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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
对于低重典自闭症孩子，网上有声音说干预的目标就是生活能够自理。
这句话听起来让人倍感沉重。
对此，有些家长比较认同，并以此为目标践行着，一遍一遍地训练孩子的生活自理能力。
结果有的孩子怎么教也学不会，有的则“成果颇丰”：孩子的自理能力还真的练出来了。可让人头疼的是，似乎也就止步于自理能力了，语言、眼神、认知、社交等方面，并无大的起色。
当然，也有家长并不接受这样的观点，愿意用发展的眼光去看待孩子。
可是又耐不住时间一天天过去、孩子却没有太多进步的内心煎熬，也不得不去训练孩子各项自理技能。
大人无可奈何，孩子无动于衷。
那么，生活自理，真的是低重典自闭症孩子干预的尽头吗？
01 “终生不可治愈”的魔咒 为什么会有家长认同“生活自理”是低重典自闭症孩子的干预尽头呢？ 有一部分原因来源于那个“自闭症是终生不可治愈”的魔咒。 这句话让很多家长心中充满了绝望，绝望之余就会抓住一个救命稻草： 算了，如果不能治好孩子，至少让孩子学会生活自理吧，这样以后大人不在了，孩子能自己活下去。 这个时候，大人的心里一定是充满了一种丧失，一种毫无出路的感觉。 即便很多案例已经在说明，所谓的低重典自闭症，也有机会转变为中度或者轻度。 但一部分家长还是不由自主地选择了去看向那些因为种种原因导致结果不如人意的案例，——你看，自闭症就是不可治愈的呀，就是这么糟糕的结果。那些变轻度的，肯定是误诊的。 在这里并非要去批评家长，毕竟每个人都有自己的不容易，每个决定每个选择都值得被尊重。 只是，我们依然会建议大家尝试这么看： “自闭症是终生不可治愈的”这句话，是一个中性的观点和结论。 它既不完全是错的，也不绝对是对的。它既不是好的，也不是坏的。 这怎么理解呢？ 就像颈椎病，被称之为退行性病变，也是“终生不可治愈”的。 对于此，我们不把它看作是一件坏事，也不看作是一件好事，而是一件中性的事件。 我对ta的评价和定义，决定了ta如何影响我的人生。 我如果投下信任和祝福，寻求资源帮助自己，那么颈椎病就不会毁掉我的生活。 我如果投下担忧、愤怒、埋怨，那就会形成一种“内在的诅咒”，进而转化为躯体化的影响，彻底影响我的生活。 自闭症也是一样的。 我们试着去投下同样的信任和祝福，试着在无力之上召唤力量，在绝望之处引入智慧和资源，也许看似“不可治愈”的地方，会生发出疗愈的力量。 那么，也许我们就不会执念于生活自理这个最低门槛了。 02 控制到放任的无力感 除了“终生不可治愈”的魔咒，还有一部分家长受到了“早发现、早干预”的影响。 孩子一确诊，立即用尽全力去训练孩子，生活中处处控制，制定规则，密集干预。 这样做的结果是，大人特别忙碌，有一种“视死如归”的悲壮，有一种“我在努力我无怨无悔”的强烈付出感。 这种付出感，让家长隐约有种成就感。 在这里，也并非评价家长的做法，只是想提醒大家想一想： 我们的付出，都流入到孩子的心里吗？ 如果没有，我们在为谁付出呢？ 往往也正因为一开始的用力过猛，到后来发现孩子进步缓慢甚至更加不理想了，于是出现了一种泄劲，开始进入到“索性就练练生活自理算了”的失落感当中。 这种从一开始的“高强度控制”，最后落入“放任不管”的结局，也是把“生活自理当作干预目标”的一种成因。 也正因如此，无论是刚确诊的家长，还是已经干预了许久并未有理想效果的家长，我们都会建议先从自己的心态开始做出调整： 既不扑向孩子，不控制他；也不放任不管，不远离他。 请回到中正的状态里，回到自己的身体里，去观察，去等待，去迎接，去回应。 这个时候，“早发现（孩子）、早干预（孩子）”也就变成了“早发现孩子的不同、早回归家长的中正”。 这个家长回归中正的过程，也不是一种“干预家长”的动作，而是家长的主动觉醒。 就像“不干预孩子”一样，而是去“唤醒孩子的内在灵性、精神胚胎”。 这种情况下， 也许孩子的自理能力会自行发展，同时还有别的惊喜。 03 马斯洛的需求层次理论 马斯洛的需求层次理论里，与自理能力相关的，在金字塔的最底层。 那么，这个是否意味着我们训练自理能力就是终极目标了呢？ 这是一个误解。 确实，生理需求的满足，奠定更高层次特别是自我实现的基础。 但这个“满足”，是让孩子感到满足，而不是大人去训练孩子的能力。 这是非常关键的一点！ 很多家长的误区也正是在这里！ 很多人忽视了主体是——孩子的感受。 而误认为主体是——自理能力本身。 换言之，训练孩子的底层自理能力 → 等于忽视孩子的感受 → 等于忽视孩子的生理需求 → 等于压制住了孩子的需求。 于是，按照马斯洛的理论，生理需求无法得到满足 → 更高层次无法实现。 这也是为何有些孩子的自理能力很好，却止步于此的主要原因。 看似是打基础，实际上是把基础打碎了。 所以，请停下来，从表面的训练回归到孩子的感受上，自理能力就不会成为孩子的天花板了。 04 结语 “只要生活自理就好了”，容易成为低重典自闭症孩子的天花板，试着把“生活自理”当成一个人生路上的一个里程碑。 不当作终极任务，不施加压力。 重在回归感受，重在传递爱意。 走到了这个里程碑，就大步迈向下一个…… 人生如逆旅，我亦是行人。——低重典自闭症孩子，也是这逆旅的行人。 我们常说低重典孩子“目中无人”，物大于人。 那么，作为家长，我们自己首先要“心中有人”。——这个人，就是我们的孩子本身，也是孩子的灵魂。 不要把他绑在“自理能力”这个里程碑上，给他松绑，助ta启航，给ta另一种可能。
