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“家里有一个得了自闭症的孩子,是怎样一种体验?” 知乎上,298个回答多少道出了自闭症家庭多年的苦楚: “每日如履薄冰,一瞬天堂一瞬地狱,就像在跑一场持续一生的马拉松。” “家里,医院,机构,我现在每天奔波在医院和康复机构给孩子做治疗和干预。这几条路,闭着眼睛我也也能走......” “别人的异样眼光,嘲笑,自己的辛苦,孩子的未来看不到希望……所有的一切让我生无可恋......” 面对来自家庭、生活和社会上的压力,美国心理学博士克莱顿的十五句话,曾经令许多特殊儿童父母感动泪奔,今天,也借此与大家分享。 #01 你并不孤独 还有许多和你一样的特殊家庭。 或许你日常中没有在身边发现和你的孩子症状相同的家庭,但在社会中,成千上万的特殊家庭正面对和你一样的难题。 当你需要帮助时,不要觉得孤独,也不必恐慌。 你可以在社会中,在网络上,找到帮助。 #02 你也需要被照顾 孩子确诊时,你会因为照顾不周而自责;孩子干预时,你会因为干预缓慢而愧疚。 你将自己的喜怒哀乐围绕孩子一点一滴浸透,不仅影响到自己与家人的情绪,同时也不利于帮助自己的孩子。 要记住,照顾好自己,为自己预留时间做自己喜爱的事情,让自己感受到放松和被关爱,保持自己身心愉悦才能更好地照顾孩子。 #03 你不必做100分父母 没有人天生就会做父母,更不用说,做自闭症孩子的父母。 当你在照顾特殊孩子的过程中犯错误时,给自己一个改正的机会。 我们可以通过学习前人的经验,避免弯路,找到方法。 #04 你是个英雄 你虽然没有超能力,但仍然是个英雄。 你每天都要处理普通父母们根本无法想象的情况: 你需要有耐心对待发怒中的孩子; 你需要有足够的情绪应对每一天; 你会带你的孩子一起在沙边堆城堡,在公园捡树叶; 你会鼓励你的孩子去做老师认为他不可能完成的事情; 你是你孩子最好的玩伴,老师,父母,你并不是一个普通的家长。 #05 用玩耍来治疗 都说玩中学,学中玩。 我们需要明白玩耍对孩子来说是最好的治疗。 许多老师会让孩子们去做一些对于他们有挑战性的活动,但他们会把它做成游戏的形式,孩子会因此而敢于挑战。 家长们可以定期和老师沟通,记录下老师的教学方法,在家里实施同样的活动。 #06 享受与孩子的时光 日程上的每一件事都很重要,作为父母的你总是特别忙。 但是请不要忘记,多花时间与你的孩子玩耍、傻笑、逗他玩。 相信和你度过的美好时光,都会是他们珍藏心底的美好记忆。 #07 你可能不会得到正确答案 有许多不得不做的选择都没有正确答案。 尽管你尽了最大努力但很多时候还是没能选到对的路,这都是正常的现象,不需要过于纠结。 #08 原谅自己 有时候事情会变得一团糟,尽管我们的初衷都是好的。 过分谴责自己会影响你的心情,自我折磨并不会帮助你下次做出更好的决定。 所以,别忘了你可能不会得到正确答案,放轻松并原谅自己一时的失误。 #09 做特殊父母很难 做父母难,做特殊父母更难。 尽管养育一个特殊孩子的过程十分艰难,但它也同样会给我们带来成就感。 你的父母生涯会比普通父母更加有趣。 难题总是与成就感并存。有时候你可能会怀疑这到底会不会有回报,当你走入自己的内心,你会发现答案是肯定的。 #10 享受与孩子的时光 有时候人们喜欢开玩笑,而特殊家庭的家长会十分敏感。 大部分时候人们只是无心之失,他们并不是故意想让你伤心。 #11 不要比较 家长们都喜欢“别人家的孩子”,谱系父母也不例外。 看着其他孩子在干预路上越走越顺利,康复效果越来越明显,再看看自家这进度缓慢的孩子,家长心中都有了不平衡。 在对待孩子的情绪上,也不免有了些焦躁。 请记住,每一个孩子都是不同的,有的孩子可能在成长中遇到的困难会多一些,但他们也会有自己成长的道路。 #12 不要忽视了自己的婚姻 维持婚姻并不容易,当好父母也不容易。 养育特殊的孩子,异常的不容易。 但是不要忘记为自己的伴侣留出时间,享受二人世界,有时你们更需要一段不围绕孩子的时间。 #13 庆祝小成就 任何一点的进步都是孩子成长过程中的里程碑。 拍照,摄像,让我们留住这些记忆,分享给爱我们的人。 #14 不要被别人的言论打击 有时候你会听到一些消息,例如别人的孩子比你的孩子小但已经会走路了,而你的孩子却还不能。 这时我们很难控制自己悲伤的情绪。 但请记住,别人永远不会完全理解你的生活背景和具体情况。 对于这样的朋友,我们可以解释并让他们意识到不同家庭里的不同条件。 普通的父母也有权利分享他们孩子的成就,但不要因此而让你丧失信心。 #15 相信你的直觉 你是最了解你的孩子的人。 如果医生、老师、治疗师不能满足你孩子的需求,或者不能理解你的想法,去询问其他的意见。 不要觉得不好意思。 提出额外的要求,尽管他们是治疗的专家,但是你才是你孩子的专家。 最后,致敬每一个不抛弃、不放弃特殊孩子的父母。
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