这是一个常谈常新,对于自闭症家庭来说,永远绕不过去的一道坎儿。
一位姓董的家长讲述自己的故事:不用假如,我家的大宝,就是一个中度自闭症患儿,他已经十一岁半了。
他两岁确诊。从他确诊开始,干预训练,经颅磁,脑超,针灸按摩,2000块一副的中药……甚至求神拜佛,烧香磕头,给他改名字为他卖房子搬家……
该折腾的折腾了,不该折腾的也折腾了。只要是我能力能及的,都折腾过了。
如今,他已经是一个和我差不多高的少年了。
家有自闭症,藏起来就可以了吗?
家里有这么一个特殊儿童,就算你拼命的藏着掖着,千里之外多少年没有见面的亲戚都会知道!从来没有任何交集的路边摆小摊儿卖东西的小贩也会知道……
亲戚、朋友、邻居、同事……随着孩子慢慢长大,症状会越来越明显,你会越来越感觉,有些人在你面前遮掩不住的幸灾乐祸,有些人在你面前时不时的炫耀他们家的孩子是如何如何的聪明伶俐活波可爱……哪怕他们家的孩子,充其量也就是正常孩子的平均水平,他们也会觉得,他们的孩子高自闭症患儿一等。
对于以上讲述的自闭症家庭的故事,很多父母因为有了这样一个自闭症患儿,曾经一度被所谓的亲戚朋友嘲笑挖苦……
也正是因为,自闭症是一种病因不明的先天性神经发育障碍,目前没有任何药物和手术可以治疗自闭症。自闭症也没有任何产前检查手段可以在胎儿出生前筛查出来。任何一对健康正常的夫妻,都有一定的几率生下自闭症的孩子。
所以说,生下自闭症的孩子,不是父母的错,更不是孩子的错。
正如一位网友评论:“生孩子就是开盲盒,我们只不过很不幸抽到了最差的那张牌罢了。”
生下一个正常的孩子,父母和孩子的缘分,一般也就是十八年。孩子成年后,要读书要工作,要结婚生子,要养育他们的儿女。孩子十八岁之后,和父母的缘分,基本上都会慢慢的变浅变淡……
而自闭症孩子,也就是和父母缘分深厚罢了。
孩子从确诊就开始准备养老生活,这也是人生的另外一种风景。所以,与其抱怨,不如好好带孩子,不如好好赚钱!
只要钱足够多,都可以过上舒舒服服的日子。
到底要不要告诉别人,善与恶的较量
网友“百年孤独”留言讲述:
正所谓好事不出门,坏事传千里啊!至于要不要告诉别人呢?我是这么想的。
对于吃瓜群众(比如:邻居、同学、同事等)没有必要告诉,平时本就跟你孩子没有多少接触,告诉他们这些是想诉苦博同情还是示弱求支持?
对于利害关系人(比如:孩子的老师,你的父母等)这些人你不告诉也瞒不住啊!天天见面的,不告诉他们也知道。也许他们不知道这是自闭症,但是他们知道这个小家伙不正常。问你啥你说啥,主动坦白也可以,接住随时面临的麻烦。算是寻求帮助,这些人都是你迈不过的人,如果他们有善心,你的娃成长路能得到很大的助力,如果他们事不关己高高挂起、甚至对你避之惟恐不及,那就是雪上加霜。兵来将挡,水来土掩。
做人!你不需要向任何人交代什么,任何人也没有义务因为你苦就照顾你,遇到善意,是我们幸运,我们回馈善意!
遇到恶意,也是情理之中。
还有一位家长留言,“不用假如,我就有一个阿斯伯格的儿子。这玩意瞒不住的。告诉老师亲朋好友,有利于孩子的发育,因为可以获得特殊照顾。死要面子活受罪不可取。”
也有家长觉得“瞒不住,一眼就能看出来不正常。”行为不受控,越大越不受控制,到后来只能是非必要不带出门。
谱系轻症患者,还能随班就读。中度的通过从小训练基础生活自理没有问题,但不能离人。重度可能连生活自理都费力,而且有些还会自残,更需要人盯着防着。
那些要求退学的家长不了解自闭症,也不了解相关的政策规定。
还有一个更重要的矛盾——
社会给自闭症的孩子贴满了负面的标签和刻板印象。
因为这个世界还是有道德约束的。不管他是真的同情你,还是真的嘲笑你,但表面还会对你表示友好和同情的,在一定程度上也会给你一些便利。再一个你瞒也瞒不住。
与“假如你的孩子有自闭症,你会告诉别人吗?”相比,更延伸出一个问题“孩子是自闭症,养不下去了怎么办?”
很多家长结合自家自闭症孩子情况,给出了很多解决方法:
办理残疾证,送特殊学校,如果父母还年轻,还是多赚钱……
一位带自闭症孩子康复后进入普校的星妈讲述了她的故事——
孩子早期是一个重要的发展时期,所以尽快与孩子的医生一起研究和探索心理治疗是有帮助的。包括行为分析、言语训练、心智训练等等,以及对父母的心理安抚。
同时,可以加入一个当地的家长互助或者支持小组,因为可以让你与相同经历的父母建立联系,分享情感、恐惧和资源,特别是那些与他们所在同一个城市相关的资源;
保存孩子的医疗记录,以建立孩子在不同阶段的完整画面。记录下发展的里程碑、改善和健康状况;
即使你的孩子似乎没有注意到你,你也需要以任何你能做到的方式与你的孩子建立联系,比如交谈、阅读或教育视频,并且可以了解其他父母和自闭症成年人的描述;
最后,照顾好你自己,留出时间进行充电。从机构或康复医院干预转到家庭干预,寻找积极的同伴,避免那些耗尽你精力的人。
有专家建议,家长好好学习科学的干预方法,多花点时间和精力给足孩子高质量陪伴。最好的教育在家庭,孩子在机构干预时间远远不够,大多数机构很难创造出真实自然场景。老人带孩子多数只能顾好孩子的温饱,不能指望老人来教会孩子。
对于自闭症的养育是一场拉锯战,会消耗家长大量的精力,家长可以去寻找一些支持,包括社区、机构,周围的亲戚朋友,从而获得帮助。没有时间和精力养育孩子,可以找类似全托的康复机构,不仅可以节省精力,而且在机构内老师可以第一时间干预儿童的问题,包括睡眠、饮食。经济上有问题,也可以去寻找公益基金会和社区的帮助。
从业多年,我们能理解家长的无助和焦虑,但有很多父母积极干预,自闭症孩子进入普校就读的例子。
养育一个自闭症的孩子,不止是一个家庭的事情,需要全社会一起努力,才能更好的提高自闭症家庭的生活质量。