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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
一句“疑似自闭症”曾让多少家长心存幻想,确诊后也千万别放弃
从察觉出孩子的发育偏离了正常轨道,从医生给出“疑似”的诊断时,家长就应该行动起来干预了。我们当时一直心存幻想,觉得是误诊,有一种“我去大医院看是为了让权威医生否认自闭症这个结论”的心态。
直到小宝最终在北京儿童医院确诊轻度自闭症,中间我们已经走了6个月弯路,做了一些无效治疗,才步入正轨。确诊当天,我就拨通了ALSO工作人员的电话,3天后小宝已经坐在郑州IN一中心上课了。
当时大宝在上学,我和老公没办法长期请假照顾孩子,辞职的话经济条件不允许。最终公公婆婆扛起了带小宝干预的重担,去了郑州。所以,我很感恩两位老人替我们解决了后顾之忧,承担了本来父母该承担的责任。
小宝和爷爷奶奶。这张照片是小宝在结束化疗后,快要回家前拍的,因为化疗效果不错,一家人的情绪都好转过来,离开北京前特地带小宝逛了博物馆。
在郑州干预两个月后,西安IN一中心有了名额,我们从郑州转战西安,离家更进一步。这5个月以来,我一直在郑州、咸阳、西安之间往返,把孩子和老人接回家过周末,虽然辛苦,但团聚的时光温馨又难得。
“神奇”的评估现场
身为小白家长,我对IN的第一印象可以用“神奇”来形容。小宝评估时,我觉得他在家里不可能完成的课题,评估老师却在两小时里让他做了非常多的事情,回合进行特别快。孩子做得好,玩一小会儿玩具就能够收回来并马上开始下一个任务。小宝偶尔会不太愿意,但主动权一直牢牢掌握在老师手里。
一个月后去看课,他已经可以把小手放好跟老师配合很长时间了。那时他语言还没太出来,老师在教叠字,但你又能看见一些进步。
上课两个月,孩子最大的变化是提需求的意愿非常高,每天嘴巴不停地叫“爷爷”“奶奶”提要求,这在以前是没有的。
在ALSO·IN西安一中心,小宝的快乐生活和学习:跟小伙伴一块分享生日蛋糕,中秋节做手工。
相比学业,我更重视小宝各项生活技能的培养,饭尽量自己吃;夏天的衣服少,小宝已经学会了自己穿,冬天衣服的穿脱还在辅助、练习中;在家长的提示下,也有了整理玩具的意识……每学会一项技能,孩子的自我认同感也更强了。此外,督导矫克丽老师经常给我传授技巧,帮助家长做好泛化。
今年暑假两个多月,跟机构配合,我们教小宝学会了如厕
小宝来机构前习惯了穿开裆裤,好处是不会尿裤子,想尿了就蹲下,但他并不知道上厕所是什么意思,而且一旦给它换上缝裆的裤子,更是什么都不会了。
进入机构后,不管小宝有没有尿意,老师都会定时带他去厕所,哪怕只尿一点也行。同样,在家里,每隔40分钟左右,我们也带他去一次厕所,避免他尿到裤子里。时间长了,他身体的生物钟也随之调整,并且明白了,不能随时想尿就尿,学会了控制。
到提裤子环节,起初尿完他站在厕所边无动于衷,要完全辅助他把裤子提上去;慢慢地,大人一手拉着裤子,一手把孩子的手放到裤腰上一块提上来;继续撤辅助,让他自己提,哪怕只能提一点点,也要表扬他说“好棒”,直到完全撤去辅助,自己学会了上厕所,是机构和家庭通力合作的成果。