“没化验没拍片，就凭几份问卷还有医生观察，就说我儿是孤独症了，这也太草率了？”
“听说不同医院用的问卷都不太一样，怎么确定哪个工具是最适合孩子的？评估报告看不懂咋办？”
“我自己在网上填写的孤独症测试量表有用吗？”
孩子发育早期出现明显落后，行为表现异常时，警觉的家长怀疑孩子有孤独症倾向，找来评估量表准备自测。对照量表上的行为描述，发现孩子有些很符合，有些完全不符合，既像又不像，不仅没能消除心中的疑虑，反而更迷茫了。到底有哪些常见的孤独症诊断工具？专业人士一般都用什么诊断工具？有哪些量表可以用于家长自测？机构给孩子的评估又是什么评估，准确吗？
今天，我们就来说说那些经常听说，但又傻傻分不清的筛查诊断工具和能力评估工具。给我们带来这次分享的是ALSOLIFE数字诊断项目负责人、BCBA马增慧老师。ALSO·IN总督导、BCBA郑甜甜老师将会结合分享，告诉家长和老师如何利用这些诊断、评估工具，提升干预的有效性。
筛查诊断工具和能力评估工具区辨
新入圈的家长，起初大都闹不明白，为什么我的孩子只有几个异常行为就被诊断为孤独症谱系了？医生的诊断受哪些因素影响？
特教机构的老师在工作中也难免被家长追问：“老师，医生让我做的某个量表是干什么的，您能帮我看看结果是什么意思吗？”
于是，问题来了——
在回答这些问题前，我们先来对筛查诊断工具和能力评估工具做一个区分。
左边是医生使用的筛查诊断工具，右边是特教老师、家长们使用较多的能力评估工具。它们是孤独症孩子在诊断和干预两个不同阶段，使用到的不同工具，需加以区分。
ASD评估包含症状评估和能力评估。
关于症状评估，ASD诊断目前是行为学诊断，基于孩子所表现出的ASD症状做筛查或诊断，叫症状评估。用到的标准工具有DSM-5诊断标准、CARS、ADOS等。
能力评估，一般分为如社交、语言、大运动、精细运动等能区，主要用于康复教学，用到的工具如VB-MAPP、ABLLS-R、PEP-3以及ALSOLIFE免费评估系统等。
症状评估和能力评估并非泾渭分明，会有些重叠。ASD属于神经发育障碍，根据诊断标准，孩子在社交交流、刻板行为方面有一些具体表现。但从神经发育角度来讲，它的症状可以分为发育缺陷部分和发育偏离部分。也就是说，发育缺陷是ASD儿童症状的一部分。
能力评估评的也是孩子的发育水平，如语言发育水平，发育缺陷也同时是发育迟缓的表现。所以，对ASD儿童来说，症状评估和能力评估会有一定程度的重叠，但更多的是不同。
澄清两个问题：
第一，特教老师是否具备筛查诊断工具使用的最终解释权？
答案是：不具备，最终解释权在医生那里。
第二，在不具备最终解释权的前提下，特教老师对这些筛查诊断工具有多大程度的解释权呢？
答案是：特教老师可以解释这些工具的用途、评估内容。
ASD儿童的诊断标准
早期一般是家长觉得孩子跟其他小朋友不同，带到社区卫生中心、妇幼保健院开展早期筛查。筛查分为一级筛查和二级筛查，分别要用到一级筛查工具和二级筛查工具。
如果一级筛查阳性，会转接到二级筛查，二级仍然阳性，则转接到医院，进入早期诊断。这一过程中，即使小朋友没有得到ASD的诊断，但出现了发育异常，也要尽早干预，以得到更好的预后。筛查和诊断工具也分别集中在这两个阶段。
筛查和诊断工具开发的原理都是基于国际通用的DSM或ICD诊断标准，目前DSM最新的是DSM-5版本，ICD是ICD11版本。
美国精神障碍诊断与统计手册第5版 (DSM-5)——孤独症谱系障碍 2013年由美国精神病学会颁布，孤独症谱系障碍的诊断标准如下—— A. 在多种场所下，社交交流和社会交往方面存在持续性缺陷，表现为目前或历史上的所有下列情况（以下为示范性举例，而非全部情况）： 1.社交情感互动中的缺陷，例如，从异常的社交接触和不能正常地来回对话到分享兴趣、情绪或情感的减少，到不能启动或对社交互动作出回应。 2.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷，例如，从语言和非语言交流的整合困难到异常的眼神接触和身体语言，或在理解和使用手势方面的缺陷到面部表情和非语言交流的完全缺乏。 3.发展、维持和理解维持和理解人际关系的缺陷，例如：从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难到难以分享想象的游戏或交友的困难，到对同伴缺乏兴趣。 B.受限制、重复的行为模式、兴趣或活动，表现为目前的或历史上的下列2项情况（以下为示范性举例，而非全部情况）： 1.刻板或重复的躯体运动、使用物体或语言（例如，简单的躯体刻板运动、摆放玩具或翻转物体、模仿语言、特殊短语）。 2.坚持相同性，缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式（例如，对微小的改变极端痛苦、难以转变、僵化的思维模式、仪式化的问候、需要走相同的路线或每天吃同样的食物）。 3.高度受限的、固定的兴趣，其强度和专注度方面是异常的（例如，对不寻常物体的强烈依恋或先占观念、过度的局限或持续的兴趣）。 4.对感觉输入的过度反应或反应不足，或在对环境的感觉方面不同寻常的兴趣（例如，对疼痛/温度的感觉麻木，对特定的声音或质地的不良反应，对物体过度地嗅或触摸，对光线或运动的凝视）。 标注目前的严重程度：基于社交交流的损害和受限的重复的行为模式。 C.症状必须存在于发育早期（但是，直到社交需求超过有限的能力时，缺陷可能才会完全表现出来，或可能被后天学会的策略所掩盖）。 D.这些症状导致社交、职业或目前其他重要功能方面的有临床意义的损害。 E. 这些症状不能用智力障碍（智力发育障碍）或全面发育迟缓来更好地解释。智力障碍和孤独症谱系障碍经常共同出现，作出孤独症谱系障碍和智力障碍的合并诊断时，其社交交流应低于预期的总体发育水平。 注：若个体患有已确定的DSM-IV中的孤独症、阿斯伯格综合症或未在他处注明的全面发育障碍的诊断，应给予孤独症谱系障碍的诊断。个体在社交交流方面存在明显缺陷，但其症状不符合孤独症谱系障碍的诊断标准时，应进行社交（语用）交流障碍的评估。
此前，DSM-4诊断标准有三大条：社会交往、言语交流和重复刻板行为。同时还定义了其他广泛性发育障碍，如阿斯伯格综合征。到DSM-5，便不再叫“孤独症”，而称“孤独症谱系障碍”，诊断标准分A和B两部分。
有的小朋友虽然有社交上的障碍，但并没有获得ASD诊断，其中一个原因是严重程度没有达到诊断标准的要求，也有可能是没有符合A类中的三条和B类的其中两条。
同时，DSM-5多了一个诊断名词——“社交（语用）交流障碍”，针对的是存在A类症状，即社交交流方面的障碍，但完全没有B类症状的孩子，可能会放到“社交（语用）交流障碍”里。
社交（语用）交流障碍，在社交适用口语和非口语交流方面的持续困难，表现为下列所有各项症状： 以社交为目的的交流缺陷。如在社交情境下以合适的方式进行问候和分享信息。 根据情境或听众需求变换交流方式的能力缺陷。如在教室里或操场上讲话不同，与小孩和与成人交谈不同，并避免使用过于正式的语言。 遵循对话和讲故事的规则有困难。如轮流交谈，当别人不理解时换另一种说法，知道如何使用言语和非言语的信号去调节互动。 对未明确的表达的内容，（如做出推论）和对非字面的或模棱两可的意思（如成语、幽默、隐喻；根据上下文解释多重含义）理解困难。
一级筛查和二级筛查工具的区别
当我们要去选择一个筛查工具时，需要考虑哪些因素？
【灵敏度】也称为真阳性率，指实际为阳性的样本中，判断为阳性的比例（例如真正有ASD的人中，使用该工具判断为有ASD者的比例）；灵敏度越高，漏诊率越低。
【特异度】也称为真阴性率，指实际为阴性的样本中，判断为阴性的比例（例如真正无ASD的人中，使用该工具判断为无ASD者的比例）；特异度越高，误诊率越低。
没有一个工具是完美的，一级筛查工具和二级筛查工具的区别有哪些？
▲图片可点击放大阅读（注：很多工具都是基于DSM-4研发的，还没有根据DSM-5做更新）
ASD一级筛查工具有哪些
工具背景 ：
2014年由台湾Chu-Sui Lin团队翻译引进，并做了信效度研究，大陆版本的信效度研究正在发表中。
工具特性 ：
CSBS DP由3部分组成：
（1）由父母快速完成的婴幼儿问卷表；
（2）照料者问卷表；
（3）面对面评估亲子互动行为情况。
婴幼儿问卷表由家长填写，5-10分钟完成，25道题，最后一题为开放性问题，前24题归为3个因子：社会交往（情绪与目光对视、交流、肢体动作）、语言（发声、字词）、象征性行为（理解、物体使用）。
国内妇幼保健机构、社区保健中心使用较多，为一个系列。英国、美国都有团队进行过研发和改编；国内多地的研究机构也都做过引进、改编。
工具背景和特性 ：
●英国剑桥大学Baron-Cohen团队1992年研发。
●国际上首个早期筛查工具之一，主要关注18月龄幼儿的共同注意和假想游戏能力；包含2部分14个条目：A部分为9项家长自填的条目，B部分为5项评定者的观察条目。后续的CHAT都是基于这个研发的。
●该量表特异度高，但灵敏度低，易漏诊。
工具背景和特性 ：
●美国Robins团队2001年在CHAT的基础上进行的改良。
●适用年龄拓宽为18-24 月龄。
●除保留原有A部分的9项条目外，新增了14 项条目，将量表条目调整至23 项；家长自填，5-10分钟。
●灵敏度和特异度最高可达0.85和0.93。
●北大六院刘靖团队2011-2012年对M-CHAT做了翻译引进和修订。
工具背景和特性 ：
●2004年，由香港大学黄珍妮教授将M-CHAT和CHAT的第2部分（观察部分）结合形成的一个新的孤独症筛查工具。
●适用年龄：18-24月龄。
●量表包括两部分：由家长回答的23道问答题和专业人员直接行为观察的4项儿童行为组成。
第一步：初筛，很高的敏感度（0.931）及相对低的特异度（0.768）。
第二步：问卷阳性儿童，由专业人员进行4项行为观察，具有很高的特异度（0.912）及相对低的灵敏度（0.853）。
这样经过二级筛查，产生灵敏度和特异度都高的筛查效果。
●2010年复旦大学徐秀团队对CHAT-23做了大陆的信效度，并拟定了一套在社区儿童中进行孤独症筛查的流程。
工具背景和特性 ：
●2009年，Robins 等人对M-CHAT 进行了大样本的效度验证，将其改进为M-CHAT-Ｒ/F，跟M-CHAT均在国际上得到广泛使用。
●适用年龄：16-30 月龄。
●M-CHAT-R/F为两阶段的筛查工具，由家长自填的M-CHAT-R初筛问卷（5分钟）和后续结构化访谈（Follow-up）（5-10分钟）组成。
●2018年由中山大学静进团队翻译引进并做了信效度研究，灵敏度0.963，特异度0.865，信效度良好。
工具背景和特性 ：
●Baron-cohen 团队2008年对CHAT 进行改良，除保留原有的核心条目外，还根据ICD-10和DSM-Ⅳ将条目增加至25 项，涵盖语言发育、重复行为以及社交的其他方面。
●适用年龄：18-24个月，家长填写5-10分钟。
●目前已有文献报道简版Q-CHAT-10的心理测量学特性，但Q-CHAT全量表的大样本信效度研究正在进行中，关于其确切划界分及灵敏度、特异度尚未有报道。国内尚未见研究翻译引进。
工具背景 ：
由Ehlers等1999年编制；2011年由北大六院郭延庆团队翻译引进，信效度良好。
工具特性 ：
●家长完成，针对7-16岁儿童的孤独症筛查工具，共27道題，完成时间：5-10分钟。
●更适合于筛查正常智能或轻度智能障碍的阿斯伯格综合征和ASD学龄儿童。
●共27个条目，主要包括三个因子：社会互动、沟通行为、局限及重复行为；
上面是一些在医院常用的筛查工具，还有一些工具国内没有引进或不常用，此处不做介绍。
ASD二级筛查工具有哪些？
工具背景 ：
由范德堡大学 Wendy Stone 和 Opal Ousley 教授1997年设计而成，对怀疑有ASD倾向的儿童进一步评估筛查。敏感性和特异性为92%和85%；国内用得比较少。
工具特性 ：
●由专业人员进行的游戏交互式筛查工具。
●适用年龄：24-35个月，也有研究指出可用于14-23个月，但需要更多证据支持。
●包含12个检查项，评估内容涵盖模仿、游戏、请求和共同注意力在内的社交和沟通领域。
●目前尚无中文版。
工具背景 ：
由Krug于1978年编制的。北大六院杨晓玲教授翻译引进，信效度良好。
工具特性 ：
●由家长填写，适用于18个月+儿童的孤独症筛查辅助诊断量表；
●共57个条目，其中包含了感觉能力、交往能力、运动能力、语言能力以及自我照顾能力五方面。
●18个很月以上都可以用是其优点。该量表也有局限性，更适合比较典型ASD儿童，对于高功能人士，可能会漏诊。这个工具还有一个特点是每条问题都很简短，仅有是/否两级评分，不好理解和把握，对家长可能不是特别友好。
工具背景 ：
1969年由Clancy等编制，1983年由台湾学者谢清芬等对该量表进行修订，信效度良好。
工具特性 ：
●由家长填写的适用于2-14岁儿童的孤独症筛查辅助诊断量表。
●共14个条目，修订后的量表评分按照“从不0分”“偶尔1分”和“经常2分”三种强度。
工具背景 ：
2003年由Michael Rutter 和Catherine Lord等人研发编制并出版，目前由WPS公司售卖；2011年由台湾Susan Shur-Fen Gau团队翻译引进中文版，并做了信效度研究，大陆有公司做了常模并进行售卖。
工具特性 ：
●由家长完成的针对4岁以上，智龄>2岁儿童的孤独症筛查工具，40道题目，完成时间：10-15分钟。
●SCQ项目的编制基于ADI-R中最有区分诊断效能的条目及DSM-IV研发，涉及内容主要分为三大功能领域：社交互动领域（15题）、沟通领域（13题）、限制、重复及刻板的行为模式领域（8题）。
此外，量表还包含当前语言能力问题（不计入总分），自伤行为、不寻常的依恋和注意人声4道题目。量表问题以“是”或“否”的形式回答。总分≥15表示初筛阳性；
●SCQ共有两个可用表格——
SCQ终生版计分表格：需以儿童的整个发育史为参考进行回答，得到的分数结果决定是否需要转介到更为彻底的诊断评估。
SCQ当前版计分表格：以儿童最近3个月内的行为作为参考进行回答，得到的分数结果反映患者每天的生活经历，可对治疗和教育干预的效果进行评估。
该量表非常灵活，根据孩子的语言水平做了合理调整，有无口语的孩子都可以做。
工具背景 ：
国际上成熟权威的评估社交用的工具。由Constantino和Gruber于2005年编制，2012年更新至SRS-2，目前在WPS公司售卖。2009年，中山大学邹小兵团队翻译引进SRS，并做了信效度研究。
工具特性 ：
●由家长/老师完成的适用于4-18岁儿童的评估社交能力的工具，可用于评估ASD的社交损害程度及筛查辅助诊断ASD。
●由5个亚量表共65个项目组成：5个亚量表分别为社交知觉、社交认知、社交沟通、社交动机及孤独症行为方式。
●SRS的项目包括了DSM—IV诊断标准中的3个主要方面：社交互动障碍、社交交流障碍，及刻板和狭隘的兴趣。
●SRS-2 更新——
一，提供4种不同年龄版本：学龄版本（4-18岁）、学龄前版本（2½ to 4½岁）、成人他填版本（19岁+）、成人自填版本（19岁+）。 二，5个亚量表：社交知觉、社交认知、社交沟通、社交动机、局限兴趣和刻板行为。 三，基于DSM-5做了兼容：提供社交交流互动和局限兴趣刻板行为2个亚量表，以便与DSM-5诊断标准进行比较。
ASD诊断工具有哪些
主要介绍三个比较常用的工具：ADOS、CARS、ADI-R。
▲点击图片放大阅读
工具背景 ：
由Catherine Lord和Michael Rutter博士等2012年发布，是基于1999年发布的ADOS的修订版本，目前由WPS公司售卖。
工具特性 ：
●适用年龄：12个月+；是一种半结构式的、标准化的互动评估工具，由专业人员操作，用时40-60分钟。
●根据儿童语言能力和年龄，ADOS-2划分为5个不同的模块：ModuleT、1-4；用于评估儿童的交流、社交互动、游戏/想象性，局限兴趣和刻板行为4个方面。
该图部分展示了ADOS-2整体的评估思路。评估过程中通过一系列标准化、半结构化的活动，给到接受评估的小朋友特定的社交压力，从而观察小朋友在评估过程中可能会出现的发育上的缺陷及偏离。比如，社交回应和发起的缺陷，在激动时表现出重复刻板的动作；玩玩具时表现出局限的兴趣等。
工具背景 ：
由Eric Schopler等人于1980年所编制，2010年出版CARS-2，对CARS进行了修订。目前由WPS公司售卖。
工具特性：
●适用年龄：2岁+；由专业人员基于对儿童的观察进行孤独症诊断的工具。
●共15个条目，每题1-4级评分，用时30分钟左右；从社交互动、交流、局限兴趣和刻板行为、身体感觉、智力等方面评估；
●CARS-2：由于CARS对于识别高功能孤独症灵敏度较低，CARS-2基于CARS修订出了CARS2-ST for“Standard Form”和CARS2-HF for“High Functioning”——
CARS2-ST：年龄＜6岁，或者大于6岁但是智商低于80，或有明显的交流缺陷。
CARS2-HF：年龄≥6岁，智商≥80并且有交流流畅。
工具背景 ：
由Michael Rutter博士、Ann LeCouteur学士和Catherine Lord博士2003年编制发布，目前由WPS公司售卖。
工具特性 ：
●适用年龄：2岁+；由专业人员基于对家长访谈的形式进行孤独症诊断的工具。
●用时90-150分钟。
●从三方面进行评估：语言/沟通、相互性社交互动、局限兴趣和刻板行为。
●涉及八项内容领域——
（1）受试者的背景，包括家庭、教育、以前的诊断和药物。
（2）受试者主要行为概述。
（3）早期的成长经历和成长中的重要节点。
（4）语言或其他技能的习得和丧失。
（5）当前在语言和交流方面的情况。
（6）社交能力的表现。
（7）兴趣和行为表现。
（8）临床相关行为，如攻击性、自残、可能的癫痫特征。
总结一下这三个诊断工具，评估方式是最大不同，ADOS主要看互动，ADI-R主要靠访谈，CARS主要靠观察。
在这些工具指导下，干预有效性如何判断？
根据DSM-5的标准诊断，医生会通过跟孩子的互动来观察、评估孩子的程度轻重，我们在给孩子教学时，也要时刻关注这两点：通过教学孩子在社交方面，对人的兴趣、关注有没有改善；行为方面，刻板行为、重复性行为有没有减少。
医生是从哪个角度看孩子的，我们不妨也从这些角度制定教学内容，判定教学是不是有效。
比如，我们为什么教孩子模仿、提要求、加强眼神、命名等技能，学模仿、加强眼神的最终目的是帮助孩子在社交方面有一些进步；学提要求和命名则是在语言方面有一些社交功能的产生，减轻ASD症状。
明确目的之后，通过教学计划的制定和执行，包括在家和机构、公共场合等的泛化，再通过不同人（家长、督导、医生等）的观察和评估，我们不只要感受到孩子的能力在进步，他在诊断标准上也要能够有所改善。
我们要在数据中看到孩子的进步，也要在真实生活中感受到孩子的变化，也能在医生的诊断标准中表现出改善。
干预的有效性，以下几个方面可以参考： 从诊断工具的指标上，有没有改善？ 孩子的沟通意愿和能力，有没有提升？ 非口语沟通（肢体语言、眼神和表情等）有没有增加？ 孩子在生活中，有没有更多功能性的体现（看得好、说得多、做得快、听得懂）？ 问题行为有没有减少？
总结来说，干预是为了减少跟同龄普通孩子的差距，在针对孤独症的筛查工具中，很多条目会有重复，比如分享能力、用手去指向的能力，这些条目是问题，其实也是答案，是干预的方向。
