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罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级

2024-05-17 10:27 次阅读
描述:   近年,“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病,顾名思义,患者少,发病率低于0.01%,故而针对这类疾病的药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见病患者的用药负担。   基本医保减轻费用负担   “一家人又有了希望”   2021年,两岁的希希(化名)被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA),也被称为婴幼儿渐冻症,疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩,连筷子都无法拿起。希希爸爸看在眼里,疼在心里,“孩子就是我们一家的希望”。   患病之后,因为用不起特效药,希希每天都要承受病痛的折磨。就在全家人心灰意冷的时候,传来了好消息——深圳落地罕见病“国谈药”,原价70万元/针的SMA特效药诺西那生钠注射液被纳入医保范围,通过国家医保谈判降至约3.3万元/针。经深圳基本医保报销90%后,每针实际支付仅3000余

  近年,“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病,顾名思义,患者少,发病率低于0.01%,故而针对这类疾病的药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见病患者的用药负担。

  基本医保减轻费用负担

  “一家人又有了希望”

  2021年,两岁的希希(化名)被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA),也被称为婴幼儿渐冻症,疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩,连筷子都无法拿起。希希爸爸看在眼里,疼在心里,“孩子就是我们一家的希望”。

  患病之后,因为用不起特效药,希希每天都要承受病痛的折磨。就在全家人心灰意冷的时候,传来了好消息——深圳落地罕见病“国谈药”,原价70万元/针的SMA特效药诺西那生钠注射液被纳入医保范围,通过国家医保谈判降至约3.3万元/针。经深圳基本医保报销90%后,每针实际支付仅3000余元,负担大为减轻,希希也因此正常用上了药。

  “用药之后,孩子体质、体重都有所改善,已经能用筷子吃饭了。我们一家的希望也越来越大!”希希爸爸激动不已。

  深圳医保一直高度关注罕见病用药保障工作,对纳入国家医保药品目录的罕见病药品全部落实基本医疗保障待遇,以希希使用的诺西那生钠注射液为例,截至目前,已有537人次用药。

  同时,深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策,将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障,由医保基金给予更高比例、更高限额保障,最高报销90%,每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此外,2023年10月后,深圳医保又在基本医疗保险基础上新增了大病保险,对参保患者的高额医疗费用给予“二次报销”,最高报销100万元,进一步减轻罕见病患者医疗费用负担。

  “深圳惠民保”进一步加强保障

  “没有它,我很难坚持下来”

  2019年,23岁的小于忽然感到四肢无力,甚至无法正常走路,于是在家人陪同下前往深圳医院就医,最终被确诊为晚发型庞贝病(LOPD)。“听到这个噩耗时犹如晴天霹雳。”小于说。

  “15天就要用一次药,一年就要100多万元。”小于还记得第一次看到医院缴费单时被吓得目瞪口呆,“用药真的太贵了,掏空家底也填不上。”医疗费用高昂,最开始小于只能选择几个月用药一次,但由于用药间隔期过长,疾病的进程只是放缓了,但依旧在恶化,肌肉萎缩由四肢逐渐发展至呼吸系统,甚至导致呼吸困难。

  转机出现在2023年5月,由深圳医保指导推出的“深圳惠民保”正式发布,保费标准为88元/人/年,医保个人账户即可购买,紧密衔接基本医保,低价格高待遇,参保条件“不限病种、不限既往病史、不限户籍、不限年龄”,实行“一站式结算”便利措施,庞贝病等7种罕见病的高额自费药被纳入了专项保障范围,最高报销70%、年保障额度50万元。

  根据医生提出的治疗方案,小于2023年全年用药16次,“深圳惠民保”帮他按最高额度支付了50万元。“如果没有‘深圳惠民保’的帮扶,我恐怕很难坚持下来。”小于说。如今,虽然疾病没有痊愈,但好在小于已经找到了一份稳定的工作,生活也逐渐步入正轨。

  据悉,“深圳惠民保”在国家医保药品目录外为罕见病用药费用保障缺口提供了重要补充,也是多层次医疗保障体系的重要组成部分。

  针对医保目录外药品,除纳入了7种罕见病高价自费特效药品外,“深圳惠民保”还将治疗严重进行性脊柱畸形等罕见病的部分“港澳药械通”药械纳入保障范围,最高报销50%,年保障额度50万元,保障患者有效使用国际先进药械。目前,“深圳惠民保”已累计保障超5万人次,赔付1.5亿元。

  激励大湾区学科建设

  “罕见病不再‘罕治’”

  “以前看到很多罕见病患者因为药价昂贵而不得不降低用药频率,甚至放弃治疗的时候都会感到很痛心。”香港大学深圳医院罕见病医学中心(筹)副主任杜启峻表示,罕见病的临床患者案例本来就少,再加上部分罕见病患者顾虑医疗费用而放弃治疗,导致治疗罕见病的医生也很“罕见”,患者从生病问诊到确诊少则需要几年,多则十几年。

  杜启峻说,需要感谢深圳医保对罕见病的持续关注,不断破解罕见病用药保障难题,“让更多罕见病患者用药负担减轻,‘吃得起药、看得起病’。”近年来,深圳医保出台了单独支付政策,罕见病“国谈药”不纳入参保人普通门诊年度报销限额、不列入医院住院医疗总费用核算范围。

  “明显能感受到的变化是,深圳罕见病患者逐渐开始敢看病、敢治疗,有了更多的临床案例,医生的诊疗水平也在这一过程中不断提高。”杜启峻说,这种“双向奔赴”既吸引了更多罕见病患者来深就医,也同样激励着深圳在罕见病学科建设上更进一步,形成正向循环,为大湾区罕见病治疗水平的提升发挥着巨大作用。

  据悉,香港大学深圳医院目前已开展超过100个罕见病病种的诊疗,正努力打造国家罕见病区域医疗中心。

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