他们不只是“星星的孩子”，更是世界的多样性

　　“我的小孩有孤独症，你们介意我带他一起来吃饭吗？” 在儿子确诊孤独症半年后，馨瑶（化名）终于鼓起勇气，坦然地讲出这句话。

　　孤独症，又称孤独症谱系障碍。孤独症人群存在社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，常被称为“星星的孩子”。

　　4月2日是世界孤独症关注日。就在昨天，中山大学附属第三医院（下称“中山三院”）岭南医院举办的“你好啊，神经多样性”主题公益讲座上，该院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵提出，孤独症展现了人类神经多样性，是世界多样性的一部分；在社会支持中，应当对孤独症群体持以理解、容忍、接纳和尊重的态度，采用符合他们认知神经特征的方式去交流；在教育上，要因材施教，发现、培养和转化孤独症人士的“天才”潜能。

　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵。  

　　01

　　孤独症是世界多样性的一部分

　　3年前，馨瑶一岁半的儿子在中山三院被确诊为孤独症谱系障碍。基于过往的理解，她在脑子里想象着，眼前的儿子将极度容易“失控”，会发疯地尖叫、不听话，破坏规则。

　　“感觉天塌了。”她坦言，当时，她有一种“耻辱感”，生怕儿子的异样被亲戚、朋友发现。

　　从事儿童发育行为领域临床工作30余年，邹小兵对家长的这类反应并不陌生。

　　在他的门诊里，当得知孩子被确诊孤独症，家长们大多会有极度恐惧的情绪，甚至焦虑、抑郁，继而可能产生“育儿失能”，不知道如何与自己的孩子相处。

　　在他看来，这背后折射的是大众对孤独症的认知不足。

　　他说，一方面，孤独症并不意味着“悲剧”人生，孤独症人群同样可以拥有精彩的人生，可以上大学，会在某些领域有卓越的成就，有机会健康、快乐度过一生。

　　另一方面，现实中，人们往往将适配于普通孩子的交互方式和评价体系用在孤独症儿童身上，导致冲突的发生。

　　“家长应该意识到，孤独症是一种先天性的特质，是世界多样性的一部分，这意味着自己的小孩并不普通，蛮特别的。”社会创新工作者、心理学科普平台友心人创始人梁嘉歆说。

　　来自社会的认知误区还体现在称呼的细节。梁嘉歆举例说，事实上，并非所有孤独症谱系人士都喜欢被称为“星星的孩子”，因为这可能会让他们感到自己是“异类”。

　　正在读大学的孤独症女孩阿晴（化名）说，从更平等的视角出发，她更喜欢“神经多样性”群体这个称呼。

　　近年来，神经多样性观点认为，孤独症群体有着独特的神经机制，是人类神经多样性的组成部分，不应被看作一种需要根除的发育障碍；而普通人则属于“神经典型发育人士”。

　　02

　　“换个方式”去交流

　　家庭仅是与世界交互的第一步，在孤独症群体的成长历程中，还有更多社会挑战。

　　阿姚（化名）是一名阿斯伯格综合征人士，这是一种有“较高功能”的孤独症，相关人群有语言能力，且社交障碍、行为问题等相对较轻、智力正常。

　　但阿姚也没少因此“遭罪”。上学时，他有书写障碍、阅读障碍和空间结构感障碍等，常因“不太听话”而被罚站，永远是班里在黑板边或门口站着上课次数最多的孩子。工作后，由于存在社交障碍，他不大合群，常和同事起冲突。

　　在邹小兵看来，当前，社会对孤独症群体的包容度仍有待提高。

　　这也反映在他多年来的临床发现上。最近几年，他发现，部分来看诊的孩子，起初只是存在孤独症先兆特征，但上了小学后，孤独症行为特征表现得更加显著。

　　“这是因为，孤独症孩子们感受到来自社会环境的不理解，甚至可能发生被歧视、被排斥等。”他表示，这在一定程度上加重了孤独症群体的社交困难、行为刻板等障碍。

　　在社会层面上，邹小兵建议从文化的视角看待孤独症群体。

　　“孤独症文化”突出体现出一系列品质与行为，例如善良与正直、不喜欢撒谎、关注细节、在意规则的一致性、专注兴趣等，同时，也存在不会过于在乎他人想法、不善伪装和掩饰等特征。

　　“这就如同普通人的一系列社会行为，有亲切交谈、彬彬有礼，同时也存在虚情假意、撒谎。”邹小兵表示，应当保持理解、容忍、接纳和尊重，共同捍卫孤独症群体的快乐与幸福。

　　“在支持和教育过程中，家长、老师需要适度地引导他们进行积极改变，采用符合他们认知神经特征的巧妙方法，来帮助他们进行适度地转化和改变。”他说。

　　儿子确诊后的第六个月，馨瑶在医生指导下，尝试走近儿子喜欢的事物，“换个方式”与儿子交流，帮助他建立对世界的基本认知。她发现，孩子确实更开心了，如今在学校里也适应得不错。

　　03

　　50%的孤独症人士

　　可能存在“天才”的潜能

　　阿姚的人生转折点，出现在30岁。那一年，他学会了用电脑打字，将自己的人生经历写成文章，并被刊登在报纸上，这让他感觉自己有一种“终于被认可”的感觉。

　　沿着写作这条路径，他渐渐在音乐评论上发现了自己的天赋。如今，他成了一名乐评人，在交响乐团担任音乐评论和推广。

　　“我发现虽然自己障碍比较多，且难以克服，但我可以扬长避短，将专长发挥到极致。”他说。

　　对孤独症群体来说，发现、培养和转化他们特殊的能力尤为重要。“在促成他们的个人成长和成就的同时，也会在一定程度上帮助他们适应社会并融入其中。” 邹小兵说。

　　他表示，孤独症群体中，“天才”并不罕见，只是并非每个人都像阿姚一样幸运。最近的一项研究表明，50%的孤独症人士可能存在“天才”的潜能，但其中大多数人的潜能未能被成功发掘。

　　“如果家庭、学校的教育适合孤独症群体，很可能我们会发现更多‘天才’。” 他期待未来能看到专门为孤独症群体而设置的教材、教学体系、培养模式以及评价体系。