针对孤独症家庭的支持有哪些？

针对孤独症家庭的支持有哪些？

刘 靖:当一个孩子罹患孤独症，对这个家庭来说真的是天塌地陷，当那些爸爸妈妈们知道孩子可能患有孤独症的时候，或者被某一位医生诊断为孤独症的时候，他们往往还不能相信，所以他们会四处求医，去印证这个诊断是否正确，他们无法接受。当这个孩子的诊断最后被确定以后，他们就开始琢磨孩子为什么会有这样一个疾病？妈妈就在想，是不是我怀孕的时候对自己照顾得不好？爸爸就会想，是不是我家里有什么遗传病？甚至有时候妈妈会特别自责，父母也会相互埋怨。 

孩子就诊的时候要尽可能给家长这方面的支持。与此同时，家庭成员之间也需要相互支持。家长有时候如果觉得太困难了，也希望他们能够寻求心理方面的一些专业支持。

比如说去做心理咨询、心理治疗，甚至用一些调整情绪的药物，这些都是有帮助的。我们希望通过这一系列的支持，能够让家长客观地看待这个现实，能够保持稳定的情绪，能够相互理解和相互支持，而且能够很好地去安排个人的工作，还有家庭的生活、孩子的训练，从而更好地让孩子得到一个温暖家庭的关心和相应的治疗及干预。

与此同时，还要加强对家长的健康教育，通过健康教育，让家长们知道孤独症是一种什么样的疾病，有什么科学有效的方法可以干预这种疾病，从而避免家长们走弯路，花冤枉钱。家长们特别爱孩子们，特别为孩子们的疾病着急，所以有时候他们会道听途说来一些治疗疾病的方法，而且他们在这种时候对任何方法都觉得像一个救命稻草一样，都要去试一试，实际上很多方法并不见得是有效的，所以我们一定要让家长们知道什么是科学有效的治疗方法，从而让家长们能够用科学有效的方法来干预孩子，避免走弯路，避免金钱的浪费，也避免错过早期干预的非常重要的时机。

除此之外，我们要教给家长一定的教育训练技能和行为管理方法，这样才能让家长把在机构中训练的内容比较好地延伸到家庭中，而且能够利用家庭中的各种活动来进一步促进孩子的各种能力的发展。同时，他们有一定的行为管理方法，就可能能够避免孩子出现更多的情绪行为方面的问题，或者对已经有的问题，能够很好地跟医生进行配合，减少孩子的情绪行为问题。

最近30年左右，国家政府对于孤独症予以了越来越多的关注，从孤独症的筛查到早期康复、到康复救助，做了非常多的工作，这对孤独症的家庭来说是一个非常重要、非常好的支持。社会各界对于孤独症的孩子也有越来越多的爱心。也有一些家长的自助团体，比如说北京市孤独症儿童康复协会，就是主要成员是孤独症孩子家长的这样一个社会团体，家长之间有很好的相互交流、支持和沟通，这些对于家长的支持都是非常重要的。