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陈玥颐——毅然创办协会,只为与更多星儿同行成长增城区星星儿自闭症协会会长陈玥颐——毅然创办协会,只为与更多星儿同行成长
来源:增城日报 作者:[文、图/记者朱丽婷]
有一群孩子,像天上的星星一般,一人一世界,他们被称作“星星儿”。星星儿又称自闭症患者,由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。他们不断被误解伤害,让无数家长烦恼忧心、痛苦不已。怀着促使公众更了解、关注并接纳自闭症人群的初衷,2018年陈玥颐在增城创立了区星星儿自闭症公益协会。近日,记者走进协会与陈玥颐对话,了解她与星星儿的故事。
陈玥颐,广州黄埔人,增城区星星儿自闭症公益协会会长。坚守“点燃生命之火,同享丰富人生”座右铭,用爱呵护、用专业技能帮助,只为让更多特殊孩子绽放独有的生命色彩,为更多残疾家庭撑起一片蓝天。
偶遇特教机构 与星星儿结缘
“我从未想过特教会在我生命中占据那么重要的位置,在特教这个行业坚持那么久。”陈玥颐对记者说。今年39岁的陈玥颐,初中毕业后报读中专文秘专业,大专修读行政管理专业。毕业后,在企业公司、服装店、电视台等各行业从事过文员、秘书、采购等文职工作。
“当时我以为我会一直从事文职工作,遇到合适的人就组建家庭。”陈玥颐回忆道,2008年的一次求职,让她了解到自闭症,了解到特殊教育这个职业。当时她投简历到一所特教机构应聘行政岗位,去面试时被告知恰巧刚刚录取了一个应届生。而机构内老师岗位还空缺,老板建议她尝试,并声称有岗前师资培训。“自闭症是什么?特教又是什么?”陈玥颐当时十分疑惑,恰好面试时看见旁边课室有老师在学习唱歌跳舞,这吸引了她的注意,心想看起来挺有趣的,又能帮到人,何乐而不为呢?在接受过简单的培训后她很快就上岗了,从此以后与特教结下了缘分。
身体一度扛不住 家里人也不理解
2010年,她因偶然的机会认识了一位来自台湾的特教教授,有趣的PCI(游戏与文化介入)课程吸引了她的兴趣。为了学习课程的相关内容,她跳槽到台湾教授所在的特教机构。“那是我最苦最累的两年。”陈玥颐回忆道,要入那所机构必须签订8年合同,且规定中途辞职5年内不得再从事这行业。一番纠结后,对于专业知识的渴望让她决定还是去那所特教机构工作。
“当时上课,每次都要在课室架着摄像机记录。上完课午休吃饭,需要把录像播放出来,并解释当时的行为活动意义。”陈玥颐说,那时精神压力非常大,尤其特教是一对一的课程,家长会在身边陪同。当家长发现孩子跟不上课程时,家长会当场给脸色。“有一次我当场就被家长摔门而出了。”陈玥颐回忆道,当时心里非常不舒服,但是隔天在课堂上孩子互动效果不错时,家长给她写了表扬小纸条并道歉。
2011年,在这所特教机构坚持了一年的陈玥颐,由于压力太大、情绪压抑导致健康出现了问题,身体一度扛不住。那时家里人不同意她再回去,也不理解特教这份工作。她几度被询问:“特教是什么?有五险一金吗?经常接触不正常的小孩,对以后的小孩会不会有影响?”基于身体因素和家人的不同意,最终她接受了医生的建议辞职了。
开班施教 扎根增城
辞职后,陈玥颐受旧同事邀请来到增城帮忙,从此与增城结缘。“当时在华侨中学成教中心宿舍租了一层,与家长孩子同吃同住,非常有趣。”在了解到增城特教行业还未兴起、发展潜力大后,2013年,她在新塘创办了“守护天使”特殊教育中心。装修、设计全她一手策划,在这所特教机构她投入了大量的心血与资金。但由于事先缺少市场调查、铺面地理位置偏僻,亏得连铺租都付不起,只好把店盘出去了。随后,她搬到较便宜的铺面,却因为环境相对比较差,学生也没有跟着过来,而且新塘这个行业已经慢慢崛起了,因此又搬到荔城并更名为“敏智儿童潜能开发中心”。
来到荔城,没有生源、没钱租铺面让陈玥颐感到十分窘迫。当时她在滨海路租了个小套间,在旧同事的介绍下带着一些学生。“一开始都是免费的,不然没人来。当家长看到效果不错,需要加课时,才开始收费。”陈玥颐说,慢慢地学生越来越多,她去富鹏租了一层铺面开班施教。随后又陆续搬了几个地方,才在园墩路安定下来,挂上了“敏智”的招牌。
毅然创办协会 只为帮助更多特殊儿童家庭
“其实我从未想过办协会,也不知道协会是干什么的,现在想起来真的是感慨万千。”陈玥颐对记者说。2017年陈玥颐把中心搬上荔城后,开拓生源、策划课程、授课……各种事务挤满了她的时间,也使得她没有时间考虑其他事。
据了解,当时荔城特教行业较混乱,很多机构缺乏专业的理论知识和教学方法,并不能对星星儿进行较好的指导,而且大多数人对自闭症仍感陌生,对自闭症患者存在误解。机缘之下,陈玥颐认识了一爱心公益组织的会员曾队。“你可考虑办个协会,也许能帮到更多的特殊儿童。”曾队对她说。怀着帮助更多特殊儿童家庭的初心,她决定创办一个自闭症患者协会。由于人手缺乏,从构想协会名称、整理撰写协会资料、确立协会会员等事务就耗费了她不少时间和精力。“这个协会是干什么的?加入对我有什么好处?”当时招募会员时陈玥颐被不少人质问。
拖了一年之久,增城区星星儿自闭症公益协会终于在2018年4月28日在增城区民政局注册成立,由自闭症人士的家长、亲友以及爱心人士组成,随后在东汇城举办了第一场公益活动。“由于当时还是比较少人了解,所以参与的人并没有预期的多。”陈玥颐对记者说,之后协会举办了多场公益讲座、星儿免费绘画班、亲子家庭日等活动,也提高了社会公众对自闭症的了解。此外,区星星儿自闭症公益协会也致力于促进自闭症患者就学、就业、养护等各项福利措施的发展。“为促进星星儿与社会的交往,还会记录每个星星儿的生日,每个月定期探访,并为他们准备生日礼物或惊喜。”陈玥颐说。