶山一家民办机构。未料到的是,入托的那两个月,是这家机构最后的“喘息”时刻。 尽管对贞贞这类生活无法自理的精神残疾人来说这些机构限于条件,很难照顾周全,但那是何妹唯一能想到的兜底方法。 “我老了,孩子怎么办?”何妹的声音沉重了起来,“最好的情况就是她先走。” “心里的大石总算落了地” 一家民办机构的残疾人寄宿托养试验 境况正得到转变。 来到位于东城的广东毅融残疾人托养照护服务中心(下称“毅融中心”),9000多平方米的花园式园区里,两栋彩色建筑矗立其中。走进综合楼二楼大厅,一个室内小型塑胶跑道环绕着几排桌椅,这里聚集了一群平均年龄超过35岁的特殊学员。 45岁的贞贞是其中一员。6月13日,是她来这里3个月的日子。今年春天,当毅融中心刚刚开放时,何妹带她到此处做评估,便一眼相中,“很舒心,女儿来了就不走了!” 毅融中心实行的是先评估后服务的方式,借助个人成果量表(POS)等评估工具,把握学员的优势和不足,为他们量身设立发展目标。在这里,学员们可以享受到生活照料与护理寄宿制照护服务,接受生活自理能力、社会适应能力、劳动技能等多方面训练。 “女儿吃饭前需泡茶”“每天要吃特定的药”……向中心工作人员交代完女儿的照料事项后,何妹此后通过视频电话与护工沟通,了解女儿近况。期间也来中心探望过几次,“女儿的状态越来越好,我心里的大石总算落了地。” 步入园区综合楼一楼,艺能训练室窗明几净,毛笔、卡纸、课桌等用具整齐摆放;模拟超市、居家训练室相邻而建,货架、结账台模拟真实购物环境,电饭煲、炒锅、床铺、衣架则还原温馨的家庭氛围;在康复训练室,精细动作训练台、用于上肢与下肢训练的康复器材一应俱全;药品阴凉柜里,每份药品被贴上标签,登记表上留下了使用痕迹…… 细致入微的设计背后,是毅融中心的深思熟虑。相对灵活的托管方式、性情和需求不一的服务对象,对于服务提供者来说是一个很大挑战。 “初来乍到,不少学员容易感到陌生和不安,我们会用耐心和善意去引导他们,让他们逐渐适应这里的生活。”刘家豪表示。作为中心康复部负责人,他每天的工作,是集中学员开展体能活动,并针对重度肢体残疾的服务对象开展床边康复训练。 工作人员正陪同学员进行康复训练。 有的学员曾被长期关锁在家,一见生人就发抖,不能独立就餐,如今社交技能慢慢改善,日常生活基本自理;有的学员因为早年一场车祸,双下肢活动受限,现在关节机能有所改善、重拾自信…… 更重要的是,在这个刚刚组建的“家庭”里,每名学员都有自己的“位置”。园艺疗愈课上,他们人手一枝苗株,兴致盎然地在楼下园艺中心种植植物;艺能课上,大家可以根据自己的兴趣学习科目。有的学员不愿到房间午休,占据大厅的桌椅,或是有其他特殊习惯,也没人责怪;有的孩子情绪不好,能及时得到老师的安抚关照…… 园艺治疗活动进行中。 当前,这里正为61名残疾人提供集中托养照护服务。朋友的陪伴、规律的作息、丰富的活动、宽松的环境让他们找回了和同龄人一样的普通生活。 “他们每次细微变化,可能意味着我们前期无数次的引导,但是每当变化发生,那种由衷的快乐无以言表。”刘家豪说。 “让生命的延长线再延长一点” 高起点建设示范,六年内覆盖全市 行业正在起步摸索。 2023年,拿出当初做项目的专业精神,丰淦锋决定让“残有善养”的愿景付诸实践。 此前在东莞社工领域有十余年从业经验的他,去年和其他几位发起人着手筹办毅融中心,为此他们去了全市20多个镇街,考察了20多个场地。他们还前往香港、广州、中山等10个城市参观,从设计、装修、设备购置到经营理念,进行细致研究。 随着政府购买残疾人寄宿托养和照护服务被纳入东莞十件民生实事,《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》印发出台,毅融中心在政策指引下“孵化”出炉,获得了250个托养照护服务床位。“有了政策的指引,我们目标方向也明确了。”丰淦锋说。 发挥社会、企业的力量参与到残疾人事业建设中,是《东莞市购买残疾人托养照护服务实施暂行办法》的本意之一。该文件首次对服务对象进行精准认定,兜底困难家庭残疾人的寄宿托养照护服务需要,保留服务补助对象可享受困难残疾人生活补贴,重度残疾人护理补贴以及特困、最低生活保障,最低生活保障边缘和支出型困难家庭生活救助等社会保障项目,设置了较合理且个人能够承受的个人支付部分。 “初衷便是为以老养残、一户多残、独居等无生活自理能力的重度、困难残疾人提供集中照护服务,让这些困难群体的家庭得以解绑喘息,减轻照顾残疾人的压力负担,实现一人托养,一家幸福。”东莞市残联有关负责人表示。 “毅融中心的特点就是高起点、高标准建样板。”东莞市残联有关负责人说,东莞接下来将在三年内孵化2家规范化、专业化的托养照护示范性服务机构,落实约375名以老养残、一户多残等困难家庭的重度残疾人托养照护服务,“争取下一个三年,东莞市每个片区都能建有一个托养照护服务中心,满足技术托养、居家托养需要,并辐射到整个片区。” 好消息正传来。东莞残疾人托养中心的扩建计划也即将启动,届时将提供500个寄宿托养照护服务床位。东莞正建立以需求为导向、公办为依托、政府购买与个人支付为补充的多元主体服务供给机制,政府主导、社会参与、市场运作的托养照护服务体系正从蓝图变成现实。 艺能课后,学员们留下的美术作品。 毅融中心逐渐成为残疾人的“第二个家”,那么他们能在这个“家”住多久呢? 丰淦锋说,这个“家”将永远为他们敞开。 把女儿送走后,何妹出现了“戒断反应”。养育女儿45年,这是她们第一次分开这么久。她努力调整心态,去适应新的生活节奏,“想象一下,贞贞以后可以独立生活,有尊严地过完每一天,这也不是不可能了。” 来源:广东残联