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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
在孤独症儿童的身上,我们解读出儿童的共性。我们的任务首先是:了解他们的共性,找出他们的特点。然后我们要做到尊重特点、接纳差异。
1 孤独症儿童的问题本质 目前,人们对孤独症有着各种各样的描述和解释,但是大多局限于描述孤独症者某个年龄阶段的行为表现或者某些人的行为表现。但是当你将孤独症儿童放入普通群体中去比较,或者将他们这一群体纵向加以比较, 特别是看了很多大龄孤独症者的生活现状以后,你不禁会怀疑以前的认识,而重新审视与思考:孤独症者到底是怎样的一个群体? ——冬冬上小学二年级了。一天,他在公共汽车上看见一位阿姨身体很胖,于是就对阿姨说:“阿姨,你怎么长得这么胖呀!真难看!”由于冬冬说话的声音很大,惹得周围几个人窃窃发笑。那位阿姨被这突然的一幕搞得很尴尬,表情很不自然,一看是个孩子,就什么也没说,离开了。 ——丫丫是个小学四年级的小女孩。身体又高又壮,已经开始青春期发育了。一天,丫丫和家人一起出去吃饭,不小心被饮料弄湿背心了。丫丫觉得不舒服,当众就要脱衣服,被爸爸制止了。丫丫不理解:衣服湿了就要脱掉,为什么不行呢? ——壮壮是个20岁的小伙子,高大魁梧。壮壮没有上过学,从小学到初中,全靠妈妈在家里教他。妈妈说他加减乘除计算准确无误,《康熙字典》从第一页到最后一页他都能读出来。一次,妈妈让壮壮拿2元钱去买一瓶醋。他认识人民币的面值,很快就从妈妈的钱包中找出2元钱。又一次,妈妈的钱包里没有2元面值的钱了,妈妈拿出两张1元钱问他面值是多少,他说是1元。妈妈又问“1加1等于多少”,他马上回答“2”。“那1元钱加1元钱是多少?”他回答“1元钱。”妈妈惊讶:原来他根本不知道“1加1等于2”是什么意思,只是背下来了。 ——47岁的Stefen是个孤独症患者,美国波士顿大学特殊教育学博士。一次,他在台湾演讲,讲得正起劲儿,突然,会议主办人走到他身边问道:“你看什么时候了(你的表说几点)?”他一脸困惑:“我的表不会说话。”全场大笑,他吓了一大跳,然后他才意识到:“他( 主持人)是在暗示我快点儿讲完。” 冬冬评价别人的相貌,却不去考虑别人的感受;丫丫知道衣服湿了要脱,但不分场合;壮壮知道“1加1等于2”,却不能用于生活;Stefen可以获得博士学位,却难以解读主办人问话的含义。 有言语能力但表达时不会考虑别人的感受,有学业能力但不会用于社会生活,有高等教育的学历但不能适时地解读别人的想法,这就是孤独症最本质的障碍——社会性的缺失。他们在行为上表现为不符合社会常规,在语言上表现为不能与人进行互动性交流,进而在交往上表现为很难与人相处,在同伴中表现为不合群。 2 孤独症儿童与一般儿童的共性和差异 孤独症儿童首先是儿童,然后才是有问题的儿童。既然是儿童,就必须遵循儿童发展的规律,不可能超越。脱离儿童的特点去进行孤独症儿童的训练,那是违背客观规律的,其科学性可想而知! 既然是儿童,就要承认儿童的共性,在承认共性的前提下找出他们的不同。否则没有比较,怎么知道哪里不同呢?但是人们往往容易强调孤独症儿童的特殊性而忽视他们作为儿童的一般特征,将孤独症儿童与一般儿童完全分割开来,好像当一个孩子被诊断为孤独症后,他就再也不是“孩子”了。一个2岁的孩子,强迫他坐在椅子上进行一两个小时的所谓强化训练。家长们还抱怨,这都坐不住,将来还怎么上学!一个3岁孩子的妈妈抱怨:“玩起来,目光对视可好啦!一说学习,那眼睛到处看,就是不看老师,注意力可差啦!”人们觉得这样的孩子只是孤独症患者,从而忽视与剥夺了他们作为孩子应有的特点与权利,甚至是天性,由此可能误导了对他们的教育方向,人为地增加了他们受障碍的程度。 案例: 妞妞今年1岁半了,圆圆的脸上一双大大的眼睛,很是可爱。妞妞上亲子班半年了,总是坐不住,把小朋友的玩具都扔得老远,惹得老师没法上课。妈妈在老师的建议下带妞妞来到医院检查。虽然年龄还小,但是妞妞已经有一些明显的孤独症症状。医生虽然没有下结论,但是提醒家长一定要充分重视。妈妈坚信有问题就要进行特殊训练。妈妈连夜在网上搜索,终于找到一家愿意接收这么小年龄的孤独症儿童训练机构。妈妈毅然让妞妞从幼儿园退园出来,进入训练机构。训练机构不让妈妈进教室,虽然妞妞哭闹得很厉害,但是妈妈一直坚持。妈妈坚信,狠狠心,孩子会好的。半年过去了,妞妞的脸上不再有笑容。对于一个1岁半的孩子来说,什么重要,妈妈不清楚。但是妈妈义无反顾地认为妞妞是孤独症儿童,既然是特殊儿童,就不同于一般儿童,要用特殊方式对待,抓紧时间实施早期干预,不能耽误了孩子。妈妈压抑了孩子的情感还一无所知。这样的训练只能让孩子离主流越来越远。 案例: 越越是个4岁半的小男孩,已经上幼儿园两年了,能够理解老师上课的要求,也可以跟随小朋友进行集体活动,但是不会主动和小朋友玩,小朋友找他玩时,他被动参与的时间也很短暂。虽然还有一些问题,但是这些问题不足以影响他进入幼儿园。妈妈硬是让越越退园,带他去特殊机构训练。原因是在机构中可以增加训练的强度,通过个训可以学习更多的东西。到机构训练一年,越越再次回到幼儿园,老师说他没有太多变化,妈妈有些失望。不过妈妈说:“我儿子都会40以内的加减法啦!”老师说:“班里的其他孩子还都不会呢!” 经过十几年的研究与探索,人们对于孤独症的认识从知之甚少到逐步深入,从隔离型的特殊训练到现在有更多的家长要求孩子能够进入幼儿园接受融合教育。从广义上说,特殊教育包含融合教育,而融合教育是特殊教育的重要形式之一,但是由于人们对孤独症的认识存在很多误区,片面夸大其特殊性,使得目前对于孤独症儿童所实施的训练与将来的幼儿园融合教育往往是脱节的。特别是当孩子一旦融入普通环境,这种脱节就表现得非常明显,甚至有时会造成负面的作用,不得不花费很长的时间重新调整,无形中耽误了孩子很多的宝贵时间。 案例: 闹闹6岁了,在特训机构训练了将近三年。在机构里,闹闹在姥姥的陪同下可以安静上课。到了该上学的年龄,家人商量到幼儿园融合一年,以便为上学做准备。在幼儿园里,开始的时候,闹闹还算安静,但是,不到一个月,闹闹就开始下座位,尖叫,如果有人制止他,他就会把玩具到处扔,最后竟然一上课就跳到桌子上,大发脾气,弄得整个楼道的小朋友都无法上课。姥姥纳闷:为什么孩子退步了呢? 目前,隔离型的特殊教育大都以行为矫正和补偿性课程为主,当然这些对孤独症儿童来说是非常重要的,也是家长很快能看到效果的。但是融合教育更需要的是孩子的自发性行为,是孩子活动的主动和积极状态,被动式学习的孩子离开陪读是无法适应普通环境的,因为他们没有具备主动的学习状态,没有建立自主的学习能力,这些恰恰是进入普通环境最需要的。这是孩子进入幼儿园的共同需要,而不仅是孤独症儿童的需要。脱离共性的特殊教育,使得闹闹一旦上幼儿园离开了姥姥的监督,就自认为可以放任自由了。幼儿园较之特训机构宽松的学习氛围,让闹闹压抑已久的神经放松下来,情绪有机会宣泄出来。宣泄是必要的,也是必然的,但是宣泄的过程不是每个幼儿园都可以接受的。 因此,站在融合教育的立场,需要从普通教育的角度看待特殊教育。从普通教育的角度看待特殊教育,就是承认孤独症儿童作为儿童的共性;从特殊需要的角度改革普通教育,就是承认共性前提下的个性。因此,只有共性和个性相结合,普通教育与特殊教育相结合,才能更好地把握孩子的发展方向,最大限度地实现干预的有效性。