-
NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
写在前面
由著名演员李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》,讲述了一个父亲倾尽所有、守护自闭症儿子的感人故事。其实,我国自闭症患者或已超过1000万人,其中0岁至14岁儿童达200万人。殊不知,早在24年前,一位自闭症患者的母亲,凭借一己之力,创办了中国第一家自闭症服务机构,带动了中国从特殊教育到立法、法律上对自闭症患者的关注。她,叫田惠萍。
田惠萍
中国第一家自闭症服务机构——
北京星星雨教育研究所的创始人
2004年获美国“心灵之春”颁发的“特殊教育奖”
回国,两岁儿子患上自闭症
田惠萍原是重庆建筑工程学院的一名大学老师,1985年,刚休完产假的她便被公派到德国留学两年。回国时儿子弢弢已两岁半了。“等我回来,父母当时小心翼翼地跟我说,孩子有些方面跟其他孩子不一样,比楼下那个小孩说话差得远。”
闻此,田惠萍并没有把父母的话太放在心上,她觉得楼下的小孩和儿子虽然差两个月出生,但人家是女孩,在说话方面男孩一般要晚一点。后来母亲又和她说,带弢弢去幼儿园,他什么活动都不参加,总是一个人在桌子上玩球,而其他孩子都跟着老师上课。“我当时觉得这可能是孩子有个性呗,干吗都要去玩呢?我不是没觉得这是个事,而是不认为这是个事,觉得这些都会过去的。”
可是,田惠萍发现儿子某些方面的症状越来越严重,4岁了还不能说话,而且无法对别人发出的信息作出反应,于是,田惠萍带着儿子去了医院。医生给出了自闭症的诊断结果,而且无法治愈。看着弢弢那张漂亮可爱的小脸,田惠萍想到了死:“但我死了他怎么办,活下去又怎么办?年老了谁养我?”她说,“但是我能决定自己的生死,却不能决定别人的。所以,我还得努力活下去。”
创办中国第一家自闭症服务机构
1992年,田惠萍带着孩子到北京。当时中国根本没有专为自闭症儿童设立的学校。她跟医生说:“如果我有条件,我就办这样的学校,把这些自闭症孩子都领到我身边。”医生看着田惠萍的雄心壮志,忍不住泼个冷水:“田惠萍你做不完,全国有50万呢!”
第二年,田惠萍辞职从重庆来到北京。她下定决心要让全社会知道有这样的一群孩子,知道有他们这样的家庭和生命在权利和尊严上有失缺。
起初,田惠萍到一家幼儿园任教,收治了6名自闭症儿童,后来这家幼儿园发现这样不赚钱,赶她走。家长没因赶她走而离开她,而是跟着她出来。后来,北京一位学校校长,免费提供校内两间平房给她。在那里,她成立了中国第一家服务自闭症儿童的公益性专业机构——北京星星雨教育研究所成立。
自闭症儿童不同于弱智儿童
许多人不明白,相比较弱智孩子,自闭症孩子为什么会更严重?其实,弱智孩子虽然智力活动很滞后,但是他们的社会交往能力比自闭症孩子要强得多,他们能弄清楚一些关系,会观察周围变化和情况。但这对自闭症孩子来讲是相当高级的能力了。
田惠萍意识到,必须得让弢弢学会一些生活上的基本技能。“告诉他如何坐公共汽车,坐几路车,在哪一站下车,每天我都要模仿售票员报站,直到弢弢能独立完成。”
有一次田惠萍为锻炼弢弢,故意不陪着他,躲在一边观察。不曾想,眼睁睁看着到站了孩子不下车,急得她跟着车疯跑使劲敲门。“我什么都教给他了,但没想到,儿子站在门口了,售票员还要问一句,‘下吗’,不答应就不开门,这个是我没想到的。”
儿子让我对生命充满敬意
在别人眼里,总认为田惠萍为儿子牺牲那么多,她是不幸的。但田惠萍脸上洋溢的笑意,让她看上去充满力量,她不会因为自己的孩子是终身残障而感到自卑,反而觉得因为儿子她知道尊重所有的生命,平等对待所有的人。
一直以来,田惠萍非常感谢儿子弢弢。她认为,没有他,自己的生活没有这么有意义。“我经常跟家长们说,也许你们总觉得自己的孩子太挑战我们的耐心了。对我来说,我对弢弢心怀敬佩和感激。敬佩是因为他要忍耐我们这个不可理喻的世界,比我们忍耐他要付出得更多。”
如今,田惠萍最大的心愿,就是健康地活着,能照顾儿子弢弢的一生。“对我来说,我不觉得自己是不幸的,我是幸运的。”她说。