实践探索 | 胡晓毅：孤独症儿童家长教养策略分析

不可否认，与普通儿童相比，孤独症儿童带给家庭的影响是巨大的，家长承担着更大的生活负担、经济压力与养育重任。人们对孤独症的认识和理解始于1943年美国肯纳医生的发现。那时家长只能被动地遵从专业人员的评估结果和教育教学计划，没有参与的权利与机会。20世纪末，我国很多孤独症家长同样被排挤在教育决策的实施之外，甚至还出现了家长彻底放弃教育孤独症子女的现象，有的家长认为孤独症子女的教育问题应全部归特殊教育学校或康复机构承担，自己则无须再承担任何养育责任。

近年来，随着人们对孤独症儿童接纳程度的日益提升，家长的教养意识也逐步加强，越来越多地参与到对孤独症儿童的教育安置、教师选择、教学计划与目标的制订中来。越来越多的研究也证实，家长介入教育干预不仅能提升孤独症儿童的教学效果，还能显著提升家长的教养能力与效能感。^[2][3]2014年，美国国家孤独症干预专业发展中心发布的《孤独症幼儿及青少年干预循证实践报告》，首次明确把孤独症儿童家长执行的干预列为经循证实践证实积极有效的干预方法之一。^[4]有系列研究表明，通过接受系统的培训，家长可以掌握并综合运用一种或多种教育干预策略，并在家对孤独症儿童进行直接干预。^[5]可见，家长在积极参与孤独症儿童教育干预过程中，能够承担起教养子女的责任与义务，并与孤独症子女共同成长，达到提升家庭的整体生活质量的效果。

当下，在我国残疾儿童家庭支持体系尚未完备的情况下，孤独症儿童家长需要明确自身所承担养育子女的义务职责，并配合专业人员实施适合在家庭环境中开展的教育干预，家庭干预是孤独症子女在学校或机构接受教育的完善与延续。在我国很多城市甚至农村地区，越来越多的孤独症儿童家长通过各种媒体宣传和医疗科普，逐渐了解并接纳其子女，并积极承担起教养的重任。同时，我国针对家长开设孤独症儿童教养策略的线上线下培训机构如雨后春笋般涌现，家长们在饥不择食地学习各种教育干预策略之后，仍感觉一头雾水，甚至陷入无法切实在居家环境中实施教育策略，或很难取得持久成效的窘境。诚然，一个人无法同时戴两顶帽子，孤独症儿童的家长也很难在当好家长的同时，当好应对孤独症的专业人员。家长们的角色应是“核心的教养者”而非“教师或专业人员”，家长们需要学习、掌握的是适合其实施的教育干预策略。

在孤独症子女确诊或出现症状之后，需要及时由专业人员提供教育干预，且早期干预的重点应聚焦在孤独症基本的社交技能和言语沟通能力上。因此，此阶段家长教养的策略不是急于与专业人员做得如出一辙，而是应着手建立起与子女的良好互动关系，其重点在于创造沟通机会，促进子女表达，如用手势沟通信息以及简单的动作模仿。例如，密歇根州立大学Ingesoll等学者为家长设置的培训课程就包括教导家长运用轮流、分享、延迟的口语提示以及自然强化的方法建立起家长与孤独症子女的良好关系。^[6]

随着对学龄前孤独症儿童的干预和其沟通言语能力的发展，其社会交往能力和游戏技能的提升成为干预的重心。家长应配合专业人员，在居家环境中利用玩具开展各种亲子互动性的游戏。在此，家长容易进入一个认知误区，认为亲子游戏就是身体上的物理性陪伴而已，通过陪伴，子女的社交技能就能自然而然地进步。其实不然，孤独症子女亟须多种形式的游戏活动，如功能性游戏、假装游戏以及合作性游戏等，通过形式各异的游戏，不断巩固和拓展言语沟通的能力。因此，家长需用基本的强化物拓展的方法，巧妙抓住一切动机，激发子女参与游戏的欲望，并使用描述性的表扬和适当的辅助策略，帮助子女学习合理地表达沟通意愿。

当孤独症儿童进入学龄阶段，家长应把教养策略的主要着力点放在行为管理、学业补救以及生活自理上。对于在特殊教育学校就读的中度及重度孤独症学生或孤独症协同其他障碍的残疾学生，家长应强调生活自理能力，例如，如厕技能、洗漱能力、进食以及做适当家务任务等简单劳动的能力。而对于在普通学校就读的轻度孤独症学生来说，家长则应配合普通学校集体教育的组织形式，协助普校老师帮助子女建立规则意识，培养适宜的课堂行为，包括安坐、倾听、按指令完成三步骤以及完成家庭作业等。此外，家长需要通过偏好与潜能拓展，如体育休闲、美术音乐、烘焙手工等来培养学生的未来职业兴趣。

除了掌握基本的教养技能，孤独症儿童的家长要积极调节自身的情绪，提升其胜任力。

以往研究表明，相较普通儿童家长和其他残障类儿童的家长，孤独症儿童家长承担着更大的养育压力、经济压力和情绪健康问题。^[7][8]也有研究表明，孤独症儿童家长的需求主要体现在情感支持上，具体表现为期待家人、亲属、朋友和同事的理解与支持，迫切需要压力缓解或心理咨询。^[9]根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，81.5%的家长迫切需要得到相关的心理辅导。^[10]然而，心理辅导应聚焦于孤独症儿童家长的凝聚力与适应力以及家长的胜任力，以帮助家长习得掌握应对焦虑和情绪调节的方法。

在孤独症子女刚刚确诊或进行教育干预之始，很多家长纠结于自闭症的成因，否定自我，自责自罪，丧失信心，并焦急地去了解各种干预方案，奔走于各种干预机构，甚至被不良组织欺骗蒙蔽，从而加剧教养压力和焦虑情绪，致使自己处于愤怒、崩溃的状态。因此，在这一阶段，家长需要积极寻求心理疏导，接纳认可并适应这一事实，改善自身的生理健康、睡眠质量、日程作息等。研究证明，心理疏导不仅可以有效改善家长悲观抑郁的心理问题，还有助于家长和孤独症子女建立良好的亲子关系。^[11]

随着孤独症子女在教育康复机构接受干预，家长积极配合专业人员在居家环境中进行干预，并逐步接受子女孤独症障碍的事实，然而这并不意味着家长就具备足够的胜任力和情绪调节能力，因为在此阶段干预的效果可能还没有显现，仍需要家长坚持不懈地配合和鼓励子女继续接受干预。在这一阶段，家长需要持续地提升心理韧性的调节策略，包括通过控制居家情境、积极释放消极情绪、改变教养方式、调整感受等途径对自身情绪做好控制和管理。此外，专业人员在这一阶段需要积极鼓励家长承担起居家干预项目，例如，设计和进行游戏互动、开拓对话练习、建立和执行居家生活的常规等。必要情况下，专业人员可以帮助家长制订日常居家干预的内容和要点，提供简单易懂、方便操作的数据记录表，同时积极强化家长干预的行为，协助家长熟悉和习惯掌握居家干预的流程和策略。例如，专业人员可以帮助家长制定一个近期的干预目标，并和家长讨论制定居家训练的内容。当家长明确知道在家应如何教子女的时候，专业人员才会给家长提供建议并指导其尝试。在这一过程中，家长通过逐步尝试，践行在家庭自然情境下的干预方案。与此同时，专业人员的支持和鼓励尤为重要，强化家长主动在家进行配合式的训练，不仅能够提升家长的教养能力和自信，还可以使家长保持积极的情绪状态。

在家长逐步掌握基本的孤独症儿童教养技能并能配合专业人员实施居家干预时，就代表着家长改变家庭常规的个人生活方式和教养方式已经发生积极改变，家长的情绪调节能力也会有所提升。如果家长仍疲于应对孤独症子女出现的各种行为问题，出现倦怠甚至放弃的消极情绪，之前取得的效果可能就会前功尽弃。此外，当孤独症子女的教育干预取得一定效果后可能会出现瓶颈，这不仅需要专业人员及时调整教育方案，还需要家长提供自己的意见和支持。此时家长进入新的自我调整与修正阶段，一方面，应根据子女的教育需求积极寻求专业支持，另一方面，应主动约束自身的情绪问题，不断调整对子女的期望，为子女今后的教育安置、兴趣拓展、生涯规划等方面做好设计。

近年来，正念教养被证明能更好地调节家长的情绪，并能更好地帮助家长应对养育压力。正念教养指以正念的方式对儿童进行教养，以一种有意识的、不作任何判断的、平静的方式关注儿童。曾有研究发现，接受正念教养训练的孤独症子女家长，其教养压力、焦虑和抑郁症症状会显著降低，家庭整体的生活质量也会有显著提高。此外，其子女的问题行为会有显著减少，焦虑水平也会降低。^[12]家长通过专注于当下，从而在情绪调节过程中更好地管理自己的情绪，尽可能地帮助有一定认知能力的孤独症子女进行正念训练，改善子女的问题行为、青春期问题、社交沟通技能，以此形成良性循环。

从孤独症子女降临到家庭中开始，家长从自我否定与厌恶，与孤独症共存挣扎，到逐步接受与适应，配合专业人员积极学习教养技能，再到努力调节改善自身的情绪状态这一过程中，已经变得日益强大，也能从自我悲悯的过程中发现、体验并接纳教养过程中孤独症子女出现的各种感受，家庭抗逆力也逐步增长。然而，家长自身的强大并不是终点，为了倡导与争取孤独症子女的各项教育权益，孤独症子女家长需要团结起来，积极争取各种支持，并帮助有共同遭遇的家长共同应对各种问题。

孤独症儿童的家长在经历了艰难的自我抗逆力发展进程后，应敞开心门，努力去争取更多的教育资源，广泛寻求各种形式的社会支持。家长可以利用多种网络平台、社交媒体去传播和获取各种积极正向的教养策略和信息。有大量研究表明，相比其他子女残障类型的家长，孤独症儿童的家长更需要情感支持，且提供支持的人员并非专业人员，而是家庭成员和亲朋好友。^[13]近年来，社会上产生了越来越多的由孤独症儿童家长联合而成的“草根”组织，包括互助组织、家庭支持中心以及喘息照护式的服务点，这些地方可以分享家长信息和各种资讯，并为家长提供交流心得的机会与场所。家长可以通过参与或自愿组建家长互助组织，获取关于孤独症儿童的各种权益信息，通过良好的沟通坚定家庭信念、增进情感表达与共情、扩大家庭视野，为家庭抗逆力的发展助力。^[14]

一帮一家长互助组织（Parent to Parent），是近年来出现的一种新型互助团体，通过一对一的配对形式，由一名经过专业训练、拥有丰富养育经验的孤独症子女家长，与一位新手家长结成对子，旨在帮助新手家长接纳与教育其孤独症子女。这种互助类型最初出现在美国，取得了良好的效果，尤其是在家长重建希望和教养能力提升方面卓有成效。一帮一家长互助组织提供的家庭支持服务内容非常广泛，包括临时看护孤独症子女、共同参与娱乐休闲活动、提供咨询和信息分享以及帮助新手家长获取社会协助支援等。

提高抗逆力不仅仅是孤独症儿童家庭内部的事情，也需要社会合力的支持。学校是孤独症儿童接受教育的主要场所，可以通过提高教师素质、加强与康复机构和高校的合作，为家长提供专业支持和保障。社区是孤独症儿童适应社会的重要场域，不仅可以开展孤独症知识普及、职业体验等活动，还可以与学校合作进行社区化教学，发挥社区的教学功能。社区化教学指利用社区的各种教育资源，将学生在校期间所学知识与其生活进行有效结合，为特殊儿童的发展创造良好条件的一种教育模式。^[15]

总之，孤独症儿童的家庭教育对孤独症儿童的发展有着不可替代的重要意义。虽然当下孤独症儿童的教育康复任务仍非常艰巨，相应的保障服务也不完善，然而家长既不能彻底放弃，也不能陷入极度焦虑的精神紧绷状态。在积极学习各种干预方法居家养育孤独症子女的过程中，家长也要重视自身的情绪调节，积极应对家庭内部的各种矛盾冲突，提升养育胜任力和抗逆力。此外，社会应重视为这类家庭提供充足的社会资源和支持，帮助家庭内部提高自觉意识和主动行为，提升家长的认知水平和执行能力，从微观家庭到宏观社会支持协调一致，改善孤独症儿童家庭教育的状况。家长真正承担起居家与社区环境下促进孤独症儿童教育和干预的重要职责，并配合学校教育为孤独症儿童提供良好的成长环境和充足的发展空间。

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