自闭症儿童的家庭教育是指以家庭成员和儿童为核心的早期干预以及专业的康复机构干预组成的教育体系。对自闭症儿童而言,其家庭教育既包括家长对孩子的教育,也包括家庭内部成员对自闭症子女的应对、调适,以增强家庭的内部凝聚力。
家长掌握专业的干预技能尤为重要,家长需要学会教孩子沟通、社会交往以及与其他儿童玩耍的技能和策略。如果家长没有学会如何实施干预,孩子的学习速度会非常缓慢,学到的技能也很难泛化和维持。
很多自闭症儿童家长家庭教育意识薄弱,有的家长寄期望于药物康复,有的家长重视孩子的学业能力而忽视自理能力、社交技能和亲子互动;家长们普遍理论知识匮乏,缺乏科学的干预方法,家庭教育执行能力不够;家长身心压力大,对子女未来比较悲观,家庭经济条件有限。具体可以概括为以下三个方面。 (一)心理困境 自闭症作为一种发展性障碍,终身无法康复。当孩子被诊断为自闭症时,意味着家庭希望的破灭。家长除了要想办法带孩子做康复,还要应对自己的情绪问题,承受养育自闭症儿童的压力。这种压力不仅体现在经济上,更体现在心理上。自闭症儿童通常会在交流沟通、情绪管理和生活适应上表现出不同的问题,无法根本治愈,只能通过教育手段进行干预、改善,这是每个自闭症儿童家庭都需要面对的。家长们往往都经历了从不相信、痛苦、迷茫、内疚到逐渐接受现实并开始干预的心路历程。 (二)社会支持困境 家庭、学校、社区和社会是一个大的社会系统,四者有效、紧密地配合能为儿童提供社会支持,促进自闭症儿童的康复,提升自闭症儿童家庭教育的功能。社区、村委及普通学校中的相关人员普遍缺乏有关自闭症的知识,对自闭症儿童及其家庭也缺乏正确的认识。尤其在农村地区,人们认为自闭症儿童早期的症状是说话晚、性格内向等,因而错过了最佳干预时期。 (三)工作与生活困境 自闭症儿童的养育和康复需要家长长时间的陪伴和努力,因而照顾者不得不面对工作和家庭的矛盾。有的家庭选择父亲工作维持家庭开支,母亲专门陪护孩子。这样会导致家庭经济负担加重,母亲产生丧失感,心理健康水平降低。尤其在低收入家庭中,一个残障儿童的教养需要付出更多的时间和精力,家长常常感到心力交瘁。 (一)自闭症儿童家长要学会调控情绪 自闭症儿童父母焦虑、抑郁水平普遍较高。负性情绪会使人感到难受,会抑制人的活动能力。在以往的个案研究中,在孩子刚被确诊的阶段,为避免被负性情绪压垮,建议自闭症儿童家长这样做: 第一,要接受孩子终身无法痊愈的事实,调整目标,重新规划人生; 第二, 积极寻找入学资源。在经历入学困难后,家长可通过维权等方式为孩子争取受教育的机会;主动学习专业康复知识,树立正确的养育观念,对孩子进行有效干预,避免在养育的过程中误入歧途; 第三,走出封闭状态。大多数有自闭症孩子的父母会体验到羞耻感,而且大众对特殊儿童的歧视确实存在。一些家长选择自我封闭,但自我封闭意味着失去外在支持。只有走出封闭状态,才能获得更多的理解和支持; 第四,通过陪伴和支持建立亲子间的依恋关系。很多自闭症孩子都有情绪问题,有时会做出过激的行为。若此时对孩子进行呵斥或惩罚会严重破坏依恋关系。家长需要看到孩子的情绪需求,并帮助孩子应对生活中的难题; 第五,对孩子进行正性养育。 (二)提供家庭支持 家庭的和睦和情感联结有助于帮助家庭成员应对压力。在长期照护的过程中,母亲的负性心理体验更强,尤其需要孩子父亲的支持。父亲乐观的态度对母亲影响很大,父亲不应该独立在家庭之外, 应该承担起责任, 给予母亲强有力的心理支持。除了自闭症儿童父母的相互支持,来自其他家庭成员的支持也很重要,例如(外)祖父母等。获取社会支持有助于父母走出封闭状态,接受社会支持的自闭症儿童家长与孩子的情感交流更好。 总之, 孩子被诊断为自闭症, 对于家长来说是急性应激;对自闭症孩子的长期照料,对家长来说是慢性应激。接受孩子被诊断为自闭症和对孩子的长期照护对于自闭症儿童家长来说是一种创伤经历。家长应乐观应对,使自己和孩子在逆境中成长。