没有社会支持，自闭症星星家庭随时可能凋零

压垮自闭症家庭的不是孩子，而是_____

△ 2016年有一则关于自闭症的报道，广西某地村民刘某在民警的审讯下，交代了自己亲手结束了患有自闭症的5岁儿子的生命。消息一出，引起了社会的广泛关注：自闭症究竟有多恐怖，竟然让一个父亲对亲生孩子下毒手。

每个自闭症家庭 都有不止一本难念的『经』

1背负巨债 倾家荡产

“为了给孩子治病，我们花光了所有积蓄，一家人住在危楼里，一下雨就到处漏水，看起来很快就要倒下……”

“全家人靠他爸爸在工厂里上班支撑。我带着孩子走不出去，只能揽点手工做贺卡，他爸爸跟哥哥也一起帮忙，一家人每天从早忙活到晚，也只能拿到十几二十块。现在肚子都填不饱，没钱给孩子做康复训练，只能让他待在家里……”

“给这个孩子做训练花光了我们这几年打工积攒下来的钱，现在大儿子上初中的学费也没着落……”

入不敷出，家境贫困，是许多自闭症家庭的现状。部分地区的自闭症康复训练费用一般为4000-5000元/月，甚至可达10000元以上，占用了父母一方一个月的工作收入，更何况有些贫困地区的家长一个月的收入在3000元左右，尚不足以支付学费

生活的支出不仅仅是学费，还有柴米油盐，房租水电，人情世故……这一切，都让自闭症家庭捉襟见肘，甚至无一处安稳的容身之所，无足够的食物果腹。

由于大多数自闭症儿童生活不能自理，需要父母一方脱产照顾，家庭少了一个劳动力，更是难以脱贫。

（王殿明与自闭症儿子王明义，接受政府救助前，住所十分破败。图片来源：新京报）

2不被社会接受 亲朋陌路

在广州市番禺区，一自闭症男孩同家人散步时，出于好奇挣脱妈妈的阻拦，用手拍打了一个私家车，车主一家人听到车子发出的声响后，出来对孩子进行谩骂。母亲跟对方解释孩子患有自闭症，控制不住自己，对方却怒斥孩子妈妈“那你为什么不掐死他？养个疯子干嘛？”

“周围的人都不能理解，我小叔一听到我们家有一个这样的孩子，马上跟我们闹分家。姐妹在街上看到我招呼都不敢打……”

“周围的人不会有偏见的，因为我们已经没有亲戚朋友了，他们都不理睬我们的。”

“不要说别人了，就连他爷爷都说不要治疗了，有什么用呢？治了两年还不是这样？不要在他身上浪费钱了……”

以上的事例不知道还有多少。不被理解，不被接受，孤立无援，这是自闭症家庭又一可悲的现状。外人认为自闭症儿童是疯子，蔑视、排斥；亲朋好友也因为自闭症康复训练开销巨大还耗神费力，纷纷避而远之。

3自闭症与贫穷恶性循环

“他之前一句话都不会讲的，训练了半年后，简单的语句可以说了，复杂的还说不了。接受训练后真的不一样了，但我们没钱继续送他去机构。才待在家一个月，他的情况就变差了，脾气变得暴躁起来，喜欢大喊大叫、跳来跳去，再过几个月我都不敢想象他会变成什么样子……”

“我的孩子天赋很好的，之前参加画画比赛得了三等奖，而且他的画作都是靠自己的想象出来的。机构里的老师也说他能力很不错，但我们一直没钱继续送他去参加培训，耽误了他的发展……”

（没钱去机构接受训练，待在家睡觉的自闭症儿童）

自闭症康复训练的黄金阶段是1-6岁，错过了这个阶段，康复的困难就会大很多倍，病情还极有可能反弹，30%以上因为家庭贫困错失了最佳的治疗时机。先是自闭症带来贫穷，而后贫穷延误自闭症的治疗，形成恶性循环。

4理想现实反差悬殊，父母自卑无望

“我为他流干了眼泪，想想两个正常的孩子，还是忍着算了……”

“白天还好，一到晚上，夜深人静的时候，我就会感到很伤心很自卑。”

“他爸爸头发长了也不愿意剪，说剪了给谁看呢？反正家庭都已经这样了。我自己在家也随便穿……”

天底下哪个父母不望子成龙，望女成凤呢？可患有自闭症的孩子，很多方面都不如常人，理想与现实的反差常让父母们感到低人一截，抬不起头。

5身心俱疲，甚至绝望轻生

“我曾经站在河边，想跳下去，但勇气不够；想带着孩子喝农药自杀，又很害怕看到孩子们痛苦的表情……”

“我觉得这不是人过的生活，一个人真的很难坚持下去，如果再过一两年还是这样的话，我可能会带着孩子走那条路……”

在生活拮据、没有工作的情况下，全天全身心地照料自闭症孩子，也给家长的身心功能带来许多负面影响——情绪自卑焦虑，自我空间被高度侵占，缺乏心理疏导，沉重的身心负担让家长们脆弱不堪，甚至想以极端的方式结束悲惨的生活。

6社会支持不够，家庭发展前景黯淡

“目前没有其他机构帮助我们，我真的很想让他去上学，哪怕上半天也好……”

“我们都没有带他出去活动，参与的社交很少，因为怕被歧视、排斥……”

（安康市石泉县熨斗镇板长村，大山里的自闭症孩子小明，没钱做康复治疗，陪伴他最多的是因矿难瘫痪的爷爷。图片来源：搜狐）

家庭已经千疮百孔，但星星家庭的自助能力与发展前景却令人扼腕叹息。作为家庭支柱的父母会逐渐老去，一旦父母年长丧失了劳动力，自闭症孩子该何去何从？

家境贫困、孤立无援，心理失衡，自救能力与发展能力差，这就是星星家庭的现状。当我们住在干净整洁、坚固美观的房子，尽情享用各种蔬果肉类，迈着自信的步伐大步流星地走在阳光下时，他们只能卑微地为满足家庭的基本需求苦苦挣扎

没有社会支持，星星家庭随时可能凋零。