有一个自闭症的宝宝，是什么体验？

以前一直以为自闭症是智力低下，是傻。孩子今年7岁了，看了这么多年网络，加了这么多群，昨天才知道，原来自闭症归类为精神疾病，过去叫儿童精神分裂症。怪不得家无宁日，我以为提高孩子智力就可以，没想到翻过一座山还有一座山。不过别说，我曾经经常觉得孩子有神经病，这下都对上了。原来自闭症还可以伴多动症、智力低下等等，真是无下限。又一次被打击到了。

我孩子8个月时，医生说脑瘫，一岁半时，医生说自闭。

8个月医生怀疑脑瘫是因为：坐不稳，堆在那，不会站，抱站就脚尖着地，几乎不追视小球，追也反应很慢，叫名没任何反应。

我孩子生下来就非常难带，整日整夜啼哭，不是在睡觉吃奶，就是在哭，只要醒了就在哭，长期要抱着才能片刻安静。我当时唯一的愿望就是孩子能睡觉，我可以安静。8个月我们终于稍微安静一点了。

所以当时我觉得医院的要求可能有点高，我觉得，只要孩子会坐了，会走了，她就不是脑瘫了。

我孩子9个月坐稳，10个月会爬，一岁四个月会走。我觉得医生肯定误诊了，我们不是脑瘫，而且我们一岁四个月的时候会说，不要，会说，喝。所以我们第二次去测试了。

在测试前，我问了下都要测什么，有一项应名，有一项简单互动，要会指。我们什么都不会。教了一个多月之后，孩子勉强能应名了，会指了。一岁六个月，我们去测试，测试结果很糟糕，测试医生直接认为就是。可能这样的孩子太少了，我们刚一去的时候，接待我们的门诊医生表现很乐观，一副家长瞎想的表情。但是一通测试下来，门诊医生的话就变了，让我们每三个月来一次随诊，然后

建议我们可以找找机构，或者找个早教学一下，多带出去玩，自闭一般要三岁才能确诊，严重的话两岁也可以看出来，你们现在还太小，巴拉巴拉。

人身在事中的时候，精神是麻木的。我听到这个结果当时并没有很怕，或者是医生的话安慰了我。我回家根据医生的建议，四处咨询早教课。早教课能试听，我们约了一个比较靠谱的，价格也合理，我们准备差不多就上了。那个早教环境很好，一看就是正规早教。那节试听课内容是认识颜色，看各种画，有一点简单做动作的互动，都是差不多一样大的孩子。我抱着我孩子在里边听，一节课，我不停在想办法控制她，不让她乱跑，不让她哭闹，让她跟着老师的节奏做动作，让她看起来和别人一样一点。结果30分钟我就实在坚持不了了。插着安抚奶嘴依然无法让孩子保持安静，随时要爆发的样子。她看起来和别人那么的不一样，我为了怕打扰别人，提前退场了。早教接待的老师追出来极力挽留我们，但是我们还是离开了，不是早教不好，我知道我孩子没有上早教的能力。

于是我又开始找机构，我看了很多机构。我事比较多，我要上班只能六日上，很多机构都是周一到周五，六日休息。我希望上一对一能看到孩子的上课情况，但是就这个要求，这个大多数机构都是不行的。我看过一个机构，一个孩子一个老师关在一个小屋子里。园长一开门，里边老师孩子吓一跳，老师在发呆，孩子在乱玩，让人感觉也不知道老师教没教，孩子学没学。我觉得，去是为了学点东西，别回头再浪费时间。然后一个新开一个月的小机构老师联系了我。那个老师即是老师也是老板，我提啥要求人家都说行，可以六日上，一对一可以看，大运动课可以看，孩子不适应，家长陪着上也可以，学费是上一节算一节，不上退钱，主要是离家还不远。我去机构看了看，设施新，地方挺大，聊了聊，感觉老师像刚参加完培训，各种理念都很先进，说的我很满意。不过后来人家机构开久了，人变多了，就开始嫌弃我们事又多了，我们卡了个人家急于招生的缺口，这也算很幸运了。

现在想想，我依然很感谢机构的老师。人家赚的是辛苦钱，我孩子初上机构，我希望给孩子练坐。因为我孩子两岁之前，无法安坐，整天走来走去，给她椅子，坐在椅子上，只要一秒钟，就像椅子上有钉子一样，马上弹起来，不能受任何拘束，否则就像疯了一样哭喊。我至今记得第一节课，老师用玩具逗她哄她安抚她，陪她玩，拿腿夹着她搂着她，就为了让她在椅子上坐那么一下。一节课下来真是满头大汗，我觉得老师真不容易，这好在是男老师，女老师对我家这样的孩子，体力可能真是达不到，这只是一个两岁的女孩子。

我孩子有非常严重的触觉敏感，不能摸手，拉手上街不可能，剪指甲像打仗，洗澡很难，无法坐，屁股跟有钉子一样。每天就是走来走去，片刻不得安宁。会走了之后，我们都觉得她像永动机一样。孩子爷爷笑问，她不停的走来走去，怎么不累呢？

我孩子听觉也敏感，风水草动她都能注意到，并且会造成紧张，巨大声音更是听不了，会疯狂的尖叫哭闹。比如装修的声音，放鞭炮，公交车发动机的轰鸣的声音。

我们口肌也有问题，我孩子流口水流到两岁多一点，这个也许不算特殊，但是我们张着嘴张到快两岁。嘴长期张着，舌头永远伸在外边，像蛇吐芯子一样。我们照周岁照，照了一百多张照片，没有一张嘴是闭着的，全部都是张着嘴或者伸着舌头。我没养过孩子也知道，长期张着嘴，吐着舌头，这是傻像。我问我家老人，只会说我瞎说。我孩子到两岁都没有办法好好喝水，喝一口呛一口，喝奶没事，但是人哪能不喝水呢？就天天那么呛着喝水，我觉得她有一天会不会被呛死啊，好在并没有被呛死。

我们还软懒散，上下楼梯不行，各种攀爬不行。小的时候爬上床，爬下床都是我给专门训练的，大运动精细运动都很落后。

爸爸妈妈，五官是两岁认清的，叫名答应，是在机构的训练下，2岁7个月才做到的。会答应了之后，就叫名100%答应，叫就答，非常流畅，毫无卡顿。当时已经上幼儿园了，幼儿园老师笑着说孩子挺逗，叫就答应，挺有意思。我知道这是练出来的，但是我依然非常自豪。因为在那之前，叫她名字就像子弹打在泥里，悄咪咪的连个回响都没有。叫名十次能有个两三次有反应。我觉得带她去哪，就像带一件行李一样。还是一件到处乱跑的行李。

当我们很小时候，与其他自闭症孩子完全不同。当时我上网搜索，发现大家都说自闭症孩子非常安静，喜欢独自玩耍，不关心他人，但我们恰恰相反。我们非常粘人，非常烦人，不停地缠着别人，让人无法安宁。而且我们的眼神很好，尽管现在看来只是相对而言，但我们会盯着人看。很多人在网上说，眼神好的孩子不是自闭症。而且在两岁之前，我们会说一点点单字，所以我一直相信她不是自闭症。

然而，我们却表现出了一些问题，直到后来我才知道，这些是大龄自闭症孩子才会出现的。比如，长时间尖叫哭闹，可以哭上半个小时甚至一个小时，无法自己停下来。而且一言不合就会哭闹，莫名其妙地就哭闹起来。我们在一个机构上了半年，一直都是我陪着上课。后来老师觉得孩子应该能自己独立上课了，毕竟他们教了那么多孩子都是安静型的，从未见过不能自己上课的情况。所以老师建议家长不要陪着了。于是我离开了教室，而我的孩子整整哭了十节课，一天两节，一周两天，哭了3周，从上课哭到下课，撒泼打滚哭，一刻不停。她甚至掐老师，咬老师，让老师都焦虑了。一下课，老师都有种如释重负的感觉。好在老师脾气好，而且当时也教了我们半年多了，也没说什么，只是给我看了看手上被咬的痕迹。

后来在幼儿园的帮助下，我们终于适应，能够自己上课了。然后有一天，上大运动课的老师有事，让另一个女老师代课。结果我们又撒泼打滚哭了一节课，一整节课都在地上哭，什么也没上，又哭了五十分钟。下课了，那个女老师只说了一句话，我再也不教你了。估计老师受到了影响。

我们不能等待，非常多动，非常逆反。她的思路好像与正常人不同，总是反的。没有正常人的好恶，没有羞耻感。很多行为特别像有儿童神经病。还有一个更严重的问题，叨叨话。我们从一岁半开始就叨叨话，像演讲一样手舞足蹈，旁若无人地载歌载舞，照着镜子自high，而且无法阻止。即便之后会说话了，能正常交流了，依然会叨叨话，而且是听不懂的火星语，一直持续到上学前。一岁半到六岁，只要醒着，不在说话，就在叨叨话，一刻不停。睡觉前只要没睡着，躺在床上黑着灯也叨叨。声音很大，为了这个叨叨话，我们遭受了很多打骂，但一点效果都没有。所以我另一个愿望就是，我孩子别再叨叨了，让我安静一会。

我孩子从小就表现出武疯子的状态，只是她年龄小做不出什么大的破坏，但是扯着嗓子长时间哭，吵得家里不宁，吵得四邻不安，而且可以不停。大一点的时候甚至会砸门。我们躲在卧室里，希望她自己停止哭闹，结果她隔着门，使劲地哭，还配合砸门。门咣咣响，如果打她一顿，她的哭声就更大了。她在这方面非常坚持，一定要把人逼疯。我曾想过，要是按这个状态发展，孩子大了没有改观，就只能去偏僻的地方买个平房，把她关在铁笼子里，不要打扰邻居。

不过好在，上边的问题差不多都随着时间消失了，最后剩脾气暴躁和爱骚扰人，惹人嫌，叨叨话目前也可控，有时候她特别无聊的时候会叨叨，其他时候基本听不到了。在六岁的某一天，我突然发现我孩子坐在桌子前在安静的画画，而嘴里没有叨叨的声音，然后一整天我耳朵边都清静了，我觉得跟重生了一样。暴躁也在可接受范围了，至少不会再出现被关卧室门外，使劲大哭，现在被关门外，知道停止暴躁，知道安静，知道反思自己的错误了。现在最大的问题就是爱骚扰人，我觉得属于多动向，还是片刻不闲着，就是不停的找人说一些无聊话，做一些搂搂抱抱的无聊互动，反正就是麻烦人，没办法自己安静呆会，除非看电视，其实看电视这个事也是进步后的结果，三岁前我们是不看电视的，大概看不懂也听不懂，我记得我们看的第一部动画片是，小猪佩奇，完全不看，我们现在看精灵宝可梦，睡衣小英雄，还有一些动画电影，可以一看看一上午，孩子爱看电视，这居然也是进步的结果。

我孩子是两岁之后逐步有进步的，虽然有点慢，但是时不时有个惊喜，能拼镶板了，能读50张动词卡片了，能说两个字了，能说四个字了，能说7个字了，会背诗了，会唱儿歌了，认识颜色了，会拼图了，能正常说话了，有自己的思想了，我每天晚上回家之后都要教一下孩子，虽然每天晚上也就一个来小时，经常累了还不教，但是我尽我所能的教孩子，我根据机构看到的小游戏，自己造点小游戏教孩子，训练她视觉，训练她精细，教她读长句子，我属于教练式家长，很残暴，经常打孩子，不以兴趣为导向，因为我孩子能力缺失，啥也不会，所有东西对她来说都太难了，一点小挫折我孩子就会爆发，然后任何事都无法继续下去，所以教她一个小时，有半个多小时我都在安抚或者控制她情绪或者噼里啪啦打一顿，打孩子会调动我自己的情绪，其实我也很累，我并不愿意打孩子，但是没有办法。机构是用小玩具或者零食来做强化物，我在家是用零食和小棍，因为玩具我孩子大部分是不会玩的，对她来说玩具不像强化物，更像教学内容，我每次教完孩子都腰酸背痛。我经常感慨我教一个孩子一个小时就累成这样，机构老师一天教满了教8个小时，天天教岂不是累死了，后来我想明白了，机构老师只管教不管效果，这种孩子本来也是不好教会，都是靠时间磨，孩子素质高，学的快，老师教的就快，孩子素质低，学的慢，甚至学不会，老师教的就慢，老师的方法是固定的，也不会逼孩子，孩子学的会学就会，学不会就不会，老师不管，老师没有心理负担。而我是自己的孩子，教一节就要求有一节的效果，学不会我着急，会想办法，会逼孩子，工作量巨大，所以累。

不过也有打击，孩子四岁多的时候，我觉得虽然还是有点差，但是在我看来也不错了，虽然还是脾气暴躁，叨叨话，多动，行为有点问题，但是会说话，能沟通，也知道很多东西了，于是我就想知道孩子啥水平了，就去医院做了个韦氏，医生测的很认真，完全按照要求来，然后我们得了个74分，74分啥水平呢？有的学校75分以下不收，70分以下可以上特殊学校。

但是能怎么办？继续教吧。我的目标是能上小学。

我们是两岁半上的幼儿园，上的是私立，幼儿园有监控可以实时看孩子，我要上班，没有条件陪孩子上全天机构，我希望能有个地方不管多少能教她点东西，训练她一下。

我孩子从上幼儿园可以看出来，她听指令不行，她好像听不懂老师的指令，但是她眼神确实非常好，因为有监控，所以我都能看见，也许她听不懂老师让排队，让上厕所，各种游戏规则，这些指令，但是她会跟随，别的小朋友干啥她干啥，虽然都慢半拍，但是至少都在群体之中。不过她也有很多明显和别人不同的地方，比如说不停的叨叨话，比如说一自由活动就载歌载舞，嘴里叨叨着瞎蹦，比如说老师带着做操，她不跟节奏随意自high，但是我们那个幼儿园是个私立幼儿园，老师包容度很高，还会各种纠正小朋友的问题。

我们在幼儿园学会了很多东西，比如我们是穿着尿不湿去的幼儿园，然后一两个月老师就帮着把白天的给戒了，我们不会吃饭幼儿园老师给喂饭，顺便教自己吃，然后我们学会了自己吃饭，不会脱穿衣服，老师给脱穿，顺便教孩子自己脱穿，然后我们学会了脱穿裤子尿尿，又学会了午睡自己脱穿衣服，当然我在家里也训练。上课坐不住，老师管抱着上课，后来我从监控还看到我孩子课上随意溜达，老师很耐心的指导她坐回去，多次下位多次指导，非常耐心。

但是我孩子在大班之前是经常被打的，我找了好几次幼儿园，但是到幼儿园中班大班就成经常惹祸的了，我就成了被找的了，她开始无故骂其他小朋友，无故吐别人口水，无故打人，招惹人，她大概是想跟别人玩，又不会方法，又控制不住情绪，以至于在班里老师天天找我告状，罚她自己单独坐一桌，其实我很能理解老师，因为她在家里对家人也非常让人讨厌，天天骚扰大人，推人一把，打人一下，傻笑，傻闹，天天乱插嘴，还不知所云，可能她根本听不懂别人在说啥，我作为妈妈都恨不得天天打她几顿。班里小朋友都非常讨厌她，我参加过一次班里的集体活动，没有小朋友愿意搭理我孩子，看到她都冷着一张脸，而看到别人就很热情。我孩子会说话之后，开始可以描述一点班里的事，比如谁被罚站了，谁午睡没有睡觉，但是我问她有没有人跟她聊天，她从来都说，没人跟她说话，好像她听不到别人说话。唯一一次她说别人跟她说话，是大班时候，xx对她说，“班里转来一个小朋友，跟你一样是傻的”，这是我孩子第一次传小朋友说的话，大概是对她触动很大，她记下来了。不过上小学后，又有几次传别人说话的内容了，我觉得她大概一点点能听到别人说话了吧，不过要说孩子完全听不懂别人说话，也不完全，她能听课，老师讲的内容她能记下来，在幼儿园会背了很多儿歌，会唱很多歌，学会了拼音拼读，还学会了一点20以内进位加减法，竖式计算这些，虽然大部分是我教的，但是很多内容明显我没教过，是幼儿园学的，是所以要说她听不到别人说话也不对。

终于，我孩子幼儿园毕业了，今年9月上了小学一年级，开学两周被投诉了7次，全部是因为打别的小朋友，老师给我打电话，隐晦的说，孩子看起来感觉有点问题。我能说啥？只能说请老师多教导，多规范她，孩子还不太适应。然后第7次，我孩子在被一个很厉害的小朋友挠破了脸之后，就彻底消停了俩礼拜。结果9月底，又打了一个小朋友，被投诉，然后老师痛快的找了一次家长，我婆婆去的，当面跟人家赔礼道歉。后边就进入了长久的消停期，十月十一月，整整一个半月按时上学下学，回家辅导作业，课上她也能完成课上作业，毫无波澜，老师期中的时候测了个试，语文得了65分，数学得了94分，虽然我觉得孩子可能数学没有94分的水平，也不知道这分咋得的，但是看到这个成绩还是很开心。

说到学习还是要感谢幼儿园，我们的幼儿园大班是幼小衔接班，从中班下学期幼儿园就开始教写字，到小学已经学了很多字，拼音，100以内加减法，几乎都教完了，所以即便我们因为近期本地发烧感冒的太多，我们也咳嗽，三周没去上学，我一给补课，发现其实也没落下多少功课。所以我决定以后寒暑假提前把下一学期的课学了，这样就可以学两遍，学扎实一点。

上小学，在知识方面我比较惊喜的是，我们能读课文了，我们在幼儿园读小儿歌都是背下来的，从来没有通过认字读过。我之前曾经偷偷的看过一眼语文书，当时觉得书上的字怎么那么多啊，我孩子能读的出来吗，结果没想到，她现在可以读书了，一本语文书快学完了，课文她都是自己读。不管咋说，能读书了。现在到寒假的时候，某一天，她独自把语文上学期所有课文一口气都读一遍，字不认识拼拼音，或者问家长，问也问不多，这让我很惊喜。

我觉得孩子一年级上学是没问题的，按这个进度，一二年级都是没问题的，我们这三年级开始正式有考试，一二年级不考试，不留作业。听说这种孩子是不是真的能适应学校的学习，分水岭在四年级，因为四年级开始有应用题，孩子如果傻了，因为结合不了实际，所以会读不懂题，我打算继续努力，希望给孩子能搏一个正常生活。