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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
指导专家:中山大学孙逸仙纪念医院儿科神经专科主任 罗向阳教授
“我成为天才无人可比,修正天才的不正确研究成果生来是我的责任。”这是10岁晨晨写在本子上的话。晨晨从小就展现出异于常人的天赋,不仅6岁自学乘除法,还拥有接近过目不忘的“照相式记忆”。但让晨晨父母揪心的是,孩子2岁时明显行为异常,经评估确诊为自闭症。经多地求医,多年康复训练仍然行为异常、语言发育迟缓。
(晨晨在本子上写下的话)
2020年9月,父母带着晨晨来到中山大学孙逸仙纪念医院就诊,儿科神经专科主任罗向阳教授将他收入院治疗。经过三个多月的治疗,晨晨的社交能力已经有很大进步,情绪和行为习惯发生了根本性的改变,正在逐渐脱离自闭症的“怪圈”。
从小展现惊人天赋,却难以进入普校学习
据罗向阳教授介绍,在2019年的一个国际自闭症高峰论坛的会诊现场,9岁的晨晨只能发出含混的单音,完全不能正常交流,而且像一个“疯孩子”样在会场横冲直撞。父亲希望孩子“能够说话”“能够行为正常”,但这在一众国内外自闭症顶级专家面前仍然是一个难题。
晨晨的妈妈提到,孩子1岁时如同龄孩子一样,在2岁多开始出现典型的自闭症状,在诊断后开始训练。6-7岁被送去普校由家长陪读,随后进入残疾人机构学习。“我们最担心的是,孩子一辈子无法融入普通人的生活,与现实社会隔绝。”晨晨妈妈说道。
“家长在8年前发现晨晨的语言和社交能力落后,存在某些刻板行为及狭隘兴趣,例如看手、敲东西,喜欢重复的声音。”罗向阳教授介绍。
晨晨虽然会用写字、打字和家长沟通,但有明显的陌生人焦虑,不喜欢和同龄人玩。从2岁到10岁的8年间,没有一天能离开妈妈。他的自理能力也远不如同龄人,虽然可以自行进食,但总会撒落较多食物,而且没吃过的食物很难轻易尝试,吃新食物的第一口会吐出来。自己穿衣裤时会穿反,大便常常擦不干净。
与此形成鲜明对比的是,晨晨从小就展现出在数学运算、逻辑推理和阅读记忆方面的天赋。现在10岁的晨晨不仅拥有过于常人的记忆力,而且可以独立解答高中甚至大学难度的数学题。“我们对这个孩子的天赋佩服得五体投地,但接触过后发现他的社交能力远远落后于他的天赋。”中山大学孙逸仙纪念医院儿童发育行为专家李平甘副教授说道。
(晨晨解答的数学题目)
BTR干预帮助孩子矫正行为,逐渐回归正常社会
针对晨晨的情况,罗向阳教授为他进行了针对性的BTR干预。BTR整体策略是罗向阳教授首创的自闭症治疗策略,中心理念是“医教结合”,即从医学和生活方式上寻找病因,利用适当药物治疗配合“两指法教育”为核心的教育干预,最终让自闭症患儿建立基本的行为道德准则,遵守规则,得到最大程度的康复。
罗向阳教授首先针对晨晨躁动不安和强迫刻板的行为给予了平复心理的精神药物。在取得了必要的合作基础后,对晨晨的心理进行深刻的分析,梳理出哪些是首先要改变的突出问题点,哪些是可以争取的共同面,然后应用认知信息学原理对晨晨进行行为矫正。这也就是罗教授独创的“两指法教育”。
经过三个多月的治疗,晨晨的社交能力已经有很大进步,已经与特教老师建立起了依恋关系,会在辅助下请求他人帮助,有时会有社交性的微笑。
在情绪方面,虽然仍会有突然情绪爆发的情况,但很快能在老师的安抚下平静下来。语言方面能够跟读千字文中连续两句8个字,构音比以前清晰,可以模仿老师发音,语速能够调整至正常,还能完整地成句说出一些具有社会学意义的语言,像“妈妈,我想出去走走”“老师,我妈妈去哪了”。在生活自理方面,学会了自己拿杯子打水,也不再攻击其他经过的老师和同学,上音乐课时会跟随别的小朋友或学着老师一起跳舞。基本能够完成精细动作,如扭转玩具螺帽等任务。
“目前,晨晨继续在我院教学基地训练,接受社交训练、行为矫正、情绪管理及药物治疗等BTR综合治疗。”罗向阳教授介绍,看到孩子经历10年形成的情绪和行为习惯发生了根本性的改变,晨晨父母非常高兴,也更有信心通过接下来数月的治疗和训练,把晨晨不正常的行为问题由点及面进行矫正,逐渐建立正常的行为规范,争取让他早日进入普校学习。
事实上,罗向阳教授BTR策略的应用,已经使不少的孩子从残疾人的群体中脱离出来,逐步回归正常社会。“有效才是硬道理!希望BTR策略能够让更多孩子受益。”罗向阳教授说道。
晨晨(左一)与其他小朋友玩游戏
专家提醒:早期识别自闭症,家长们需记住五个“不”
罗向阳教授介绍,自闭症是一种与早期发育过程密切相关的中枢神经系统疾病,其病因复杂、临床症状多样,因而被泛称为孤独症谱系障碍 (autistic spectrum disorders, ASD)。ASD 主要表现为语言表达障碍、社交能力差、兴趣爱好局限以及重复性简单动作等与大脑高级功能活动有关的症状,严重影响患者的独立生活和工作能力。
为何晨晨会在数学运算、逻辑推理等方面展现出过人的天赋呢?罗向阳教授解释,部分 ASD 患者具有某种超常的才能或技巧,表现在音乐、美术、数学和超强记忆能力等方面,即所谓的“孤独偏才(autistic savant)”现象或孤岛现象。
罗向阳教授提醒,早期识别自闭症,请家长们记住这五个“不”,包括:
1、不(少)看:指目光接触异常,ASD患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。
2、不(少)应:包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的ASD表现之一,也有证据表明叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出ASD,也可较好地分辨ASD与其他发育问题的儿童。
3、不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
4、不(少)语:多数 ASD 患儿存在语言出现延迟。
5、不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。ASD 患儿从 12 月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,说一些难以听懂、重复、无意义的语言。