儿子6年前确诊自闭症 高管“星爸”卖房治疗 辞职陪伴

坦然接受——

“有病就治呗”

来到许华地家中时，9岁的阿宇（化名）刚刚睡醒，胖乎乎的他，面色白皙，眼睛像两颗闪烁的黑珍珠，若不仔细观察，很难相信他是自闭症儿童。

洗漱过后，在父亲的声声呼唤中，阿宇的“必修课”准时上线。他脱掉鞋，赤脚踩在铺有鹅卵石的地毯上，来回数十趟，持续半小时之久。接着是口肌训练，许华地拿出口腔训练器，引导儿子做吸舌、舌尖环四周绕唇、咬合等动作，这一套动作下来耗时5分钟，一天要做三次。除了这两套训练，许华地还为儿子量身定做了一套包括饮食、睡前阅读等在内的训练方案。

6年前，在北京出差期间，许华地接到了妻子的电话。“确诊了，医生说是中度自闭症谱系障碍。”电话那头，妻子的抽泣声令他有些发蒙，随即又感到释然，儿子日常生活中的种种“怪异”行为终于有了解释——直到两岁多，都不会说话，没有眼神对视，时常无意识摇手，喜欢满屋子乱跑。

在这之前，许华地对儿子的异常行为有所留意，却没有放在心上。“看到他满屋子乱跑，只觉得是太调皮了，调皮不是孩子的天性吗？”他说，何况农村还有“贵人开口晚”的说法。直到有次下班回家，他连续叫了“阿宇”二十声后，都没有得到回应，他开始慌了，次日立马让妻子带着孩子去医院检查。

“有病就治呗。”对于诊断结果，许华地很坦然，并着手准备孩子的治疗。在他的人生信条中，没有什么事情是办不成的。彼时，他是泉州一家知名科技公司的高管，曾获福建省五一劳动奖章、泉州工匠等荣誉称号。对他来说，儿子的孤独症不过是他人生中的又一道坎。

身心俱疲——

“花费近百万，收效甚微”

“6年时间里，花费很多心力，还走了不少弯路。”许华地说，儿子确诊后，许华地和妻子商量，他负责赚钱养家，妻子辞掉工作，专心负责儿子的生活起居。

起初，他们听取了其他自闭症家长的意见，带着孩子打乒乓球、写字、画画，硬逼着孩子做各种事情。即使孩子产生抵触情绪，不停尖叫，他们也不放弃，“虽然心疼，但觉得为他好，就强忍着”。持续了一段时间后，许华地发现，儿子的情况并没有因此改善，反而产生了敌对心理。

一段时间的摸索后，夫妻俩醒悟过来，之前的做法并不科学，还容易导致儿子的情况变得更糟。为了寻求科学的治疗手段，二人决定带着孩子到康复机构进行干预。“在5家自闭症机构干预近4年，前后换了2家幼儿园、1家托管机构，尝试了市面上流行的应用行为分析、认知行为疗法、融合教育等治疗方法，”许华地说，一家人还把德化的房子卖掉，前后花费了近百万元，收效甚微。

许华地内心有很多问号——花了6万元做开音训练，儿子却连“de”“te”“zi”这几个音都分不清；训练了几年认识的卡片，换成实物就不认识了；跟儿子打招呼，换一种方式他就听不懂了；一个对话只要换一种方式交流，儿子就不知如何回答……“最崩溃的是，干预这么多年，还能看到他抓着满是屎的内裤到处乱跑，甚至把屎糊在墙上。”

在漫长的干预过程中看不到希望，许华地逐渐意识到，家庭的陪伴格外重要。“一天24小时，上全托机构干预8小时，但和家人在一起的时间有16小时……”因此，他萌生了辞职的念头。毫不意外，他的想法遭到全家人的反对。

去年元旦，95岁的爷爷去世后，许华地伤心之余，自信心开始动摇了。去年8月份，他昏倒在家，被送往医院时，确诊了焦虑型抑郁症。

重新出发——

“自学自闭症知识，了解孩子需求”

“95岁的爷爷去世时，看着他儿孙满堂，安详地闭上了双眼，我当时就想，如果阿宇继续这样的状态，哪天我走了，他连饿了都不懂吃饭，冷了不懂穿衣，我怎能舍得离开？”许华地在辞职报告里写道。

许华地出院后，被父母接回德化老家生活。短暂沉沦后，去年8月31日，他辞职的决定得到了家人的支持。重新振作起来后，他作出一个重要决定，将阿宇送到特殊教育学校就读，自己全程陪读。

早上，儿子在医院接受康复治疗，他就坐在一旁学习心理学和自闭症理论知识；下午，儿子进入特校读书，他便坐在不远处，监督和纠正儿子错误的行为；放学后，父子俩牵手走在回家的路上，他会指着过往的车子、路牌、树木，不厌其烦地教儿子辨认，让儿子尽可能感知世界。围绕儿子的康复训练，他还购买了很多自闭症书籍，走访了不少专家学者、自闭症家长。

渐渐地，他摸索出了一些经验：无论孩子做错什么，不要发火，不要生气，生气只会激怒孩子，产生“问题行为”；大胆向孩子表达爱，自闭症孩子本身情感就淡漠，只有营造爱的氛围，让孩子感受有人看到自己，才有助于孩子融入社会和集体；了解刻板行为背后的逻辑，才能改善刻板行为，例如，当阿宇满屋子乱跑时，可能是陷入无聊的一种补偿行为，当他突然痛哭锤头，可能是他想念妈妈的征兆……“只有从孩子的角度出发，了解他真正的需求，才有可能融化孤独的坚冰。”

喜获转变——

“干预的过程，是相互治愈的过程”

许华地的备忘录里，记录着儿子每日的变化，也记录了许多充满惊喜的“第一次”。

他清晰记得，去年10月22日，晴空万里。吃完早饭后，儿子站在窗口注视远方，而后突然转过身，喊了一声“爸爸”。短短二字令许华地欣喜若狂，如久旱逢甘霖一般，他激动地将儿子抱住，并拨通妻子的电话分享喜讯，“这是阿宇第一次主动叫爸爸”。

还有一次是去年11月5日，阿宇第一次主动参与社交。此前一天，许华地带着阿宇去朋友家做客，朋友的小孩阿坤见到阿宇后，非常热情地带他玩耍。隔天，许华地决定乘胜追击，帮他交到阿坤这个朋友。再次见到阿坤，阿宇竟主动上前拥抱，令许华地又惊又喜。

自长大以来，阿宇几乎没有和同龄人交过朋友，小朋友通常对他避而远之，理由无一例外，都是“阿宇不会说话，不喜欢跟他玩”。不过，许华地不死心，他想了一个妙招——随身携带棒棒糖、玩具。只要见到一个小朋友，许华地就拿出小礼物“连哄带骗”，吸引小朋友跟阿宇一起玩。“阿宇不懂交朋友，那我帮他交不就好了，我要让他365天，天天出门都能见到不一样的朋友。”许华地笑着说。

许华地说，陪伴孩子成长的过程，也是相互治愈、共同成长的过程。因为要让儿子感受并回应爱，夫妻俩从不吝表达对他的爱和肯定，逐渐地，二人也学会向身边人表达爱；为了让孩子掌握基本的生活技能，夫妻俩必须花上比教普通小孩多上几十倍的心力，但无形中也改善了他俩的急脾气；在克服种种难关时，夫妻俩也更愿意包容和相信彼此，“无论孤独症多难治愈，一家人都不放弃，拧成一股绳，做彼此的靠山”。

心怀理想——

“开发软件成立公益组织，帮助更多‘星孩’”

踏入自闭症患者的世界后，许华地慢慢接触了一些同样遭遇的家长。他发现，有的家长还挣扎在痛苦的深渊中，不愿承认孩子得了自闭症，有的家长很少与身边人聊起自己的孩子，甚至不愿在公开场合现身。当然，也有家长挣扎着爬了起来，积极带着孩子奔走在各大自闭症机构进行干预。

“家长不‘蹲下去’，孩子永远‘站不起来’。”去年11月23日，许华地受德化第三医院的邀请，在自闭症家长分享会上讲述了自己一路走来的心路历程。

“我妻子之前也不敢让别人知道自己的小孩有自闭症，每次带阿宇出门都走小路，害怕别人异样的眼光。”许华地说，为了让她接受现实，他做了一个“残忍”的举动。“每见到一个亲戚朋友，我都会主动告诉他们我的小孩得了自闭症，我还将自己写的干预日记传到老家上百号人的村群里，让所有人知道。”分享会上，这一做法令不少家长不可理解，妻子却表示，“做法虽然奇葩，效果立竿见影，为了孩子值得”。

许华地解释道，部分自闭症孩子对外界的刺激非常敏感，也包括父母的情绪。若父母因此产生焦虑、自卑情绪，孩子通常能感知到，容易产生情绪失控，出现刻板行为。因此，父母完全接纳孩子，是孩子未来健康生活的关键。

如果说家庭干预能让自闭症孩子“站起来”，社会救助才能让他们真正的“走出去”。根据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有自闭症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长。

“大部分家庭在孩子确诊自闭症后，父母至少有一方面临放弃事业全力照顾孩子的境况。自闭症干预费时费力费钱，不少家庭常常面临心理和经济的双重压力。”许华地说，当今社会对自闭症家庭的支持程度还比较有限，他目前正在开发一套自闭症早筛软件，未来计划为更多孩子免费提供筛查服务，同时他也在着手成立自闭症公益组织，希望集结各界的力量帮助“星星的孩子”，让他们更好地融入社会，享受生活。