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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
我在2014年和老公结婚，婚后第一胎因为自己也没感觉到，和公司聚餐时喝了酒，那时孩子才两个月大，加上熬夜加班，这个孩子没留住。直到2017年，才生下女儿。婚后的日子说不上甜蜜，平平淡淡，也没什么波澜。
婚前我在一家公司做人事，老公的工作常年需要出差，一年365天，有300天都在外地。公婆住在乡下，所以带孩子这件事我只能靠自己。在生下女儿后，我辞去了工作，专心在家带娃。孩子的爸爸每月给我一万块钱，还完房贷后，就只够家庭开销。等孩子一岁不用再喝奶粉，才宽裕一点。等到孩子三岁时，能上幼儿园了，我才松一口气，打算出去找份工作。正当我以为这一切会按照我的规划走下去时，女儿却患上了自闭症。
得知消息的那一刻，我只觉得天都要塌了。于是我放下了自己的计划，继续当全职妈妈，同时寻找合适的机构给女儿进行干预。公婆知道孩子有问题后，基本上就失联了，完全指望不上。我只能一个人掰成两个人用。
女儿现在还不能去幼儿园，所以我全年无休，在女儿上干预课时观察老师如何上课，回家后继续干预，绝不敢偷懒。仿佛吊着口仙气，晚上等女儿睡了之后，还要整理卫生。我爸妈偶尔能够帮我一些忙，但是他们还没有退休，所以还是得靠我。
孩子爸爸在外地上班，加上孩子平时就捣蛋得厉害，不知道从哪里学的，时不时地用海豚音来点缀生活。所以平时带娃对我来说简直就是地狱模式。孩子确诊的那段时间，因为丈夫在外地无法回来，我迫切地希望能有个人陪在我身边帮我分担，我和丈夫吵了无数次架，但因为孩子，我不敢离婚。
我整夜不停地在各种社交APP来回切换，寻找各种资料，关注了很多这方面的博主，整个人几乎要陷入癫狂状态。后来听说自闭症有一部分是高功能，可能在某一方面会有意想不到的天赋，我希望孩子是万中无一的高功能，于是，我把自己所有的希望寄托在这儿。逼着孩子学钢琴，学高数.... 很多种尝试下来，女儿连台阶在哪都没摸到。
终于有一天，孩子崩溃了，不肯再去上我报的课，在家里哇哇大哭。我也能感受到孩子对这些并不感兴趣，每次练习都是一场折磨。我的最后一丝希望破灭了，我不再做着女儿只是智商高情商低的美梦，开始接受现实。
老公不在身边，父母的年纪大了，我怕说出口让年迈的父母更加担心，以前的朋友也在我埋头家庭的这几年而渐行渐远，我已经很久没有能够说话的人了。手机叮的一响，扰乱了我的思绪，原来是姐姐发了个视频到家族群里。后面还发来了一大段语音，我从她的话里也能感受到她的快乐。
我的姐姐生了两个健康活泼的孩子，经常在家族群里分享他们的视频和照片，我非常羡慕。看着视频里面坐在旋转木马上肆意撒欢，笑得开心的侄子侄女，姐姐的声音在视频里响起，说着他们一家去了哪里玩，中途两个孩子发生了什么趣事，越听我的心里就越酸涩。我有些嫉妒他们因为我没有体验过带孩子的快乐，只有辛苦。
有时候我会抱怨，为什么她的孩子健康，而我的孩子却是这样？自闭症的孩子被称为星星。因为他们就像夜空中的星星，独自闪烁。听上去是很美的比喻，只要“星星”的妈妈，才知道其中的苦。看着姐姐发的视频，再看着拿着皮球房间里踢来踢去的女儿，我的心里更加不平衡了。
从小到大我都很要强，这是我第一次“输”给姐姐，虽然我也知道，姐姐压根没想和我比，但我就是不甘心。女儿两只脚在地板上踏得咚咚响，玩到兴起时，还时不时地尖叫几声，我连忙上前抱住女儿，告诉她：晚上不能在房间里跑来跑去，会影响到楼下的叔叔阿姨休息的，明天再玩好不好？
之前因为女儿，楼下投诉了几次，我得顾及邻居的感受，对女儿晚上在房间里跑来跑去的行为进行制止。“我不！”女儿压根不理会我，用力挣脱开我的怀抱，依旧自顾自地在房间里跑起来。长时间的情绪压抑让我喘不过气，我控制不住地对女儿发起了脾气，一把抓住她，把玩具丢到一边。可能是我的表情吓到了女儿，她大哭了起来，我不顾女儿的哭闹把她带回房间的床上。
女儿哭累了，看着她睡着后，我才敢躲在自己房间默默流泪，连哭都不敢大声，害怕把女儿吵醒，心里总是充满着无助和绝望，日子仿佛一眼就能看到头。太多的话没能说出口，长时间的带娃生活，让我几乎与社会脱离，我迫切地想有一个人，能够让我去倾诉。
于是在本地的自闭症互助群里，我敞开心扉地诉说了自己的迷茫。或许是因为我憋抑了三年，所以我内心的倾诉欲望很强烈。我的发言填满了群聊屏幕，也许是因为大家有类似的经历，都在关心着我，纷纷给我出主意。
群里有一位姐姐，我称她为A姐。她和我有着相似的经历，但唯一不同的是，她和老公因为孩子的自闭症离婚了。A姐的话语坚决、豁达，让我至今难忘。她说：“离就离，离开他我也不是活不下去，我有存款，有自己的生活，有足够的能力迎接风险，为自己买单，所以我是自由的。”然后她果断离婚，带着儿子离开了那个家。
A姐认为专业的事应该交给专业的人去做，她在带着儿子接受康复治疗的同时，享受生活，每年带着孩子旅游，平常在康复机构几个月后，带着孩子外出放松心情，看看祖国的大好河山，玩一圈后再回来进行康复治疗。令人惊奇的是，在这样的环境下，A姐的孩子竟然好转了大半。
群里还有许多类似的例子，大家都知道自闭症无法完全治愈，但康复治疗是必不可少的，同时也不能忽视自己的感受。现在我明白了，只有我自己健康快乐，女儿才能过得更好。这三年来，我仿佛做了一个长长的梦，将所有的注意力都放在女儿身上，却没有看到明显的改善。
我意识到自己的状态太过急躁，但我太渴望能够改变女儿的情况，像是不甘心沉没成本一样，不停地加大投入，结果自己也跌入了谷底。现在我决定调整自己的生活结构，在陪女儿上干预课的同时，抽出时间来充实自己的生活，重新学习那些从前热爱的专业知识，重拾生活的精致和文艺情怀。从女儿出生那一刻起，我就束缚了自己，现在我要摆脱束缚，重新拥抱生活。
除了照顾孩子，我开始重新关注自己的生活。重新拾起了一些早已放下的爱好。以前画画可以让我在压力和疲惫之余找到放松和愉悦，不知道什么时候起，画板束之高阁，颜料也已经干得硬成了石头。我买了新的画具和颜料，偶尔会在闲暇的时候，坐在阳台上画风景。也许是因为我的心态变了，情绪变得平稳后，女儿对我也更加亲近了。
也许是因为女孩都喜欢好看的东西，她会在我画画的时候站在我旁边，好奇地看着我，对于那些色彩斑斓的颜料，似乎有些跃跃欲试。于是，我尝试教孩子画画。虽然她经常在纸上画一些意义不明的图案，但看着她安静又专心地画画，让我觉得十分轻松。我想，我找到了和女儿相处的方式。
尽管生活充满了艰辛和挑战，但我学会了接受现实，并努力去适应。加入自闭症家长群，和其他家长交流是我这几年做得最正确的一件事。我意识到，要想帮助孩子，首先要保证自己的身心健康。因此，我开始重视自己的休息和娱乐时间，学会放松心情，调整自己的状态。虽然孩子的康复之路依然漫长，但我已经找到了更加积极的心态和方法。
我不再害怕未来，因为我有足够的勇气和智慧去面对一切。我们要知道，自闭症的产生绝大部分不存在家长的过错，没必要自责，也不需要太敏感。在面对自闭症时，我们首先要接受现实，不要逃避或否认孩子的状况。接受并理解自闭症对孩子和家庭的影响是非常重要的一步。
自闭症是一场持久战，将持续终生。我们需要做好长期战斗的准备。因此我们必须有豁达的人生观。我们要保持积极的心态，不断鼓励和支持孩子，给予他们足够的爱和关怀。与此同时，也要学会接受孩子的不完美，放下过高的期望和要求，愿意接受生活中的各种不确定性和挑战。最后要记住，我们并不孤单。
