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没有社会支持,自闭症星星家庭随时可能凋零

2024-02-21 15:31 次阅读
文章标签:没有社会支持     自闭症星星家庭    
描述:2016年有一则关于自闭症的报道,广西某地村民刘某在民警的审讯下,交代了自己亲手结束了患有自闭症的5岁儿子的生命。消息一出,引起了社会的广泛关注:自闭症究竟有多恐怖,竟然让一个父亲对亲生孩子下毒手。每个自闭症家庭 都有不止一本难念的经

压垮自闭症家庭的不是孩子,而是_____

△ 2016年有一则关于自闭症的报道,广西某地村民刘某在民警的审讯下,交代了自己亲手结束了患有自闭症的5岁儿子的生命。消息一出,引起了社会的广泛关注:自闭症究竟有多恐怖,竟然让一个父亲对亲生孩子下毒手。

每个自闭症家庭 都有不止一本难念的『经』

1背负巨债 倾家荡产

“为了给孩子治病,我们花光了所有积蓄,一家人住在危楼里,一下雨就到处漏水,看起来很快就要倒下……”

“全家人靠他爸爸在工厂里上班支撑。我带着孩子走不出去,只能揽点手工做贺卡,他爸爸跟哥哥也一起帮忙,一家人每天从早忙活到晚,也只能拿到十几二十块。现在肚子都填不饱,没钱给孩子做康复训练,只能让他待在家里……”

“给这个孩子做训练花光了我们这几年打工积攒下来的钱,现在大儿子上初中的学费也没着落……”

入不敷出,家境贫困,是许多自闭症家庭的现状。部分地区的自闭症康复训练费用一般为4000-5000元/月,甚至可达10000元以上,占用了父母一方一个月的工作收入,更何况有些贫困地区的家长一个月的收入在3000元左右,尚不足以支付学费

生活的支出不仅仅是学费,还有柴米油盐,房租水电,人情世故……这一切,都让自闭症家庭捉襟见肘,甚至无一处安稳的容身之所,无足够的食物果腹。

由于大多数自闭症儿童生活不能自理,需要父母一方脱产照顾,家庭少了一个劳动力,更是难以脱贫。

(王殿明与自闭症儿子王明义,接受政府救助前,住所十分破败。图片来源:新京报)

2不被社会接受 亲朋陌路

在广州市番禺区,一自闭症男孩同家人散步时,出于好奇挣脱妈妈的阻拦,用手拍打了一个私家车,车主一家人听到车子发出的声响后,出来对孩子进行谩骂。母亲跟对方解释孩子患有自闭症,控制不住自己,对方却怒斥孩子妈妈“那你为什么不掐死他?养个疯子干嘛?”

“周围的人都不能理解,我小叔一听到我们家有一个这样的孩子,马上跟我们闹分家。姐妹在街上看到我招呼都不敢打……”

“周围的人不会有偏见的,因为我们已经没有亲戚朋友了,他们都不理睬我们的。”

“不要说别人了,就连他爷爷都说不要治疗了,有什么用呢?治了两年还不是这样?不要在他身上浪费钱了……”

以上的事例不知道还有多少。不被理解,不被接受,孤立无援,这是自闭症家庭又一可悲的现状。外人认为自闭症儿童是疯子,蔑视、排斥;亲朋好友也因为自闭症康复训练开销巨大还耗神费力,纷纷避而远之。

3自闭症与贫穷恶性循环

“他之前一句话都不会讲的,训练了半年后,简单的语句可以说了,复杂的还说不了。接受训练后真的不一样了,但我们没钱继续送他去机构。才待在家一个月,他的情况就变差了,脾气变得暴躁起来,喜欢大喊大叫、跳来跳去,再过几个月我都不敢想象他会变成什么样子……”

“我的孩子天赋很好的,之前参加画画比赛得了三等奖,而且他的画作都是靠自己的想象出来的。机构里的老师也说他能力很不错,但我们一直没钱继续送他去参加培训,耽误了他的发展……”

(没钱去机构接受训练,待在家睡觉的自闭症儿童)

自闭症康复训练的黄金阶段是1-6岁,错过了这个阶段,康复的困难就会大很多倍,病情还极有可能反弹,30%以上因为家庭贫困错失了最佳的治疗时机。先是自闭症带来贫穷,而后贫穷延误自闭症的治疗,形成恶性循环。

4理想现实反差悬殊,父母自卑无望

“我为他流干了眼泪,想想两个正常的孩子,还是忍着算了……”

“白天还好,一到晚上,夜深人静的时候,我就会感到很伤心很自卑。”

“他爸爸头发长了也不愿意剪,说剪了给谁看呢?反正家庭都已经这样了。我自己在家也随便穿……”

天底下哪个父母不望子成龙,望女成凤呢?可患有自闭症的孩子,很多方面都不如常人,理想与现实的反差常让父母们感到低人一截,抬不起头。

5身心俱疲,甚至绝望轻生

“我曾经站在河边,想跳下去,但勇气不够;想带着孩子喝农药自杀,又很害怕看到孩子们痛苦的表情……”

“我觉得这不是人过的生活,一个人真的很难坚持下去,如果再过一两年还是这样的话,我可能会带着孩子走那条路……”

在生活拮据、没有工作的情况下,全天全身心地照料自闭症孩子,也给家长的身心功能带来许多负面影响——情绪自卑焦虑,自我空间被高度侵占,缺乏心理疏导,沉重的身心负担让家长们脆弱不堪,甚至想以极端的方式结束悲惨的生活。

6社会支持不够,家庭发展前景黯淡

“目前没有其他机构帮助我们,我真的很想让他去上学,哪怕上半天也好……”

“我们都没有带他出去活动,参与的社交很少,因为怕被歧视、排斥……”

(安康市石泉县熨斗镇板长村,大山里的自闭症孩子小明,没钱做康复治疗,陪伴他最多的是因矿难瘫痪的爷爷。图片来源:搜狐)

家庭已经千疮百孔,但星星家庭的自助能力与发展前景却令人扼腕叹息。作为家庭支柱的父母会逐渐老去,一旦父母年长丧失了劳动力,自闭症孩子该何去何从?

家境贫困、孤立无援,心理失衡,自救能力与发展能力差,这就是星星家庭的现状。当我们住在干净整洁、坚固美观的房子,尽情享用各种蔬果肉类,迈着自信的步伐大步流星地走在阳光下时,他们只能卑微地为满足家庭的基本需求苦苦挣扎

没有社会支持,星星家庭随时可能凋零。


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