孤独症,全称孤独症谱系障碍(ASD),也被称为自闭症,多数在 3 岁前发病。
它并非单一的一种疾病,而是一组神经发育性障碍的统称,病因目前尚不明确,推测可能与遗传基因异常以及环境因素有关。
1 孤独症的表现多种多样, “社牛” 和 “社恐”都有可能
很多人误以为孤独症的表现仅仅是不爱说话,实际上,孤独症的症状千差万别、功能高低各不相同。
从不爱说话、极度 “社恐” 的孩子到滔滔不绝的 “社牛”,从完全不与人对视到一直盯着人看,从不会指认图片到能背诵整本书,各种情况都可能出现。
社会交往障碍是孤独症的核心症状之一。
典型的孤独症患者完全没有社交动机,而一些高功能孤独症患者虽有社交意愿,但社交方式方法不恰当,比如声调、表情不合适,无法理解或恰当理解他人的想法和感受,看不懂他人的面部表情、听不懂玩笑话或潜台词,难以与他人进行良好互动等。
社会交往障碍会给孩子带来社会功能损害,使其难以融入集体。由于社交动机缺乏、不足或不恰当,还会伴随语言和交流性语言方面的问题,如语言发育迟缓、语言发育倒退、语言运用能力不足等。
兴趣狭窄和重复刻板行为也是孤独症的重要表现,其种类繁多,且在不同时期有不同的表现,常见的有重复动作、重复行为、重复刻板语言等。
1 对于 1 岁以内的宝宝, 一些异常行为可能是孤独症的预警信号。
很多机构和学者总结出了一些针对这个年龄段的筛查预警征象:
✔ 极端的气质与行为,要么特别容易哭闹且难以安抚,要么过于安静,完全不需要家长陪伴;
✔ 眼神接触差,尤其是与妈妈或其他主要带养人没有眼神接触、对视时间很短;
✔ 对声音反应差,特别是对叫自己名字毫无反应,不看妈妈或其他带养人;
✔ 不爱玩互动游戏,如不喜欢跟妈妈玩 “躲猫猫”“大眼瞪小眼” 等游戏;
✔ 注视物体的兴趣强于注视人的兴趣,例如不喜欢看妈妈的脸,更爱看自己的手或眼前的物品;
✔ 对需求和分享时的手指指示延迟或缺乏,比如 9 - 10 月龄后的婴儿会用手指指引家长看自己感兴趣的物品表示需要,或者用手指指出家长说出的简单常见物品,若一直没有用食指指物品的动作需警惕;
✔ 反复的咿呀发声少,前语言期如 2 - 3 月龄元音如 “a、o、ao”,6 月龄后辅音 + 元音如 “ma、da、ba、dai” 等发音少;
✔ 快乐情绪的分享和互动性表达缺乏,如高兴时不会主动看妈妈(带养人)或冲妈妈(带养人)笑等。
1 1 岁以上 3 岁以下的孩子, 语言发育迟缓尤其需要引起重视。
这个年龄段有孤独症的孩子常以语言发育迟缓为主要表现,很多家长困惑于如何与单纯的说话晚区分开来。
单纯说话晚的孩子虽然暂时没有发声性语言或语言结构较为简单,但语言理解力正常,有社交能力,能听懂并执行家长或他人的语言指令。
而孤独症孩子的语言发育迟缓则有所不同,具体表现为:
听不懂言语指令,对语言反应少,不理睬他人说话,以至于家长可能怀疑孩子听力有问题,没有咿咿呀呀学语的表现;
出现语言倒退,即以前会说的话现在不会说了或者不说,或表达能力没有随年龄增长而提高;
不会用姿势性语言,如点头摇头表达需求,没有或少有指物动作出现;
与家人目光对视少,没有共同关注,没有模仿行为,与家人没有展示(如完成拼搭积木后不会自豪地向妈妈显摆),没有分享(不会主动把玩具或好吃的分享给别人或听指令分享);
伴随有重复动作(如看手、转圈、摇晃等),或重复行为(如反复按开关、撕纸、看电视广告、天气预报、听同一首歌)等。
需要注意的是,考虑到儿童神经发育的过程性和变化性,有上述高危表现的幼儿,家长应提高警惕,必要时带孩子到医院就诊,由专业人士进行筛查、诊断。
1 家长应对指南
对于孤独症患儿的家长,当孩子刚确诊时,往往容易陷入慌乱,不知该如何应对。
在此,为家长朋友们梳理了四条应对思路,希望能帮助大家摆脱慌乱,科学应对。这些思路并非具体的干预方法,具体的干预是一个系统工程,需要在专业人士的指导下进行。
要了解孩子的脑发育水平,学会看发育评估报告,明确孩子除了社交、语言等问题外,是否还伴有其他功能区域发育迟缓。就诊时,医生会通过问诊查体、各类筛查量表、诊断性量表等进行评估和沟通,家长要认真倾听,做到心中有数。 了解孩子的口腔功能、视力、听力、感知觉发育水平,这些因素也会影响孩子的语言发育。 明确孩子的诊断和功能程度。孤独症的诊断是一个 “系统工程”,可能需要多次就诊,在此过程中家长一定要有耐心,积极配合,与医生沟通孩子接下来需要干预的核心或重点内容,最好能列出近期干预计划,干预一段时间后进行阶段性评估,检验干预效果,修正下一步计划。 了解孩子是否需要做病因学检查,如头颅核磁、脑电图、血液学标记物、遗传代谢检查等。如果需要,这些检查将有助于查找病因,获取相关的治疗方法。