关于孤独症
总有一些问题牵动我们的心绪
也总有一些问题的答案
能照亮前行的道路
那些问题与答案
是人心的呼唤,也是时代的脉搏
Q1:孤独症康复会纳入医保吗? 每年两会关于孤独症的提案议案越来越多,去年是19个,今年是23个,有些质量还非常高,可以看出做了大量调研,它们涉及康复、融合教育、医疗、高科技的应用以及社会支持体系的健全等,大部分集中在基础保障上,需要政府主导,相关部门协调配合,社会力量充分参与。 虽然这些提案议案要落实到制度,还需要付出很大努力,但它是非常好的政策倡导渠道,最起码让社会各界知道了这个群体的需求,同时在需求到政策这个过程之间,会形成一个探讨研究的过程,最终形成闭环。现在小龄康复、学龄融合教育都有了政策,后面就业、托养的环节一旦建立起来,整个群体各年龄段不同层次的需求都可以得到满足。 以大家都关心的孤独症康复是否进医保为例。这个问题圈内外还有一些争议,它的利弊有哪些,到底怎么落实,还得进一步明确。 首先,康复费用纳入医保这个趋势是肯定的,毋庸置疑。 全国最少已经有11个省区市把康复费用部分或全部纳入了医保,这半年我参加过几个地方医保政策的论证,很多地方的政策正在出台中,所以全国普及一定会很快到来。 这样的话,残联的康复救助补贴和医保重叠,以后孤独症孩子的基本康复家长是不太需要花钱的,经济压力大大减轻。
Q2:孤独症康复服务 有没有什么新政策呢? 还有一个好消息,我们马上要实施基本康复服务(包括康复评估、功能训练、辅助器具适配、心理支持等)的一个政策,定点康复机构要拿出经费用于家长培训、心理支持方面的服务,可能今年下半年推出。 图源网络:CCTV关于孤独症报道
Q3:康复费用对家庭是巨大负担 这种情况何时才能改善? 目前机构收费整体偏高的趋势已经开始逆转了,干预费用不可能再持续上涨,合理收费、拓展多元化服务是机构未来的生存之道。但是孤独症的异质性很强,每个孩子的情况都不一样,即使是同一个孩子,在不同的成长阶段需要的康复服务也是不一样的,如果需要更精准、更高强度的干预,额外收费肯定也是无法避免。
Q4:普校和特校,究竟怎么选? 这个问题不能用简单的“二分法”回答,需要经过专业评估,结合孩子的具体情况做出选择。总体来说,肯定是以普校融合、随班就读为主流,孩子在普通环境里,习得技能和需求满足会更容易。但特校也有它的优势,它是按照特殊教育的方法上课,更精准,支持也更多元,对学业的要求不高,适合能力薄弱的孩子,不会出现孩子因被边缘化造成二次伤害的情况。关于孤独症儿童的教育,其实还有一个好消息,《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提到,省会城市、计划单列市及较大城市可以建设孤独症儿童特殊教育学校,现在不少省市已经就这个话题开始进行论证了。 图源网络:特殊学校的老师和孩子
Q5:大龄孤独症该何去何从? 有一些地方已经在出台大龄孤独症支持政策,涉及大龄托养、安置就业等方面,相信后面一定会加速落地。关于大龄孤独症就业,也有一个好消息,十四五期间(2021年到2025年),每个省都要建立一所接收孤独症等心智障碍群体的职业中专,现在正处于入学录取标准研究阶段,未来孤独症孩子可以发挥他们所谓的“孤岛智慧”,在相关领域呈现他们的价值,也可以将他们的刻板行为,转化成某些程序性工种的职业优势。
Q6:家长老了孩子还没长大 他们怎么有尊严地过余下的人生? 让孩子活得有尊严,让家长的财产能真正用到孩子身上,关于这方面的政策也在酝酿,通过搭建“信托服务+个案管理+社区支持”的保障体系,来解决家长的终极焦虑。 信托服务包含两部分,一是财产的信托,二是服务的信托。 这是一个比较复杂的话题,因为涉及到的主体至少就有八九个,但相关人士已经在推动国家信托法的修订,希望能纳入公益信托的相关内容,请政府或具有政府背景的组织担任监察人的角色。尽管现在的信托服务还不完善,但预测未来几年会有爆发式的增长。 第一个趋势:政策闭环逐渐形成。表现在, (1)《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》促使小龄筛查诊断逐渐铺开、完善。 (2)学龄前的康复保障继续加强; (3)融合教育、特殊教育的数量和质量均实现跨越式发展。随班就读的主流地位已形成共识,全国特教学校达2200多所,还在继续增加,未来20万人口以上的县都会建立特教学校。 (4)职业教育、就业支持、托养政策在逐渐完善。 第二个趋势:服务质量和规范也在提升。 第三个趋势:基本的公共服务,如医保、信托等政策的出台也在完善当中。 第四个趋势:数字化、大数据、人工智能的介入在减轻成本,提高效率,提高效益方面发挥作用。 第五个趋势:社会包容接纳度随着倡导的深入在快速改变。 第六个趋势:不断赋能家长、支持家庭。