文章上来，我们先通过照片对比，感受一下一名谱系爸爸全职陪伴自闭症儿子12年的变化。照片分别拍摄于2011年和2024年，相信不需要任何文字，其间滋味读者自能体会、共鸣。
近期，自闭症领域有不少新闻出圈，有温暖感人的，也有寒心失望的，自闭症群体超过1000万，能以个例呈现在公众视野中并获得帮助的是极少数，大部分家庭还是过着平常的日子，鸡飞狗跳一阵子，风平浪静一阵子；鸡血一阵子，躺平一阵子。
今天我们的分享来自于合肥的一个大龄家庭——波波一家。波波今年23岁，是一个认知能力比较弱，程度比较重的自闭症男孩儿。自从确诊后，波波一直由爸爸全职陪伴照顾，妈妈负责赚钱养家，这就跟很多家庭反了过来。
波波现在没有工作，也达不到可以工作的能力；他也没有去大龄机构，机构带不了他，就是居家生活。他有自己的优点，大运动能力很好，游泳、骑车、轮滑、投篮都会，还能帮干点家务活。也有缺点，见到好吃的不管是不是自己的都想要，得不到就发情绪。
跟波波父母的采访全程都十分愉快，他们争着说起波波的成长故事，分享波波带给他们的喜悦和忧愁，语气轻松，几乎没有大龄安置的焦虑，也没有不达目的不罢休的决绝。在他们看来，就是日复一日地陪伴，陪着波波过好当下的每一天……
我们来听听波波一家的故事，应该可以代表很大一部分大龄谱系家庭的缩影，也可能是一部分小龄孩子未来的写照。
波波（右二）和家人，爸爸、妈妈、奶奶。
幼儿园，老师竟让儿子留级？
采访约在一个下午，波波看完电影之后，这是一次公益放映《猪猪侠》，妈妈、爸爸和奶奶陪着波波一起看的，这是周末比较标准的配置。在波波家，除了工作日爸爸全职带孩子的情况，一旦放假，都是父母齐上阵，一来爸爸可以喘息，二来妈妈的陪伴也可以补上。
波波妈说，尽管看的是动画片，但儿子其实对电影的剧情并不是很懂，更主要是想带波波体验一下电影院的氛围，“给他点吃的，他能多坐一会儿，不喜欢看了就会提要求上厕所，主要还是为了一口吃的。”
电影看了不到一半，内容并未引起波波的兴趣，加之影厅有点热，他坐不住了，我们的采访得以提前开始，波波的父母兴致勃勃说起这个让人又喜又忧的自闭症儿子。
波波是4岁确诊的，当时他已经上了一年幼儿园，老师大抵看出了波波的不同，要上第二年的时候，建议波波留一级。
这让波波妈妈心里很纳闷：“我们俩好歹都是大学本科毕业，儿子上个幼儿园还要留级？”老师这才说出实情，她观察到波波说话比较迟，不跟其他小朋友玩，经常有一些不合群的怪异行为，怀疑波波是自闭症，建议到儿童医院去看看。
波波不到2岁的时候
“到合肥、上海反复看了好几家医院，查出来都是自闭症。印象最深的就是医生跟我讲，这个障碍是终身的，干预得好以后可能能生活自理，干预得不好自理都不行，当时觉得天都塌了。”波波妈回忆，“我自觉是个心气很高的人，想着我的孩子是要上大学的，现在医生跟我说，他以后能生活自理就不错了，我生了一个傻儿子，就觉得命运不公，心理落差非常大，无数次吃饭的时候想起来眼泪就往碗里掉。”
波波妈说，这种不接纳的心理直到波波7岁，2008年一件举国悲痛事件的发生，她终于转变了看法。那一年是汶川大地震，近7万人丧生、1.8万人失踪，37万余人受伤……“那么多可爱的孩子，不管有钱还是没钱的家庭，一夜之间都没有了。至少我们的孩子还活着，我看看波波，他可爱、漂亮，就在我们身边，我心里一下子就豁然开朗了。”波波妈说。
加之，一向少言内敛的波波爸在确诊后并没有逃避责任，积极带着孩子上干预课，爷爷奶奶也从没有放弃对孩子的训练，给了波波妈对抗现实的勇气和后盾。“爷爷在世时讲过一句话，别人家的孩子能享受到的儿童的乐趣，波波也不会缺席，经常从上海给波波买各种玩具。”
爸爸带娃，妈妈挣钱
与大多数谱系家庭妈妈牺牲自我和工作带娃，爸爸挣钱养家的分工不同，波波家是爸爸带娃，妈妈挣钱，周末合体享受家庭团聚时光。
据爸爸回忆，波波确诊后，当时合肥没有专业的干预机构，他们几经打听把波波送进了一家福利院性质的机构，可以提供非常初级的干预，在那里波波训练了一年，没什么起色，此后转到私人机构。
一直到8岁以前，都是波波父母合力带娃。爸爸当时是一名造价师，不用坐班，故而承担的责任更多。他矫正了一些波波的刻板行为，波波进出家门爱走同一条路，还专挑马路牙子走，或者某一段时间非常依恋某个玩具，不带玩具就不出门。为此，波波爸会非常频繁地带波波出门，变换不同的路线和环境，哪怕中间会有一些小情绪发生，爸爸也会很坚持地走不同路线，这提高了波波的适应能力。
“有的家长拗不过就会随孩子，我们不是，出门偏不走他喜欢的路，哭就抱着走，玩具也不停地换，把一些不好的行为扼杀在摇篮里。”爸爸说。
爸爸教波波打台球
机构上到8岁，要求家长全天陪同上课，夫妻二人不得不面对要有一个人辞职带波波的两难选择。
“我在陪着干预的过程中发现，随着孩子长大，力气越来越大，出现行为情绪问题妈妈很难拉回来，上厕所也是个问题，波波总往女厕所跑，进男厕所就喜欢玩水不出来，我进去又不方便。而且爸爸的性格也比我好一点，比我有耐心。综合考虑，还是爸爸带孩子更合适。”波波妈解释。
时间长了她发现，爸爸带出来的波波更阳光些，由于爸爸会的运动项目特别多，游泳、篮球、骑车、徒步，还直接提升了波波的大运动能力，这些都成为了波波打发时间非常好的闲暇技能，反之妈妈们擅长的精细能力波波就相对弱一些，但谱系家庭哪能万事圆满，只求以最小的损伤，换来更高的陪伴和干预质量。
除了生活陪伴和干预，波波爸做的另一件让人称赞的事情是小学6年陪读。当年，波波虽然进了普小，但达不到融合的条件，爸爸就上午带波波去机构干预一小时，再到学校上学，主要学习阅读课、音乐课、体育课等副课，爸爸就是他的同桌。
上到四年级，课程根本听不懂了，父子俩只得再退回到一年级重新读，就这样小学6年，波波上了两个1-3年级，也算毕业了。
小学毕业后，因为能力弱，波波没有继续上学，也没有进特校，而是在居家生活和大龄机构之间辗转交替了几年。波波妈反映，波波并不习惯集体生活，总是往外跑，同时控制不住对食物的欲望，喜欢翻冰箱，得不到吃的就立马情绪大作，对学习任何技能都没兴趣。“学5分钟就立马跑到厨房把冰箱打开，因为语言表达非常有限，学得不耐烦了还会拍打老师一下。”
“波波的程度相对来讲属于低功能的孩子，尤其是认知方面，像文字、数字他根本不懂，不会写字，不认识自己的名字，教他也不愿意做，等于是按着牛头强喝水，一点主动性都没有，但大部分机构对认知的要求都比较高。”波波爸说。从机构回来以后，没有学习上的压力，波波情绪好多了，疫情三年不能出门，他们就带着波波做简单的家务，剥豆子、烧开水、切黄瓜，再精细的他就不太会做了，也不愿意做。
居家生活也挺好
现在波波的生活，基本上属于爸爸陪着一起躺平的生活。每天父子俩睡到自然醒，以前吃完早午饭还能出去走路、打球、骑车，现在天气热了，孩子更容易发情绪，出门得是下午或晚上，更多时间就在家里吹空调、看电视。
节假日是比较丰富的，波波妈注重仪式感，一家三口会出去户外活动、吃大餐，参加朋友间的聚会或者圈里组织的活动。这些都是妈妈安排，爸爸配合执行。但不管做什么，一家三口都是整整齐齐、干干净净、开开心心出门。
“他没有日程表，我们基本上是随他，不专门安排他去做什么，他不愿意的话，强迫他情绪会很大。”波波爸爸说。即便现在，波波发情绪也会出现拍人的行为。他知道打人不对，平静之后会跟妈妈说“对不起”，好在这种行为持续时间不长，父母也基本能控制得住。“他不是那种纠缠的孩子，只要把需求（吃的）满足了，就不跟你啰嗦了。”
波波的生活也许代表了很大一部分成年重度自闭症孩子的现状，无学可上，没有合适的机构可待，能力不足以支撑出去工作，需要父母一方全职陪伴才能做到居家生活。他们普通，但又有代表性。
孩子能力弱，进步很慢，现实无力改变，这时候，波波父母的松弛感，不焦虑是很难得的。
采访中，波波妈很感恩爷爷奶奶的支持，爸爸甘愿舍弃工作陪伴儿子的陪伴，她也会以玩笑的口吻埋怨爸爸这两年变懒了，磨叽了，不爱亲身示范了，所以波波学东西才很慢。“夫妻相处上，很多小事我都不太计较，改变别人非常难，不如改变自己。”
总体而言，他们夫妻俩，一个果敢有主见，适合出主意；一个沉稳有耐心，适合搞实操，带自闭症孩子，是最佳搭档。目前这种退休一样的日子，他们觉得也不错，带着孩子慢慢往前走，至少孩子健康地活着，也不愁吃不愁喝。“不是说你一定要干什么，那就很痛苦，我们就是躺平了，平平安安一家人过日子。”波波妈说。
同时，他们也关注信托体系的建设，努力攒钱，希望未来有更好的社会保障服务出现，能够把波波托养的问题解决好。“我们走了以后也让他衣食无忧吧。”
一家人平平安安的就挺好（图片由波波妈妈提供）
