【世界孤独症关注日】人物访谈：只走固定路线、只吃酱油拌饭……他不是强迫，而是孤独

 “我家孩子上幼儿园了，但是经常独自一个人玩。有时候自己看蚂蚁、蜗牛，都能看上半个小时，我越来越发现，他跟别的孩子不一样。”孩子不愿意和同龄人交往，沉浸在自己的空间，很多家长会认为是性格内向，与周围人关系熟络自然就好了；即便性格不再变化，也不过是比一般人“更老实”而已。然而，导致孩子一直封闭在自我世界的，却可能是“孤独症”。

 孤独症是一种神经发育性障碍，核心的症状和表现为持续存在的、多场合的社会交往和互动缺陷、言语和非言语沟通困难、刻板重复的行为和兴趣。每一个孤独症儿童就像星星一样，在自己的世界独自闪烁，因此也被称作“星星的孩子”。

 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，近年来孤独症发病率逐年上升，中国孤独症发病率已达0.7%，有超过1000万的孤独症人群。

 与同龄的小朋友始终玩不到一块，总是默默地一个人在角落里拍打身体，吃饭只吃酱油拌饭……两年前，琳琳（化名）还只被认为性格内向、不合群，妈妈陈女士也觉得，长大一些自然就好了。直到去年，一直不能够与家人正常交流的琳琳终于引起了一家人的重视。经过专家诊断，琳琳为孤独症谱系障碍。

“孤独症儿童会普遍表现出社交障碍与刻板的行为模式和兴趣爱好。在与他人交流和互动时，他们不会有直接的眼神接触，面部表情、手势等非言语性交流能力也不足，很难发展和维持好人际关系。”山东省精神卫生中心儿童青少年心理行为科主任刘金同介绍，“刻板行为主要表现为重复的躯体运动，比如反复拍打自己身体，重复摆放玩具或翻转物体，要求走相同的路线或每天吃同样的食物等固定不变的行为模式，如果强迫他们改变则会痛苦不已。”

 每一个“星星儿”，与外部世界仿佛有一堵单向透明的墙，家人可以观察到他的一举一动，自己却看不到世界的精彩纷呈。

 贵人语迟、大器晚成……这些承载着美好期冀的词语，往往会导致星星的孩子错过最佳的治疗时机。孤独症儿童早期表现发育一般较慢，说话、走路、情感联系的建立、语言表达能力等均较同龄人落后。

“临床来看，虽然存在‘贵人语迟’的宝宝，但非常少。”山东省精神卫生中心儿童青少年心理行为科副主任杨楹提醒，如果家长对于孩子的教养方式没有不妥之处，但孩子的言语表达能力及生长发育与同龄孩子明显不同，就要警惕孤独症的可能。“3岁前是语言发育的关键期，当家长意识到宝宝‘金口难开’时，一定要带宝宝进行检查，明确原因，尽早干预治疗，越早效果越好。”

 目前，孤独症的病因没有明确，早发现、早干预是最佳应对方法，并且越早介入，对孤独症儿童的干预也越见成效。杨楹介绍：“目前孤独症干预更多是通过康复训练达到改善的效果，康复训练也被一致认为是治疗孤独症最科学、最可靠的方法。”

 面对孤独症儿童，除功能训练、药物等治疗手段干预外，父母的教育方式至关重要。父母应将孩子看作有特殊需要的儿童，从教养孩子的过程中获得力量和乐趣。对于一个患有孤独症的孩子来说，父母给予的尊重、爱和陪伴更有力量。

“我们要是能够早点认清孤独症，带孩子在专业机构康复，就算他不能和别的孩子交流，至少能认得我们。”今年6月，婷婷（化名）将迎来自己6岁的生日，像她这个年龄的孩子，很多已经准备上小学，她却只能依靠妈妈，每天重复着几个简单的动作。

 早期介入治疗，对孤独症儿童身心发育的重要性早已成为业内共识，但在家长群体中，对孤独症的误解仍然占据不容忽视的位置。婷婷的妈妈在女儿确诊孤独症后，以为是自己对孩子的关心不够，为此还放弃了工作，整天陪在孩子左右，却不曾带孩子到专业机构接受系统的康复训练。

“发现孩子有孤独症的表现，有的家长会认为知识一般的发育晚，可以等等看；也有家长认为是交流关心不够，多关心照顾就会好；还有家长会认为是缺乏营养，补充营养就会好起来……”刘金同介绍，这些都是家长对孤独症的误解与偏见。据了解，在接诊的孤独症患儿里，有七成左右是轻度孤独症，如果能够通过及时系统治疗，加上家长的配合，这群孩子可以拥有不一样的人生。

 分不清基础的“你”“我”“他”等人称代词；发脾气时尖声大叫；日复一日地重复某一样行为；与父母朝夕相处却喊不出爸爸妈妈……看过了太多“星星”家庭，知道了太多“星星”故事，每一位孤独症医生的内心，都被锻炼得更为强大。

“对这些‘来自星星的孩子’需要有极度的爱心和耐心，一个简单的词语通常要反复地演示和教练，难免有时候感到比较消耗，但是看到他们哪怕一点点的进步，尤其是看到孩子家长欣喜的面容，所有的付出都是值得的。”杨楹说，“通过多年的经验积累，以及专业知识的丰富和提升，每位医生的内心就像丰饶的大地，有源源不断的能量，滋养着这些花期延时的花朵。和这些孩子在一起，我们一点都不孤独。”

 失之东隅，收之桑榆。当某一方面能力停滞不前，其它能力或许会有意向不到的发展。在电影《雨人》中，孤独症哥哥雷蒙具有超凡的记忆力与计算能力。“高功能孤独症人士，智力损伤不是很明显，部分患者在某些方面还可能存在比一般人更强的能力，如超强的记忆力、计算力、绘画能力等。”刘金同也提醒，“不能说他们是天才，因为孤独症患者整体能力存在缺陷，很多特殊能力没有用武之地，其新闻价值往往大于实用价值。”

 比起高功能孤独症儿童，刘金同认为应该将更多注意力放在典型孤独症患者身上。已经14岁的青青（化名），如今只会简单地说出“爸爸”“妈妈”“奶奶”等词语，基本没有社交能力，对疼痛、温度等感觉也比一般人麻木，不知痛痒，不清冷暖。“每天都要最少一个人全程看着他，因为他感觉不到疼，水热水凉一时半会也感觉不出来。”妈妈李女士说，“如果不专门盯着，他会把手一直泡在热水里面，快起泡了也不拿出来。”

 刘金同表示，典型孤独症往往存在明显智力损害，比起“雨人”们，这类患儿数量更多，也更需要关注。