VOL 3333
2024年5月下旬的一天，莱恩爸爸和往常一样，开车送9岁的莱恩去美国洛杉矶的一所小学。
学校离家十多公里，路上莱恩坐在后排，窗外正淅淅沥沥地下着小雨。他盯着玻璃看了一会儿，说：“有很多雨滴滴在挡风玻璃上”。
看到事物、再有逻辑地表述出来，对莱恩来说是个复杂的过程。两年前刚来美国时，他不怎么说话，在教室也坐不住，一天跑出教室20多次。
而现在他早上8点到下午2点在学校上课；下午3点到6点去校外机构干预，语言不断往外冒出来。莱恩爸爸心想：“再这样下去，孩子就能写作文了吧？”
莱恩曾两次在中山三院被邹小兵教授诊断为自闭症，在国内上学时屡被投诉。为了儿子，莱恩爸爸和妈妈决定举家搬往美国。
这个决定是如何做出的？美国对自闭症人士的支持如何？莱恩爸爸向我讲述了他们一家的故事，勾勒出谱系家庭的另一种生活模式和状态。
莱恩2014年出生在广州，3岁上幼儿园，6岁上小学，看似跟上了普通孩子的成长进度，但这一路他走得磕磕绊绊。
“他两三岁都不太会说话，一开始我们没太在意”，莱恩爸爸说，一方面是因为他以为孩子是“贵人语迟”，另一方面是因为他自己说话也比较晚。直到发现莱恩不看人，跟自己也没有眼神交流，才在4岁多时去中山三院看诊，被邹小兵教授诊断为自闭症。
莱恩爸妈还是正常将莱恩送去幼儿园，先是去了一所蒙特梭利幼儿园，老师发现孩子有些异常，拒绝接收。后来一所私立幼儿园接纳了莱恩，但他也只能勉强能待下来。莱恩爸爸发现，莱恩和别的小朋友玩不到一块，不会交流也不会分享。
真正的困难是在6岁进入小学后。莱恩听不懂指令，老师要大家排队，他一个人站在旁边，像个局外人；上课时，他自顾自跑出教室，去操场、去走廊，去校园里的任何角落闲逛。
一个班级40多个孩子，老师无暇顾及，经常找不到他，莱恩爸爸开始不断接到学校的投诉。他给莱恩配了带有GPS定位功能的电子钮扣，看到手机App上的轨迹图常常是一团乱麻，轨迹遍布校园的每个角落。
更让莱恩爸爸担忧的还有可能存在的校园霸凌。莱恩不理解轮流值日的概念，打扫卫生对他来说是陌生的行为，他不懂为什么放学了不能回家。有次莱恩爸爸看到莱恩像往常一样背着书往校门口走，却被五六个同组值日的同学揪住。好几次回家后，他发现莱恩的衣服脏脏的，不知道孩子是不是被欺负了。
莱恩爸妈觉得，莱恩需要更包容宽松的社会环境。虽然孩子存在语言发育迟缓和社交障碍，但他性情温和，没有破坏性和攻击性，邹小兵教授在诊断时曾对莱恩妈妈说：“只要给孩子足够多的爱，他会回报你们惊喜。”
初到美国，莱恩也经历了一段适应过程。开始的时候，莱恩上的是一所普通学校，国内遇到的问题还是问题。
好在一年级只上了20多天就放假了，莱恩顺利升入二年级，他坐不住的问题再次显现出来。美国的学校没有围栏，有一次莱恩一下子越过草坪跑到学校外面的马路上，几个老师都追不上他。
学校很重视安全问题，意识到莱恩和别的小孩不同，开始对他进行全面评估。评估持续了60个工作日，来自心理、语言、行为专业的不同老师记录和评估莱恩的表现。最后莱恩爸妈拿到了一份详尽的评估报告，上面记录莱恩有一天最多往教室外跑了20多次。
学校建议莱恩去另一所特教师资、设施都更好的小学。就这样，2022年9月，莱恩去了离家10公里外的一所公立小学就读。
莱恩在学校，校园里有很大的草坪
公立学校学费全免，学区还免费提供IEP计划（个性化教育计划）。在IEP计划里，每个特殊的孩子都能得到个性化支持。
在IEP会议上，莱恩的班主任、各科老师、特教督导和家长聚在一起，为莱恩评估制定干预侧重点和强化目标。家长如果英语不好，还可以要求配备免费的翻译服务。
每隔半年，老师们会再度召集家长开复盘会。复盘会上，老师根据一条条梳理干预目标，看看每条目标完成了多少，孩子的能力是否达到，与家长沟通，最终讨论出一个双方都认可的下一阶段方案，然后执行。
就坐不住这一项，换到IEP班后，莱恩跑出教室的次数已经是零。
目前莱恩所在学校共有700多名学生，其中有4个特殊教育班专门开放给接受IEP教学的学生。这学期莱恩所在的特殊教育班共有12个小朋友。一个班有一个班主任和两个助理，共3个固定老师，此外还有三四个来见习或培训的老师，平均每位老师能照顾到2个孩子。
普通班和特殊班的界限也并非泾渭分明。有些能力跟得上的课程，如音乐课，莱恩会和普通班的孩子一起上。
除了校内支持，另一方面是校外机构干预。
莱恩爸爸介绍，在加州给孩子购买的医疗保险通常能够报销一定比例的干预费用。以主流的蓝盾或蓝十字保险为例，公司会根据专业医生给出的诊断书和干预机构给出的评估报告，按照不同孩子的情况，允许孩子每周有若干小时的干预时间，并计算赔付比例。目前莱恩的保险费是每月442美元。
不过整套流程走下来花费时间较长。干预机构供不应求，常常需要排队轮候，从寻找到合适的医生做评估，到开始接受干预。等待了将近1年，莱恩才被一家机构接纳。
现在，每天下午2点放学后，莱恩都会去机构接受3小时的一对一干预。机构干预一次的费用是300美元，经保险公司赔付后，家庭只需要支付30美元。保险计划还可以每年根据需要更换，赔付比例也会随之不同。
因为语言和社交能力滞后，老师会着重帮莱恩训练打招呼、与人家沟通的能力。莱恩的饮食习惯也在机构的干预范围之内，以前他挑食，不喝牛奶也不吃西式点心，现在都不再反感。
莱恩爸爸不知道老师都用了什么办法，看上去似乎只是在跟孩子玩、做游戏，但就在这种愉悦的氛围里，莱恩脸上的笑容越来越多。
莱恩在居住的社区
莱恩爸妈经常会在放学后问莱恩：“在学校/机构过得怎么样？”，因为表达能力有限，他每次的回答只是简单的“好”“很好”。但相比以前在国内，父母能明显感受到他的开心。
“一至三年级都没有作业和考试，甚至没有课本，也不需要像国内那样端坐在固定的课桌前，基本上就是玩，没有压力，孩子情绪怎么会不好呢？”莱恩爸爸说。
让莱恩爸爸惊喜的，是莱恩的表达越来越多。
在国内时莱恩一个朋友也没有，而现在每次放学回家，他都会主动和认识的朋友说再见。
有次放学莱恩妈妈去接他，一个小朋友朝她抱怨：莱恩已经跟他说了15遍再见。看着儿子努力加入社交的背影，妈妈觉得既欣慰又心酸。
虽然莱恩把握不好社交的分寸，有时脑子一热，径直跑上前跟人说话——哪怕那个人他并不熟悉。但他开始对他人感兴趣，期待和人交流。“这在过去是不可想象的”，莱恩爸爸说。
除了资源上的支持，更让莱恩家庭感受到的是环境对孩子的包容和接纳。
莱恩姐姐也在美国上学，读高二。从前在国内，她每天6点多就要起床去上学，晚上回到家已经10点多，因为学习时间长、功课重、压力大，回家后和父母几乎没时间交流。
现在她可以自己选择感兴趣的课程，每个人的课程和时间表都不同。老师固定在自己的教室，而学生根据所选课程在不同教室流动。
“无论是普通孩子还是特殊孩子，孩子不仅是家庭的，更是社会的”，莱恩爸爸感受到，在这里外部支持很多，家长无需为孩子的康复过分担心和投入，心理和生理上都多了很多喘息空间。
在加州，大家也不觉得孩子的自闭症是个多罕见的问题。莱恩爸爸加入了当地的华人自闭症家长社群，在群里家长们会经常讨论交流经验：周末有什么活动可以带孩子去？如何买保险？什么样的机构比较好？如何与学区沟通IEP计划等等。
加州阳光充沛，湿地公园和步道很多，周末莱恩会去户外活动
不过现在莱恩爸爸也苦恼于对莱恩的干预情况了解得不够，IEP开会时的沟通虽然好，但毕竟一年只有两次。平时很少能跟老师多说几句，匆忙的沟通中因为自己英语能力所限，得到的信息也有限。
“老师上班时间特别忙，下班后出于保护私人空间的习惯，也不会提供个人电话，只能通过有限的邮件往来进行沟通”。
对于莱恩的未来，莱恩爸妈没有太多设想，只希望他能健康快乐地长大。他们正在考虑申请加州发展服务部（DDS）下属的区域中心（regional center）的帮助。
根据加州法律，确诊自闭症的3岁以上、21岁以下青少年，可以在区域中心获得个体化项目计划（IPP）,该计划可以和学校的IEP同时进行，会为自闭症孩子提供技能培训等一系列服务，将来帮助他们帮助找工作，并派人长期追踪他们的生活状况。
莱恩爸爸的心态很放松：“如果能申请上，孩子可以多一层保障；如果不能，也说明孩子程度较轻，将来有自立的希望。”
*为保护隐私，文中孩子为化名。
文丨雷颖
编辑丨谭万能
