北大教授吴西愉：中国孤独症研究，未来路在何方？

现在的关注，是未来的希望

机缘巧合下，北大吴西愉教授与杜佳楣老师结识。

“杜老师在孤独症康复教研工作和公益推广领域，已经深耕10多年。她独创的专业康复技能，对工作的饱满热情，以及为孤独症康复付出的巨大牺牲，一直令我非常敬佩。”

吴教授说道。

“我一直致力于研究言语障碍，而杜老师在实操上有丰富的经验，于是，星希望就成了我们学生的一个学习和实践基地，也为我们的科研项目提供了很多案例。

吴教授希望学生们更多了解孤独症及其康复体系，包括MUST理论体系，作为北大中文系研究言语障碍的学生，尤其应该在这方面进行了解和学习。

“学生们对语言障碍研究，有深厚的理论基础，但实操不足，所以他们非常感兴趣，特别想看看机构对孤独症孩子的专业训练是什么样的。我也想让学生们知道，社会上存在缺陷的人很多。

在星希望，北大学子们真实看到不同程度的孤独症孩子，对这个特殊群体有了新的认知，也了解了孤独症家长的艰辛。

杜佳楣老师为北大学子们科普孤独症

同学们现场听杜佳楣老师介绍了MUST理论体系，这是杜老师多年来一线教学经验的理论总结。自2015年提出以来，已经为5万多个家庭提供了培训支持，受到了家长的高度好评。

观摩康复老师们专业的实操课程，大家看到了特教老师对孩子们的热情投入，一堂课下来常常大汗淋漓，学生们的触动很大，一直感叹“老师们太不容易了”。

对孤独症的研究，任重道远

2018年，美国疾病控制与预防中心(CDC)将孤独症患病率的估计提升到了1:59，从20年前不足万分之一，到现在不足百分之一，足足上升了上百倍。我国因为没有全国性的权威普查，没有具体数据，但有专家预计，已经达到了百分之一。

为什么孤独症发生率一直在提高？

我们可以从两个角度理解：

一、诊断标准的放宽。以前是非常典型的，才划入孤独症，现在是一个谱系。

二、更好的认知和社会支持体系，让越来越多的人去做诊断。

总之，这是一个庞大的群体，非常值得大量投入研究。

吴教授介绍道，我们在中国语言学会语音学分会的学术会议上设置了一个 special Sessions，讨论跟语言相关障碍的特殊议题，包括口吃、唇腭裂、失语症、构音障碍、各种嗓音障碍、孤独症等。

在这些语言障碍中，孤独症相对特殊，连成因都没有定论，治疗更是困难重重。

我们从孤独症的诊断标准看，它是行为学的标准。

导致外显行为的原因可能很多，而且孤独症彼此之间差异也很大。这些都加大了研究的难度。

我们对孤独症的了解很有限，很多是从表面去推内在。

比如，有些孩子，我们捏他一下，他们没有反应，于是有人就觉得他们痛觉神经不发达，感觉不到痛。

后来有研究发现，恰恰相反，有的是过分敏感。通过对他们血液中内啡肽（痛觉之后会分泌的一种物质，等同天然的镇痛剂）的检测，发现要远高于普通儿童，就是说他们的痛觉更敏感。

没反应不代表不痛，他们可能不知道要反应，或者怎么反应。这就是因为孤独孩子没有社会性，这是很可怕的。

基因方面的研究已经做了四十多年，但是目前也没有定论。比如有些孤独症存在某种突变，但是同样有这个突变的，却没有孤独症。

Science每年都会发布最值得研究的100多个科学问题，其中就有孤独症的成因。孤独症是广泛性发展障碍，成因很复杂，短期内可能推进，但不一定能有突破。

相比研究成因，社会接纳更重要

国内一些人对孤独症的误解，还是很多的。我们常常会听到：“没关系，多带孩子玩一玩就好了。”“我小时候就挺自闭的，不爱说话。”甚至“冰箱妈妈理论”还在不断传播……这个必须要呼吁一下。

孤独症是一种先天性的疾病，目前没有任何药物能够治疗，但是可以通过及时和有效的干预，提升孩子的综合能力。

我们都知道，要让孤独症孩子多接触社会，但是事实上，这是非常困难的。

“我曾经在日本留学，在公众场合可以看到青春期和成年的孤独症人士，但是在国内，我很少在公众场合看到大龄的孤独症人士。

“孤独症家长带着孩子出门，压力很大。小孩如果做了不好的行为，大众可能还可以包容，但是如果已经很大了，再做一些不合适的事情，社会是不允许的。

“社会对孤独症，是害怕的。

“所以，首先我们应该做的，或许是帮助社会对孤独症'脱敏'。”

吴教授介绍道。

“在日本，医生会建议孤独症孩子去普通学校，对这个孩子本身的帮助或许有限，但更大的意义在于让社会知道，有这样的群体存在。

“社会是一个整体，不能说不知道、看不见，就假装没有这样的事情发生。我跟日本朋友谈起孤独症，他们会觉得很正常，因为他们上小学时候班上就有。

“所以，我们也应该让孤独症孩子，更多被看见。当大家都知道了，就会减少恐惧，也更容易接纳。这是一个社会应该做的事情。”

社会进入了陌生社会，不再是熟人社会；在陌生社会中，对别人的心智解读能力要更强，才能在其中谋生。

一方面我们接触人的机会减少了，另一方面对人的心智解读能力又要求很高，因此孤独症孩子在现代社会，显得更格格不入。

呼吁更多公权机关的支持

事实上，在星希望或者其他训练机构，我们看到的孤独症儿童还是家庭条件不错的，很多经济能力不太好的家庭在机构里根本看不到。

据不完全数据统计，在中国的孤独症患者很可能已超1000万。这1000多万个家庭，父母面临着孩子上学、就业、融入社会，以及他们离世后，孩子如何生存等一系列问题。

目前，特校或者培智学校，招孤独症的名额很少，公立的教育很不够。他们进普校也很难。即便具备了能力，不扰乱秩序，但也可能像杜老师说的，老师不敢管。“我走了，孩子怎么办？”这几乎是所有孤独症父母面临的现实焦虑。

一些家长，试图在山里建立一个介护机构，让孩子进行一些农耕活动。家长希望，在他们走了之后，孩子有一个可以生存的场地。

2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。

“意定监护是区别于法定监护的一种制度，是指成年人在意识清醒的时候，根据自己的意愿选择一个临终监护人（可以是亲属，也可以不是亲属），书面指定被委托者作为自己失能后的监护人，照顾自己的生活，处置自己的财产、权利等。”

这个临终监护人可以不必是直系亲属，不必是法定继承人，可以是任何人，甚至是陌生人......

目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。把孩子的余生交给陌生人，需要社会有值得信任的组织，能为他们守护好孩子的一生。

在此，我们也呼吁，公权机关对孤独症群体的更多支持。