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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
孤独症孩子的妈妈创办康复机构
“美好家园”是武汉第一家针对大龄孤独症人士开展居家生活与社区融合康复的非盈利机构。
2000年，詹颖的儿子俊俊出生，一岁零八个月时，被诊断为孤独症。
孤独症，又被称作自闭症。一般起病3岁前，是一系列复杂的神经发展障碍，患者存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。患孤独症的儿童常被称为“星星的孩子”，因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。
在俊俊出生前，詹颖是鄂州一家媒体工作者，对于“星星的孩子”，她毫无概念，守护这些孩子更不在她的人生规划之中。
童年时期，詹颖带着俊俊辗转于特教学校、干预机构和医院，时间长了，她发现对孩子的治疗和干预是终身的，更现实的问题是：等孩子到十几岁，除了呆在家里，无处可去。
詹颖说，目前，随着我国对残疾群体扶助覆盖面不断扩大，大龄心智障碍青年群体的政策、财政支持急需完善和扩充。我市针对心智障碍人群的服务主要以0-14岁的低龄为主要服务对象，14岁以上的青少年、中年甚至老年心智障碍群体的生活处境亟待政府和社会各界关注，现该类服务机构数量严重不足，大龄孤独症的安置养护机构更是几乎空白。心智障碍人士成长到16岁以后，即九年义务教育结束后，更多的只能选择被“圈养”在家里，由于缺乏必备的生活技能和社会规则的训练，这使得大龄心智障碍群体长期与社会脱节，社会功能退化严重，尤其是家庭的经济和心理双重负担使他们很难走向“美好生活”。
如何为自己的儿子以及更多孤独症孩子探索一条继续康复之路？詹颖决定通过自己的努力，试一试。
经过多次申请，2013年9月，武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心在武汉市民政局登记注册成立。最初为几名同病相怜的孩子做免费服务，资金不够时，詹颖拿出自己的积蓄。
“我们将中心设在社区里，就是希望孩子们通过在有归属感有安全感的社区里的生活，逐步从身边的社区融入到社会大家庭中。”詹颖说。
2014年，武汉市开始尝试“大龄孤独症青少年居家生活与社区融合康复”项目试点，由美好家园和另外两家机构执行。在大龄服务资源匮乏的当时，机构运营依然艰难。
2019年3月，武汉市残联正式将“大龄孤独症居家生活与社区融合康复”项目作为康复创新项目，由江岸区残联首个执行，美好家园作为大龄定点机构之一。
用音乐让“星星的孩子”打开心扉
多年来，越来越多的孤独症孩子和智障者来到“美好家园”，他们发生着改变，他们的家庭也有了些许的幸福感。
在詹颖和美好家园众多特教老师眼中，这里的孩子并不特殊，“他们是众多孩子中普通的一员，他们同样能创造快乐和价值，他们和普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和关爱。”
但过程远比想象中艰难得多，孤独症孩子的生活自理要从洗衣洗碗、扫地摘菜、购物做饭等基本训练开始，常人一天能学会的技能，孤独症孩子需要培养训练一年甚至更久。“孩子们学习东西很慢，需要重复重复再重复，通过千千万万遍的努力，孩子终于学会的时候，我们的幸福感特别强。”詹颖说。
今年3月31日下午2点，朱女士像往常一样带着7岁的毛毛，来到美好家园二楼，在和老师打过招呼后准备离开，此时毛毛突然主动地对她说：“妈妈再见。”
孩子短短一句简单的话语，让朱女士激动不已。“以前毛毛在家从来不主动说话，更不会和人打招呼。”朱女士告诉极目新闻记者，毛毛是在2岁时被诊断患有孤独症，随着孩子一天天长大，症状愈发加剧，躲避人群，害怕声音，对父母没有依恋……为了给毛毛治病，朱女士辞掉工作专职在家照料。去年9月她将毛毛送到美好家园，经过半年的综合训练，家人惊喜地发现孩子开始有了一点点的变化，笑容越来越多，焦虑和恐惧开始减少。“以前在家从来不说话，喊她也没回应。现在不仅眼神可以对视了，也比较听话，在家里面跟爸爸妈妈也有了交流语言。”
詹颖告诉记者，孤独症的康复过程是缓慢而长期的。在美好家园，老师们十分注重艺术器乐类康复训练。通过学习萨克斯、葫芦丝、非洲鼓等乐器，孩子们从中找到了快乐和自信，也很好地改善了他们的情绪和行为问题。
2014年9月，武汉市第一支由孤独症、智障青少年组成的“星空交响”乐团从美好家园走出，成员中有10多岁的孩子也有超过30岁的成年人。近10年来该乐团在国内演出了近200场，曾代表湖北参加全国“智慧星”文艺汇演，获得团体“最佳协作奖”，还获得过武汉市第四届残疾人艺术节器乐类“银奖”。
期望帮助更多“星星的孩子”融入社会
拥有一份工作，对每个孤独症孩子来说都是人生中很重要的事，但是受困于各方面原因，目前真正能够走到社会岗位上去工作的孩子还比较少。许多孤独症孩子尽管能够在融合教育中成长，可一旦走出校门或机构，却因没有工作收入、缺乏福利保障等问题，只能赋闲在家中依赖父母照顾，前期的康复成效也会逐步退化。
那么，成年孤独症患者应该怎么办？他们该如何在社会上有尊严地生活？这一点，这也是詹颖筹备成立美好家园之初就在思索的问题。
詹颖介绍，中心服务秉承“在生活中康复 在康复中生活”的理念，在真实的生活情景中围绕着为生活、生存服务。从生活时光、学习时光、工作时光、休闲时光四个方面为学员提供支持。
目前美好家园除了训练孩子们的生活自理能力，还开设有烘焙、环保、家政等职业康复课程，培养孩子们的一技之长。同时，在扩大就业渠道上，中心与众多爱心机构牵手，打造就业帮扶实践基地，让孩子们在实践中学习、成长。
“2022年，中心与普仁医院合作，对方为大龄孩子提供就业岗位体验，参与到医院电梯乘务员岗位和儿科区域清洁员岗位的试用。”詹颖说，孩子们通过社会实践，能更好地融入社会，实现自我价值。
日前，记者走进位于美好家园二楼的“星星想说话”公益匠心坊，10多位穿着工作服的学员围坐在桌边，一丝不苟地完成着手头的工作。学员们在这里，亲手制作月饼、饼干、奶茶等糕点和饮品，通过高校爱心义卖和企业定制，实现孩子们的劳动价值，增加了一部分康复训练费用。
詹颖和特教老师们惊喜地发现，经过多年的训练与实践，参与糕点制作的学员，身体协调性与沟通能力取得了巨大进步，可以更好地融入社会，这也给詹颖带来了自信。
詹颖告诉记者，为给美好家园学员们尽可能提供关爱和帮扶，武汉市残联、江岸区残联给予了极大的关注与项目支持。
她表示，希望社会各界多关注这群特殊的孩子，给他们展示特长的机会、提供就业的渠道。他们完全可以胜任餐厅服务员、社区保洁员或者超市理货员的岗位。“拥有一份工作，对每个患孤独症和心智障碍者来说都是人生中很重要的事。希望他们可以像普通人一样，靠自己的双手养活自己，切实减轻家庭负担。”
极目新闻记者了解到，10年时间里先后有20多位特教老师跟随着詹颖的脚步，共同撑起了100余名心智障碍者家庭的一片天空，让他们能够自信、健康、有尊严、有希望地生活。
来源：极目新闻
