自闭症妈妈和孩子的康复之路

01 求医之路

2016年1月，初为人母的我怀着紧张又期待的心情，迎来了我可爱的儿子，糖果。他是个健壮的小男孩，至少在我眼里是这样。可是产前我却患上了妊娠糖尿病，一种叫做“妊娠迟发性痒疹”的病症，贫血。也正因如此，在孩子剖腹产出生后，我无法给孩子喂养母乳。那时我的情况不太好，所以在糖果出生后的那两个月都没办法亲自带他，孩子也一直是靠奶粉喂养。

身为母亲，无法喂养母乳，无法每天陪伴在他身旁，这种被迫分离的无奈，愧为母亲的失落，我无人可说！好在产后经过几个月的调养，我的身体逐渐恢复过来。再之后孩子便随家里的老人回老家生活，我则跟丈夫一起回到北京工作，每隔半年回家看一次孩子。我清楚地记得，2017年年底，糖果已经快两岁了，当我终于结束了这一年的工作，满心期盼地回到老家，却发现，我的孩子好像有点不太一样......我用尽了所有的方法想让他看看我、叫叫我，他却无动于衷。叫他的名字没有反应，眼睛连看都不看我。别的孩子会的点头、蹦跳他都不会，就喜欢看灯、转圈，我给他寄过去的玩具他连碰都没碰。

我的孩子到底怎么了，他为什么会这样？我想不明白。索性就带他去了老家的妇幼保健院进行体检，这一检查就发现了问题。老家这边的医生没有和我明说，只说让我带孩子去大医院看看。带孩子去大医院看看是什么意思？心急之下，我找遍了所有的原因：是不是因为孩子太小离开妈妈了？是不是因为家里老人的代养方式有问题？是不是我自己当时的病......我不敢多想。2018年初，纠结数月，孩子的情况还是没有好转。经过我和老公的商量之后，我们决定带孩子来北京看病。我将原先IT行业的工作辞掉了，又换了一个大一些的房子，联系好医院，就带着孩子在北京开始了漫漫求医康复之路。

02 挣扎之路

经过儿研所、儿童医院和北医六院多家医院的专家看诊，医生都给了我同样的答复：孩子有自闭症倾向，整体发育落后，语言能力甚至不足8个月，需要尽早干预。我的孩子两岁多了，能力竟然还不足8个月......我当时整个人都崩溃了，拿到结果后我忍不住嚎啕大哭。之后的一个星期，我无心做事，整日恍惚，只是每每目光里看到我的孩子，就会忍不住掉下泪来。现在回忆起来还挺好笑挺心酸的。

经过一个星期的自我调节跟自我挣扎，我想明白了：这个孩子是我的，我既然把他带到这个世界上，就要对他负责。而且，没有人比我更爱他。那段时间，我和老公聊了很多，好在我老公的态度很积极，也很正能量，他和我都很爱很爱糖果。我也很感谢他在我身边，给了我许多的鼓励。我们共同商议之后，决定由我来全职带孩子去机构干预，爸爸则负责赚钱养家，成为了全家人的经济来源，爷爷奶奶负责在家管理后勤。

想说我们这样的进展很顺利吗？也不全然如此。其实最初家里的老人对我们带孩子干预的决定是十分不赞同的，他们真的会认为孩子是“贵人语迟”，也大大小小有过很多争吵。好在也是为了孩子，在我跟丈夫轮番给家里的老人做思想工作之后，他们最终才答应下来，说“为了孩子，愿意去试一试”。

03 康复之路

整理好家庭事务之后，带糖果开始做康复的第一个。我从众多的训练机构中挑选了一家靠谱的机构，我带着糖果在机构一呆就是三年。我还记得2018年3月，为了给孩子确定课程，我带着孩子做了第一次评估，糖果的评估结果很不好，他连最基础的一些技能都没有。因此最初的训练过程其实并不顺利，孩子不配合、老人的心疼、我的无助加上爸爸的压力。好在机构的老师给了我很多鼓励，她建议我自己开始学，因为家庭干预是自闭症孩子康复非常关键的一部分。

老师给我制定了一整套计划，给我具体讲解目前阶段孩子的问题，需要怎么进行干预。教我一些简单的技巧，给我安排每天回去要完成的“作业”。就这样，我也重新成为了“学生”，开启了干预学习之路。

04 学习之路

因为对干预技巧的理论知识薄弱，实训不会动手操作，我之后又参加了机构的线下的周末课程。通过老师深入浅出的理论讲解，老师一对一的指导课程，糖果的进步很明显。当时糖果的学习日程大致如下，家长们可以做个参考：周一到周五的上午，机构老师会给糖果上课，因为不会说话，我们还要上口肌课。下课之后，我会带着孩子回去吃饭，孩子休息之后，我就带着孩子去游乐场，让他多多跟小朋友接触。到了下午4点，我就带他回家开始上课，基本上保持半个小时一节课，上两节课。吃完晚饭晚上再上两节。休息时间，我会陪着他玩一些他喜欢的玩具。

等到周末，爸爸会带着孩子出去玩，我则开始去机构上杜老师的周末培训班。同时和老师进行沟通，整理孩子一周的情况，分析孩子的各个方面，再和我商量计划下一周的安排。说到这里，我真的很感激老师，那时糖果的老师为了我，周末要专门过来一趟，和我具体聊孩子的情况，了解我的需求，并且还会给我针对性的帮助。就这样，半年的时间过去了，我儿子开口了，不是无意识，不是仿说，不是自言自语，而是看着我说：“妈妈，抱抱”。当时，我和老公都不争气的哭了，我又看见了希望！而我的孩子看着我的眼睛，给了我一个世界上最轻又最重的抱抱。

05 融合之路

我毫不犹豫地报了全天的训练计划，希望可以密集性地训练他的语言，以保证在3岁语言爆发期，得到更好的干预。之后还是由我带着孩子在机构上课，孩子上个训，我就自己学习，上集体我就陪伴。晚上复习白天的课程，在生活中泛化，周末再跟老公一起带孩子出去玩。整整一年，我没有一天休息。

2019年初，糖果，上幼儿园了。我给孩子报了私立幼儿园，开始了“半天幼儿园+半天机构+晚上家庭干预”的模式。在幼儿园接孩子时会跟老师确定孩子当天情况，在机构会和机构老师说下幼儿园的情况。晚上，再结合整天的训练，在相对薄弱的项目上加以训练。周末就给孩子放假，我们出去玩，还会定期联系一些小朋友的家长，组团出去游玩。经过了十个月的训练，在2019年10月，糖果顺利进入了全天幼儿园。虽然他的思维逻辑还是有一些弱，心智能力也有一些弱，但是他能正常上学了，能和小朋友去玩，去交流。而我也慢慢放下了两年的辛苦之路。

2020年初，疫情期间，糖果在家呆了8个月没有去机构。有了之前的学习和经历，我没有慌乱，而是立刻给他安排了一系列的计划，把学习，游戏、社交，沟通都融入生活，让孩子在家继续进步。2020年9月，糖果顺利进入了普惠园。这一次，我私心隐藏了孩子的情况。因为经过两年多的干预，糖果的行为问题和情绪问题基本都没有了，可以很好地和人沟通。我相信，他能适应。经过快两个月的煎熬，我终于给老师打了电话，想看看老师怎么说。意料之外，也算是意料之中，老师反馈给我的是孩子各方面很好，就是学习慢一些，有时候注意力差一些，有一点内向。不过他很乖很听话，喜欢和小朋友玩，小朋友们都很喜欢他。

从2016年到现在，我这颗心才算真的放下来，我知道，他成功了，我也成功了。在接下来的时间里，我给他报了兴趣班，目的不是让他学会什么，而是让他去了解不同的环境，接触不同的人。只有周末会回来机构给孩子上三节个训课，帮助他进行思维的扩展。每每看到他的成长，我都会在心里坚定一个信念：我相信，他以后会成功地进入小学、中学、高中，甚至大学，他以后能健康快乐的生活。

06 坚持之路

回想这些年糖果的成长：孩子从不会说话到有问有答；行为问题，一个接一个的改善；情绪问题，从不知道怎么处理到学会安抚引导......我知道我的孩子和同龄的孩子相比，还是有很多不足，但是我知道，他正在像一个小蜗牛一样，在慢慢追赶。我很欣慰，很开心，也很幸福。这些年，我们全家都很辛苦，但是我们觉得值得。爸爸工作上得到了提升，工作之余更多的时间给了孩子，让孩子有了父母的陪伴；爷爷奶奶看见了孩子的进步，很开心，认可了我们，学会了跟我们商量，让我们没有后顾之忧；我也学会了干预方法，从一个小白到可以帮助其他家长。

我想和所有的星爸星妈说，我们的孩子是一只小蜗牛，但我们要对他有信心，同时自己一定要下定决心，坚持康复。虽然跑得慢，但他们也一直在努力，我们要看到他们的进步和他们的努力。肯定他们，其实也是肯定我们自己。坚持是最靠谱的干预，而相信是最坚定的力量！干预之路不孤单，因为我们一路同行。