家长在抚养有孤独症障碍儿童的过程中,不得不面对一系列实际和情感上的挑战。这些挑战包括但不限于日常照顾、情感调整、家庭规划的变更,以及对未来的重新规划。家长在得知孩子确诊后,会经历一段痛苦的情感转变过程,从最初的期望到最终的接受,这个过程中可能会伴随着内疚和无助感。
孤独症儿童的诊断往往不会在孩子刚出生时就被发现,而是在孩子成长到一定年龄后,家长和专业人员才逐渐意识到问题的存在。家长在孩子被诊断前可能会感到孤独和焦虑,因为他们觉得自己是世界上唯一面对这样问题的父母。但当他们发现有其他家庭也面临类似问题时,会感到一种释然和安慰。
孤独症儿童的家长需要面对的另一个实际问题是,如何在照顾有特殊需要的孩子的同时,平衡家庭其他成员的需求。家长需要确保所有孩子都能得到公平的关注和爱护,并且在日常生活中建立起一种常规,使每个家庭成员都能得到必要的支持。
此外,孤独症儿童可能会带来一些额外的经济负担,如家庭设施的损坏、尿布和床上用品的更换等。家长应该了解自己有权申请的法定经济福利,并积极争取这些支持。
社会生活也可能因为孤独症儿童的存在而受限。家长可能会发现,由于孩子的扰乱行为,很难找到愿意照顾他们的保姆。此外,带孩子外出可能会受到旁人的误解和指责。家长需要培养一种坚强的心态,尽可能多地带孩子参与社会活动,并教会孩子在公共场合的适当行为。
家长还会担心未来的问题,特别是如果他们有其他孩子,可能会担心是否会有更多孤独症儿童的出生。他们还可能担心自己年老后,孤独症儿童将如何生活。家长应该与社会服务机构合作,提前规划,并寻求法律建议,以确保孩子的未来得到妥善安排。
家庭内部的团结对于应对抚养孤独症儿童的压力至关重要。家长之间应避免互相指责,而应相互支持,共同面对挑战。幽默感也是缓解压力的重要方式之一。家长还应该寻求亲戚和专业机构的支持,以减轻家庭负担。
最后,家长有时可能会遇到认识中其他家庭的孩子也表现出孤独症特征的情况。在这种情况下,策略性地提供信息和帮助,可能会成为那个家庭寻求帮助的起点。