父母参与自闭症儿童教育，对孩子的发展具有重要的意义

1. 引言

近年来，积极的父母参与被强调为解决重大发展障碍长期结果的重要因素。支持和教育父母利用其潜力以提升儿童和家庭的生活质量也被重视。

2. 自闭症谱系障碍（ASD）

自闭症谱系障碍是严重且广泛的发育障碍，伴随个人一生，影响一个人的感知、思维和行为，其特征包括：a) 在发展社会和沟通技能及与他人互动方面存在显著困难，b) 有限且重复的刻板兴趣和行为。ASD的诊断通过将一个人的行为与美国精神病学协会的《诊断与统计手册》（DSM）和世界卫生组织的《国际疾病分类》（ICD-10）描述的症状进行比较。

目前的诊断标准和现代自闭症研究人员的描述遵循Wing的“社交互动障碍三位一体”：a) 社交关系障碍——不完全的社交互动，情感缺陷，沟通中断——不完全的沟通，c) 社会理解和想象力的中断——缺乏社会理解和想象力。这三个类别在DSM的修订版5（DSMV）中被替换为两组：a) 社交沟通和b) 刻板、重复的行为、活动和兴趣。

需要强调的是，自闭症儿童在社会障碍方面具有高度异质性。部分儿童缺乏互动动机，甚至在某些情况下避免互动，即他们避免触摸和眼神接触，而其他儿童则积极寻求互动，但要么缺乏同理心，要么互动不协调。自闭症患者在情感组织方面也存在劣势，导致与周围人沟通困难，进而引发社会化困难和家庭问题。

3. 父母在自闭症中的角色

近年来，广泛的发育障碍引起了父母和健康及教育专业人士的兴趣，并成为重要的研究、临床和社会关注领域。研究兴趣还集中在父母和家庭在自闭症领域的作用以及早期干预和父母教育的效果。普遍认为，家庭是儿童身体和心理发展中的关键因素，孩子与家庭的关系是双向的，父母影响孩子，反之亦然。父母还是其孩子的“专家”，他们比任何人都更了解孩子，可以提供对孩子教育和治疗方法有价值的信息。过去认为父母对自闭症的行为和养育负有责任的观点如今已不可接受。如今，自闭症的出现被认为是有机原因的结果，父母在应对这种重要障碍方面的贡献也得到认可。父母被视为共同治疗者，可以提供有关孩子日常生活、发展和进程的必要信息，积极参与治疗，支持治疗教育过程，并在为其孩子争取权利、教育和支持其他父母应对困难和负面情绪方面发挥主导作用。然而，影响父母利用其潜力的一个积极因素是与专门从事该领域的健康和教育专业人士的优质合作，以确保其孩子的发展和生活质量。根据教育与科学部的声明，“有效解决发展障碍人士的需求取决于父母的全面参与。他们与健康和教育专业人士的关系对孩子的发展至关重要。父母需要信息和明确的指导以支持专业人士的努力，而专业人士无法在没有父母关于其孩子的宝贵知识的情况下满足需求。”

4. 父母在教育计划中的角色

父母在治疗计划中的角色被认为具有治疗性，因为他们的参与被认为与特殊教育教师同样重要，以取得最佳结果，并且这种参与被认为是必要和持续的，而非偶尔的。父母在治疗计划中的参与可以对治疗结果起到决定性作用。系统的父母培训有助于恢复他们失去的信心，减少他们的压力以满足父母角色的要求。研究人员指出，父母参与是必要的原因包括：a) 多动症儿童的多重需求及其慢性性质，b) 显示的困难：睡眠障碍、饮食障碍、愤怒爆发等，c) 适应新环境的困难，d) 行为问题，e) 一般化的困难，f) 没有系统和持续教育的情况下难以保持习得的知识和技能。父母的经验和知识可能是成功教育自闭症儿童的主要贡献因素，缺乏父母参与设计和实施的任何计划都可能是失败的因素。当父母和教师在彼此尊重彼此经验的基础上寻找帮助孩子的方法时，他们可以开发出新的教育方法，这些方法在没有这种合作的情况下可能不会出现。自闭症儿童的生活在家中和家庭中继续进行，因此实施的教育计划应包括自闭症儿童父母的各个阶段，只有在教师和父母真诚且持续合作的情况下才能实现。

5. 父母教育

父母教育使他们能够参与孩子的治疗计划，以增强他们的学习进展和改善他们的行为。针对自闭症儿童的父母教育工具和技术旨在促进更好的养育，主要目的是建立教育者-治疗师与父母之间的信任和欣赏关系。该计划还基于每个孩子的个别目标，这些目标根据他们的需求和能力进行优先排序。

6. 结论

最新估计表明，自闭症谱系障碍（ASD）的患病率表明至少有1/200的儿童受到影响。这些儿童和家庭有显著的服务需求。长期以来，父母参与实施帮助自闭症儿童的干预策略被认为是有帮助的。潜在的好处是增加技能和减少父母和儿童的压力。结果表明，父母在方法和战略干预方面的培训有积极影响，使他们能够继续成功参与自闭症儿童的干预教育。然而，研究人员强调需要改进这一领域的研究，特别是有效干预的特征。

7. 前景

未来针对ASD儿童的早期干预研究应具有足够的规模，以便在统计分析中得出可靠结论，并应包括至少一年的长期随访评估，使用广泛认可的标准工具评估儿童的社会和沟通行为、技能和次要行为问题的结果。此外，未来的研究应仔细考虑父母干预的背景，因为父母不仅需要新技能的初始培训，还需要持续的支持。未来的评估应考虑哪些干预元素可以以最合理的方式结合，以提供有效的家庭护理和支持套餐。毕竟，自闭症是一种复杂且多面的障碍，具有不同的严重程度，对父母有不同的“要求”，而家庭应对额外压力的能力也各不相同，例如积极支持其儿童的教育计划。